"Rett" Dingue de Charlotte

L'objectif de cette cagnotte est de récolter des fonds pour l'association "Rett Dingue de Charlotte" afin d'équiper Charlotte d'une commande occulaire. Elle est organisée par Espoirs du Football et s'adresse à toutes les personnes qui seront sensibles à la maladie de Charlotte et souhaiteront améliorer son quotidien et celui de sa famille. Charlotte est une petite fille de 5 ans qui souffre du syndrome de Rett, une maladie rare dégénérative. Le syndrome de Rett est une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central.  Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal. Les malades ont une déficience intellectuelle sévère et présentent des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardiovasculaires   Qui est Charlotte Bonjour, je m’appelle Charlotte et j’ai bientôt 6 ans. J’habite Leuc, un petit village proche de Carcassonne, avec mon Papa, ma Maman et mon petit frère Gauthier. Je suis une petite fille coquette, un peu coquine et pleine de joie comme toutes les petites filles de mon âge, mais je suis, aussi à la fois, différente : le contrôle de mon corps m’échappe, mes petits bras ne m’écoutes pas du tout et n’en font qu’à leur tête (maman dit que je fais le papillon), je ne peux pas marcher toute seule, je ne peux pas parler non plus (mais mon regard en dit long !), j’ai besoin constamment d’une aide pour tous les actes du quotidien (ca ne me déplaît pas qu'on s'occupe de moi). Au début tout était parfait, je suis née un 12 janvier, avec un peu d’avance, et j’ai mené mon petit train train normalement jusqu’à mes 14 mois? J’avais un peu de retard mais le pédiatre rassurait papa et maman en leur disant que j’étais née prématurée, donc que c’était pour bientôt. D’un coup patatra !! Je me suis renfermée, je n’étais pas bien, je ne dormais plus. Papa et Maman se sont inquiétés et on est allé voir beaucoup de médecins spécialisés (il a fallu enfoncer les portes, faire des kilomètres et jouer des coudes). Pour mes 18 mois le couperet est tombé : je suis atteinte d’une maladie rare génétique, le Syndrome de Rett. Il a fallu encaisser le choc, le digérer, puis apprendre à connaître et appréhender cette maladie pour agir en conséquence. J’ai alors fait la connaissance de plein de personnes très gentilles pour m’aider : généticienne et neuro-pédiatre, les éducatrices du Camps puis du SESSAD et Rakia de l’ile aux familles ; des kinésithérapeutes : Maria et Odile; ma psychomotricienne Laurence ; mon orthophoniste Fanny ; mon homéopathe (qui sauve souvent les nuits de Papa et Maman) ; mon auxiliaire de vie Marie Jo et toute l’équipe de la clinique Essentis à Barcelone.Malgré cette véritable armée à mon chevet, la maladie a continué sa progression et tous les 6 mois une régression arrivait : petit à petit mes doigts puis mes bras ne m'obéissaient plus. J'ai donc perdu la station debout avec appui. Ma respiration s’est mise à me jouer des tours : je fais des apnées en gonflant mon bidou, et des crises d’épilepsie me gâchent la vie en me donnant des maux de têtes abominables.  Mon estomac reflux et ça me brûle souvent dans la poitrine. Depuis deux ans, j’ai un petit frère qui me fait bien rire et que je jalouse un peu aussi. Je suis aussi rentrée à l'IME de Pennautier dans l'Aude, trois journées par semaine. J'adore être avec mes copains et mes copines. Mes éducatrices m'aident beaucoup pour m'intégrer au mieux et participer aux activités. Le financement En raison de sa maladie, Charlotte a besoin d'un accompagnement quotidien dans une maison aménagée pour prendre en compte son handicap.  Afin de lui permettre de pouvoir sortir de son isolement, pouvoir communiquer avec l'extérieur, ses parents souhaite faire l'acquisition de la Tobii Eye Mobile Mini.   Cet outil, une commande occulaire qui s'adapte à une tablette, pourra permettre à Charlotte de s'exprimer par le regard avec une validation par le clignement des yeux. Il lui permettra également de la stimuler. L

58
participants

1 232 €
collectés

15 %

Tous solidaires pour Gauthier

-- Une cagnotte de solidarité pour Gauthier -- Par un beau dimanche matin, nous étions partis entre amis pour s'amuser, passer du bon temps à une course de 10km avec des obstacles. Nous rigolions, nous nous soutenions pour passer les obstacles, quand il y en avait un qui fatiguait. Les marmottes (nom de notre équipe)! Eh oui, les marmottes étaient de sorties ! Un obstacle, une chute et tout bascule.Aujourd'hui Gauthier est tétraplégique, à 26 ans. Nous mettons en place cette quête dans le but de le soutenir, lui et sa famille. Mais plus particulièrement, pour améliorer son quotidien, pour que Gauthier puisse s'équiper et retrouver une part de son autonomie.Une association est en cours de constitution : 'Tous solidaires pour Gauthier'.Nous vous proposons différents statuts :- donateur, chacun participe au montant qu'il souhaite.- membre adhérent, la cotisation est de 15€ (minimum) pour adhérer à l'association et être informé des événements qu'elle propose, mais chacun peut donner le montant qu’il souhaite ensuite en donation.Pour être membre adhérent, merci de nous l'indiquer par message lors de votre don.Tous les paiements sont sécurisés.Nous vous remercions pour votre geste, vos messages de soutien.

366
participants

19 029 €
collectés

Une vie plus facile pour lenny et sa maman

CAGNOTTE POUR LENNYJ'espère trouver les mots pour vous expliquer le parcours déjà très difficile de Lenny.Lenny est âgé de 3ans et demi. Il est polyhandicapé depuis ses 2 mois de vie. Il se bat tous les jours avec courage de toutes ses forces.Les médecins n'avaient pas beaucoup d'espoir, mais nous, ainsi que nos proches n'avons jamais baissé les bras.Lenny a besoin de beaucoup de matériels médicales(transat de bain, chaise coque, verticalisateur, lit médicalisé, matelas moulé, orthoprothese...)Aujourd'hui nous avons besoin de vous !Actuellement Lenny se déplace en poussette mais voilà, il grandit est elle ne lui conviendra plus les jours à venir.M'étant renseignée pour la suite, il a besoin d'un fauteuil roulant. Ce qui veut dire aussi changement de véhicule et aménagement de celle-ci.Vous n êtes pas sans savoir que tout cela a un coût très onéreux !!!C'est pour cela que je me permet de me tourner vers vous tel un appel à l'aide car cette cagnotte permettrait à Lenny d'avoir le matériel nécessaire à son quotidien.Mon Lenny a la joie de vivre, il est très souriant, il adore se promener mais sans votre soutien, cela va devenir difficile.D'avance je remercie tous ceux qui nous permettrons de contribuer à l'achat de matériels dont Lenny a besoin.Amicalement la maman de Lenny💞

22
participants

1 082 €
collectés

Petit prince Léo

Bienvenue dans le monde de Léo ! Bonjour, je m'appelle Léo, j'ai 21 mois, je ne réponds pas à mon prénom et mes parents s'inquiètent pour moi.J'adore jouer, surtout à cache cache, que l'on vienne me sortir de ma bulle mais si la stimulation n'est pas intense, je repars m'enfermer dans mon monde en me cognant la tête dans les mûrs, en me bouchant les oreilles et en faisant du flapping.J'ai des troubles alimentaires car j'ai un odorat extrèmement développé, alors je sens les aliments et je les jette. J'adore mon biberon de lait au riz car je suis intolérant aux protéines d'animaux, et oui j'adore la nature et les animaux. Mes parents ainsi que le monde médical ont compris qu'avec mes troubles du sommeil, mes troubles alimentaires et mes troubles du comportement, je n'arrive pas à pointer du doigt ni à tendre les bras, je viens chercher mes parents en les tirant par les mains.Je ne supporte pas les parcs des jeux, les enfants et les toboggans me font peur.Je risque de devenir autiste sévère si l'on ne fait pas une méthode intensive sans relâche rapidement.Car plus la méthode sera mise en place rapidement et plus j'ai de chance d'avoir une vie normale. Pour ce faire, voici la méthode des 3i qui a déjà sauvé de nombreux enfants autistes. Cette méthode consiste à jouer avec moi, tous les jours pendant minimum 18 mois.Mes parents vont devoir rechercher une trentaine de bénévoles qui se relayeront toutes les heures pour jouer avec moi et m'empêcher de rester dans ma bulle. Cette méthode a pour but de me faire communiquer avec le plus de monde possible.Pour cela, j'ai besoin d'une salle d'éveil insonorisé car j'ai une ouie très développée et comme nous habitons en centre ville, les sons des voitures me perturbent. Mes parents vont me donner leur chambre pour y créer un cocon sensoriel ou je me sens en sécurité avec des jouets comme une balançoire, une piscine à balles, un trampoline, des jouets en double afin que les bénévoles puissent m'imiter pour pouvoir rentrer en contat avec moi. Le coût le plus important pour mes parents sera de payer une psychologue agrée à la méthode qui viendra chaque semaine dans mon cocon sensoriel pour former mes parents pas à pas et former les 30 bénévoles, le coût sera de 300€ par mois et celà durant minimum 18 mois pour espérer pouvoir intégrer la maternelle quand je serai un grand petit prince ;) De plus je dois passer un bilan sensorimoteur par un psychomotricien 400€ puis des séances chaque semaine car je n'habite pas bien mon corps, je marche à reculons, je recule dans les mûrs et cogne ma tête je n'ai pas bien structuré l'arrière de mon corps et le cmp de Paris à donné la consigne à mes parents de m'amener impérativement chez ce psychomotricien spécialisé pour les jeunes autistes. A ce coût s'ajoute la transformation de la chambre de mes parents en un cocon sensoriel.Les séances de jeux doivent  toutes être filmées comme il est demandé par la méthode des 3i et mon papa désire acheter une caméra de surveillance pour ne pas manquer une seule minute de mes échanges avec les bénévoles en salle de jeux. La chance que j'ai aujourd'hui, c'est que l'on s'en soit rendu compte tôt et j'ai l'espoir que mes parents puissent me faire suivre cette méthode le plus rapidement possible avant de plonger dans l'autisme sévère. Vous pouvez vous renseigner sur la méthode des 3i qui est magique, venant d'une mamie formidable qui a sauvé son petit fils par cette méthode et pleins d'autres petits princes comme moi. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés Merci à tous pour votre générosité chaque geste même petit compte Je ne peux pas vous faire de bisous car je ne sais faire que des bisous aux objets et aux peluches. petit prince Léo

51
participants

2 180,91 €
collectés

Debout petit Pierre

Debout petit Pierre

Bienvenue sur cette cagnotte pour aider Pierre à marcher ! ( URGENT ) Debout Petit Pierre ! Pierre est un petit garçon courageux de 4 ans, Infirme Moteur Cérébral habitant un petit village à côté de Nancy. Au quotidien, Pierre se bat contre son petit corps qui le fait souffrir et l'empêche de vivre comme tout autre enfant de son âge. Il souffre d'une forte spasticité musculaire au niveau des jambes, ce qui lui occasionne de vives douleurs l'empêchant de marcher.Pierre a besoin d'un fauteuil pour pouvoir se déplacer. Les semaines de Pierre, entre l’école et les nombreux soins, sont bien chargées. Pour soulager cette maladie, Pierre a un agenda très chargé :Séances de kinésithérapie, d’ergothérapie, d’orthophonie, de balnéothérapie hebdomadaires.Méthode TOMATIS : La méthode TOMATIS est une approche neurosensorielle qui améliore les facultés motrices, émotionnelles et cognitives grâce à un traitement spécial de la musique et de la voix.NEUROFEEDBACK :Technique douce qui permet d’aider le cerveau à se réorganiser de lui-même pour mieux fonctionner au moyen d’électrodes placées sur le crâne et qui réduit les troubles du sommeil et de la concentration.Mais aussi la kiné MEDEK que très peu de praticiens Français pratiquent, méthode de rééducation motrice créée au Chili par Ramon Cuevas d’une très grande efficacité. Une opération appelée rhizotomie dorsale sélective (SDR) pratiquée en ALLEMAGNE par le Docteur HABERL est programmée le 19 juin 2018. Elle réduirait la spasticité des jambes et permettrait à Pierre après une intense rééducation d'avoir la chance un jour de MARCHER. Cette cagnotte a pour but de financer l'opération non remboursée en FRANCE. Le coût total est estimé à 24401,27€ :Intervention chirurgicale : 15800€Attelles post-SDR : 2000€3 semaines de kiné Medek intensives : 1581€Trajet retour en ambulance : 1189,77€Séances d'ostéopathie : 840€Balnéothérapie : 200€Séances Medek : 790,5€Achat matériel pour faire travailler Pierre à domicile : 2000€ Il manque l'hébergement et les repas pour l'accompagner. Nous comptons sur vous et vous remercions par avance. Voici quelques liens pour me suivre : * https://facebook.com/Debout-petit-Pierre-116840682143792/?ref=page_internal&mt_nav=1* http://deboutpetitpierre.blogspot.fr/?m=0 Merci pour votre aide. Pierre. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

463

14 941,22 €

61 %
"Rett" Dingue de Charlotte

"Rett" Dingue de Charlotte

L'objectif de cette cagnotte est de récolter des fonds pour l'association "Rett Dingue de Charlotte" afin d'équiper Charlotte d'une commande occulaire. Elle est organisée par Espoirs du Football et s'adresse à toutes les personnes qui seront sensibles à la maladie de Charlotte et souhaiteront améliorer son quotidien et celui de sa famille. Charlotte est une petite fille de 5 ans qui souffre du syndrome de Rett, une maladie rare dégénérative. Le syndrome de Rett est une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central.  Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal. Les malades ont une déficience intellectuelle sévère et présentent des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardiovasculaires   Qui est Charlotte Bonjour, je m’appelle Charlotte et j’ai bientôt 6 ans. J’habite Leuc, un petit village proche de Carcassonne, avec mon Papa, ma Maman et mon petit frère Gauthier. Je suis une petite fille coquette, un peu coquine et pleine de joie comme toutes les petites filles de mon âge, mais je suis, aussi à la fois, différente : le contrôle de mon corps m’échappe, mes petits bras ne m’écoutes pas du tout et n’en font qu’à leur tête (maman dit que je fais le papillon), je ne peux pas marcher toute seule, je ne peux pas parler non plus (mais mon regard en dit long !), j’ai besoin constamment d’une aide pour tous les actes du quotidien (ca ne me déplaît pas qu'on s'occupe de moi). Au début tout était parfait, je suis née un 12 janvier, avec un peu d’avance, et j’ai mené mon petit train train normalement jusqu’à mes 14 mois? J’avais un peu de retard mais le pédiatre rassurait papa et maman en leur disant que j’étais née prématurée, donc que c’était pour bientôt. D’un coup patatra !! Je me suis renfermée, je n’étais pas bien, je ne dormais plus. Papa et Maman se sont inquiétés et on est allé voir beaucoup de médecins spécialisés (il a fallu enfoncer les portes, faire des kilomètres et jouer des coudes). Pour mes 18 mois le couperet est tombé : je suis atteinte d’une maladie rare génétique, le Syndrome de Rett. Il a fallu encaisser le choc, le digérer, puis apprendre à connaître et appréhender cette maladie pour agir en conséquence. J’ai alors fait la connaissance de plein de personnes très gentilles pour m’aider : généticienne et neuro-pédiatre, les éducatrices du Camps puis du SESSAD et Rakia de l’ile aux familles ; des kinésithérapeutes : Maria et Odile; ma psychomotricienne Laurence ; mon orthophoniste Fanny ; mon homéopathe (qui sauve souvent les nuits de Papa et Maman) ; mon auxiliaire de vie Marie Jo et toute l’équipe de la clinique Essentis à Barcelone.Malgré cette véritable armée à mon chevet, la maladie a continué sa progression et tous les 6 mois une régression arrivait : petit à petit mes doigts puis mes bras ne m'obéissaient plus. J'ai donc perdu la station debout avec appui. Ma respiration s’est mise à me jouer des tours : je fais des apnées en gonflant mon bidou, et des crises d’épilepsie me gâchent la vie en me donnant des maux de têtes abominables.  Mon estomac reflux et ça me brûle souvent dans la poitrine. Depuis deux ans, j’ai un petit frère qui me fait bien rire et que je jalouse un peu aussi. Je suis aussi rentrée à l'IME de Pennautier dans l'Aude, trois journées par semaine. J'adore être avec mes copains et mes copines. Mes éducatrices m'aident beaucoup pour m'intégrer au mieux et participer aux activités. Le financement En raison de sa maladie, Charlotte a besoin d'un accompagnement quotidien dans une maison aménagée pour prendre en compte son handicap.  Afin de lui permettre de pouvoir sortir de son isolement, pouvoir communiquer avec l'extérieur, ses parents souhaite faire l'acquisition de la Tobii Eye Mobile Mini.   Cet outil, une commande occulaire qui s'adapte à une tablette, pourra permettre à Charlotte de s'exprimer par le regard avec une validation par le clignement des yeux. Il lui permettra également de la stimuler. L

58

1 232 €

15 %
Solidarité pour léo @):-

Solidarité pour léo @):-

Bonjour, nous faisons un appel de solidarité pour notre fils Léo .  Nous avons 2 enfants (tom 7mois et léo 4ans) et notre fils Léo à été diagnostiqué il y a quelques mois d'une maladie génétique rare " agenesie sacrée "(absence partiel de sacrum et de coccyx) un cas pour 100000 naissance. Léo n'a qu'une piece et demi sur les cinq que composent le sacrum et il n'a pas de coccyx.  Ma femme ne peux plus travailler car elle doit aller changer mon fils tous les jours à l'école car il porte toujours des couches du fait de cette malformation. Accompagne cela une regression caudale qui pour l instant n'a pas d effets mais qui pourrait causer des soucis avec sa croissance.Les procedures sont longues et l école n aide pas trop a sa prise en charge. A partir du mois prochain nous devrons nous rendre régulièrement à l hopital de la timone à Marseille pour commencer un protocole de reéducation et de test qui va durer des années, et qui pourrai aller jusqu'a une intervention grave... Notre vie à complètement changer tant au niveau moral que financier, le traitement ainsi que les aides a la prise en charge de léo sont difficile a assumer. Pour ces raisons nous faisons un appel par le biais de ce site, pour offrir un peu plus de bonheur à Léo.  Merci à toutes les personnes solidaires à la cagnotte de Léo quelle que soit votre participation nous vous remercions du fond du coeur. Rdv à la timone de Marseille ; tout les derniers mardis de chaque mois.

33

880 €

Aidons Léonie contre le cancer du DIPG

Aidons Léonie contre le cancer du DIPG

Pourquoi cet appel aux dons?Nous sommes Laurent et Catherine les parents d'une petite Léonie de 9 ans. Nous habitons près d'Avignon dans la commune de Le Pontet, Vaucluse en France. Notre fille se passionne pour la musique, la danse et la cuisine et son niveau scolaire est excellent. Nous savons depuis le 09 juin 2017 que Léonie est atteinte d'un Gliome du Tronc Cérébral Infiltrant (DIPG en Anglais). Cette maladie touche des fonctions vitales provoquant dans un premier temps des symptômes comme une paralysie faciale, une déglutition difficile, un strabisme ou des maux de tête violents. En France, un protocole expérimental est mis en place à base de radiothérapie (30 séances) et une prise de médicaments peu efficaces pour espérer une guerison définitive. Nous avons dû interrompre notre travail afin d'accompagner notre fille dans les couloirs des hopitaux depuis 2 mois.  Peut-être un espoir!Nous ne pouvons pas encore parler de soins curatifs. Cependant il est important de comprendre que nous cherchons  à gagner du temps sur la progression de la maladie en cherchant les meilleurs soins palliatifs pour Léonie.  Ces traitements palliatifs coutent très chers. Exemple:Une chimio au Mexique c'est 11 000 dollars Mais nous gardons l'espoir que votre générosité nous amène à être prêts pour partir suivre un traitement dans le monde si le cas devait se présenter. Tous unis avec Léonie!Aidez Léonie et sa famille !

625

33 888,91 €

67 %
Titouan, notre petit guerrier

Titouan, notre petit guerrier

Titouan, notre fils, a 5 ans.Il est en grande section comme tous les enfants de son âge.Il a un grand frère de 8 ans, Ewen et une petite soeur de 1 an, Maya.  Seulement, Titouan n’est pas tout à fait comme tous les enfants de son âge...En effet, depuis sa naissance, Titouan a la moelle épinière abîmée et on ne connaît pas vraiment la cause. Cela lui provoque un handicap dans tout le bas du corps : problèmes moteurs au niveau des jambes dus à une importante spasticite dans ses muscles et problèmes sphinctériens. La spasticité correspond à une trop importante contraction des muscles due à une mauvaise communication entre le muscle et le cerveau. Depuis sa naissance, Titouan est un battant on peut même dire un guerrier, ce qui lui a toujours permis de progresser : il a acquis le 4 pattes, puis la station debout et depuis 1 an, on peut dire qu’il marche ! Il n’a pas une marche « classique » à cause de sa spasticité : il marche sur la pointe des pieds et les jambes fléchies. Cela a été une grande victoire pour nous mais tout est loin d'être gagné : le fauteuil roulant est encore grandement nécessaire pour les longs trajets. La spasticité l'empêche également d'avoir un équilibre statique, il est toujours obligé d'être en mouvement pour rester debout. Cela lui provoque de nombreuses chutes et blessures.La spasticité lui provoque également de fortes douleurs dans les jambes, douleurs avec lesquelles il a malheureusement appris à vivre depuis qu’il est bébé... Tout cela n'a pas été acquis en ayant un rythme de vie simple et facile car tous ces progrès se font grâce à un combat quotidien : - 3 séances de kiné par semaine,- 1 rendez-vous par mois à Paris,- 2 semaines par an de stage intensif (Medek) en Alsace,- 2 fois par an des injections de toxines botuliques dans les jambes (très douleureuses...),- 1 rendez-vous par mois au Camsp ou avec la pédiatre,- .... Au gré de nos recherches et de nos rencontres, nous avons entendu parler d’une opération chirurgicale qui se pratique en Allemagne : la rhizotomie dorsale sélective (ou SDR). C’est une intervention qui va « traiter » les fibres sensitives de la moelle épinière qui renvoient la mauvaise réponse au cerveau. Cela permettrait de réduire la spasticite dans les jambes de Titouan de 50 à 60% ce qui lui assurerait une marche beaucoup plus fluide et surtout qui supprimerait la douleur permanente qu’il a dans ses jambes. C’est une intervention qui dure environ 4h30, qui nécessite ensuite 3 jours de soins intensifs et 1 semaine d’hospitalisation en Allemagne. Ensuite nous prendrons la direction de l'Alsace pour 2 mois de rééducation intensive à raison de 2 séances par jour de kinésithérapie Medek (méthode spécifique). Après tout cela il faudra encore 1 an avec 1 séance de rééducation par jour à la maison. Si l’on veut que les résultats de l’opération soient optimaux, c’est un investissement en temps sur du long terme qu’il faut envisager.Il existe une opération un peu similaire en France mais elle est proposée beaucoup plus tardivement à des ados ayant déjà des déformations ostéoarticulaires alors qu’en Allemagne, ils la proposent plus précocement pour éviter éventuellement ce genre de complications. La technique opératoire est également différente : en France, les chirurgiens retirent 3 à 4 vertèbres pour l’intervention contre 1 seule en Allemagne ce qui diminue grandement le risque de scoliose post-opératoire. Donc autant dire que la méthode allemande nous a davantage séduits ! En novembre 2017, nous sommes allés rencontrer le Pr Haberl à l’hôpital de Bonn. Il nous a annoncés que Titouan était éligible à l’opération et qu’il pourrait l’opérer dès qu’on le souhaitait.Nous avons donc pris un temps de réflexion car c’est une décision lourde à prendre sur tous les plans : sur le plan familial, sur le plan financier et aussi sur le plan émotionnel. Puis nous avons évalué que « le jeu en valait la chandelle » et nous avons décidé de nous lancer dans l’aventure : l’opération de Titouan aura lieu le

360

27 845 €

126 %
Sauvons Pauline !

Sauvons Pauline !

Bonjour à tous ! Avec cette cagnotte, nous souhaitons financer un séjour d’un peu plus d’un mois au Canada, pour traiter Pauline, 23 ans, atteinte d’une maladie rare et neuro-dégénérative, appelée encéphalite de Rasmussen. Cette maladie auto-immune, inflammatoire, s’attaque à l’hémisphère gauche de son cerveau, qui s’atrophie peu à peu, entrainant une épilepsie pharmaco-résistante, une perte des facultés, de gros troubles cognitifs, des troubles de la parole, des difficultés pour lire, écrire, des problèmes de compréhension, de concentration, une paralysie du côté droit du corps (hémiplégie) accompagnée de fortes douleurs et de tremblements (myoclonies),…  A cause de cette maladie évolutive Pauline a dû brutalement stopper ses études dans l'enseignement et lui a rendu impossible la poursuite de son activité d’animatrice pour enfants. Activité et passion qu’elle exerçait pendant les vacances scolaires. Rester sans rien faire ? Sûrement pas ! Le peu de solutions pouvant stopper la maladie et permettre à Pauline de récupérer le maximum de ses capacités se trouvent au Canada, où le 1er cas porteur de cette maladie a été découvert par le Dr Théodore Brown Rasmussen, qui exerçait à l'hôpital neurologique de Montréal (considéré comme le meilleur centre neurologique au monde). Plusieurs spécialistes exerçant ou ayant exercés dans cet hôpital ont poursuivis les recherches sur cette maladie, dont certaines sont très prometteuses et déjà en application, là bas.  Une des thérapie issue des ces recherches semble particulièrement efficace. Il s’agit de la thérapie au laser basse intensité, pratiquée par le Dr. Kahn.Cette thérapie consiste à orienter des spectres laser - très précis - sur la zone à traiter.Cette technologie de lumière laser bloque le processus inflammatoire de la maladie causé par le système immunitaire et cible les cellules abimés. Cela s’avère efficace dans le traitement d’un grand nombre de pathologies auto-immunes.Nous sommes actuellement en contact avec le Dr. Kahn, qui est prêt à nous recevoir dans sa clinique, à Toronto. Toronto serait donc notre 1ère destination, avant de nous rendre à l’hôpital neurologique de Montréal, où nous rencontrerons également les autres spécialistes. Bien sûr, tout cela a un coût, malheureusement très élevé.Après avoir conversé avec les médecins nous avons commencé quelques calculs. Les soins (la mutuelle ne prenant pas en charge les soins à l’international), mais également les billets d’avions pour deux personnes, l’hébergement, la location d’un véhicule pour se rendre à la clinique et à l’hôpital tous les jours, et bien sûr de quoi vivre pendant un peu plus d’un mois.  Le montant de la thérapie au laser seule avoisine déjà les 15 000 euros !Et d'après ce que l'on sait, l'hospitalisation coûterait aux alentours des 50 000 euros !!!  Nous sommes donc contraint à faire appel à la solidarité, n’ayant pas d’autres choix.Et nous devons agir vite ! Le depart est donc envisagé pour le mois de mai prochain. Toute aide financière est, vous l’aurez compris, la bienvenue. Nous tenons, par avance, à remercier tous ceux qui nous aiderons à sauver Pauline de cette descente aux enfers dont elle est victime.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.* Pour toute information vous pouvez nous contacter par mail à l'adresse suivante : Merci à tous !

310

14 249 €

Dans les petits yeux de Waël

Dans les petits yeux de Waël

Bienvenue sur la cagnotte pour Waël  ! Waël a 7 ans. Il est né le 31 mars 2011 avec une cataracte congénitale avec glaucome (tension dans les yeux), microphtalmie (anomalie de croissance des yeux), Nystagmus (ses yeux bougent sans cesse tout seuls). Il est suivi depuis sa naissance à l'Hôpital Nord de Marseille. Il a actuellement une accuité visuelle sans correction de 0,1/10 et avec lunettes de 1/10 car il est aphaque (sans cristallin). Nous ne pouvons l'implanter dû à sa microphtalmie les implants sont trop grands comparés à la taille de ses yeux. Malheureusement son état de santé s'étant aggravé, il monte jusqu'a 42 de tension dans les yeux (normalement c'est entre 13 et 17) ce qui lui provoque d'atroces migraines et une hyperactivité qu'il n'arrive pas à contrôler, malgré les traitements ainsi qu'une sclérectomie qui a echoué les médecins n'arrivent pas à le stabiliser. À terme et sans trouver de solution, il perdra la vue. Nous avons trouvé un spécialiste en glaucomatologie à Paris qui pourrait l'aider a soulager les douleurs constantes qu'il a jour et nuit ainsi qu'un laboratoire qui fabrique les implants à Miami et qui serait succeptible d'en faire adaptés a la taille des globes occulaires de Waël. mais la banque a décidé de plus nous suivre en nous refusant le crédit pour voir les meilleurs spécialistes. Je suis la maman de ce petit garçon courageux qui se bat quotidiennement contre les douleurs, contre le fait qu'il est malvoyant, contre les moqueries, il a subi 62 opérations pour maintenir sa faible vue, vous le verrez rarement se plaindre car il fait toujours semblant d'aller bien, d'être toujours de bonne humeur, bon vivant mais le soir à la maison c'est un enfant qui rentre épuisé des efforts qu'il a du fournir toute la journée pour ne pas tomber, pour suivre les leçons a l'école, et qu'il souffre d'avoir forcé sur ses yeux pour que personnes ne s'apperçoivent qu'il est différent.Je déplacerais les mers et les montagnes pour que mon fils puissent être soigné mais sans votre aide je n'y arriverais pas. Aidez moi a sauver les petits yeux de Waël. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci infiniment à tous de votre soutien.

598

6 362 €

Les rêves de Jade : luttons contre le cancer du DIPG

Les rêves de Jade : luttons contre le cancer du DIPG

Jade est une petite fille de 7 ans, joyeuse, courageuse et atteinte d'une tumeur au cerveauNous sommes en 2018 et le printemps vient d'arriver à Loudun, petite commune de la Vienne.Les parents de Jade sont allés à Tours, à l'hôpital. Ils sont près de leur fille. Le personnel médical vient leur annoncer que leur enfant de sept ans a une tumeur au cerveau pour laquelle il n’existe pas de traitement efficace et qui est presque toujours fatale. Avec précaution ils expliquent que ce cancer pédiatrique rare est appelé Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (DIPG en anglais). Ils précisent que la plupart des thérapies sont inefficaces à cause de l’emplacement sensible de la tumeur et qu'une opération n'est pas envisageable. En effet, le cancer s'est infiltré dans le câblage du tronc cérébral qui contrôle les fonctions vitales comme la respiration, la régulation et le mouvement du coeur.  Doucement, le personnel médical prévient les parents de Jade : Puisque la chirurgie n’est pas une option et que la chimiothérapie n’a montré aucun avantage, le traitement par radiothérapie est la principale thérapie offerte pour le contrôle des symptômes. Elle va permettre de réduire les tumeurs et offrira à Jade un peu plus de temps. Cette thérapie devra se dérouler au CHU de Nantes. Nous avons créé cette cagnotte Leetchi afin d'aider financièrement les parents de Jade. * Dans un premier temps, pour les aider à payer l'hébergement sur Nantes pendant la radiothérapie de Jade.* Puis pour leur permettre de réaliser les rêves de Jade.* Enfin pour améliorer le confort de vie de Jade dans les mois a venir. Nous espérons que votre solidarité nous permettra d'offrir à Jade une meilleur qualité de vie. Du fond du coeur, nous vous remercions pour votre aide !

152

5 651 €

ML4 : Un traitement pour Tommy

ML4 : Un traitement pour Tommy

Un traitement pour Tommy     Bonjour à tous, Notre fils Tommy âgé de 7 ans est atteint d’une maladie très rare : la mucolipidose de type 4.La mucolipidose de type 4 (ML4) est une maladie génétique dégénérative de surcharge lysosomale qui touche tous les aspects du développement psychomoteur d’un enfant.C’est une maladie extrêmement rare (quelques centaines de cas dans le monde – Tommy est le 3ème cas en France) et la compréhension de cette maladie est encore limitée.ML4 a pour conséquences principales une atteinte neurologique et visuelle. Les enfants malades ne marchent pour la plupart jamais, ne parlent pas, deviennent aveugles vers l’adolescence et ont une espérance de vie limitée.La plupart des malades étant aux Etats Unis, une fondation ML4 a été créée à Atlanta par des familles afin de mieux comprendre la maladie et de trouver un traitement. Pour plus d’informations sur cette maladie, visitez le site officiel de la fondation : http://ml4.org/ (site en anglais). Cette année, l’université de Pennsylvanie UPenn organise une course pour aider la fondation à récolter des fonds. Il est possible de soutenir cette action en faisant un don. CHAQUE DOLLAR EST ALORS MULTIPLIE PAR 2 PAR UPENN ET REVERSE A LA FONDATION ML4 POUR LA RECHERCHE D’UN TRAITEMENT (thérapie génique…). L’objectif final est de récolter 25 000$ qui seront automatiquement transformés en 50 000$ pour la recherche ! Si vous souhaitez faire un don (n’importe quel montant est apprécié et chaleureusement bienvenu), vous pouvez le faire en cliquant sur le lien suivant : http://givingpages.upenn.edu/Treatments4Tommy​ (ATTENTION : il n’est possible de donner qu’en dollars, ce qui peut générer des frais bancaires).Pour ceux qui ne souhaitent pas faire un don en dollars pouvant générer des frais bancaires mais qui souhaitent quand même participer en euros, vous pouvez le faire ici. Nous reverserons tous les dons récoltés à la fondation ML4. Chacun de vos dons sera multiplié par 2 !La date de la course organisée par UPenn est le 20 mai 2018. Il s’agit donc de la date limite pour ceux qui souhaitent effectuer un don en dollars directement sur la page UPenn.Pour les dons en euros, afin d’avoir le temps de les récolter puis de les reverser, la date limite fixée est le 06 mai 2018. Aidez-nous à trouver un traitement pour Tommy et les autres enfants comme lui ! Merci à tous d’avoir pris le temps de lire ce message et pour votre générosité !Famille Brown  Ciao a tutti, Nostro figlio Tommy, che ha 7 anni, ha una malattia rara: la mucolipidosi di tipo 4.La mucolipidosi di tipo 4 (ML4) è una malattia genetica degenerativa lisosomiale che tocca tutti gli aspetti dello sviluppo psicomotorio di un bambino.È una malattia rarissima (poche centinaia di malati in tutto il mondo – Tommy è il 3° caso in Francia dove viviamo) e la comprensione di questa malattia è ancora limitata.Le conseguenze principali di ML4 sono a livello neurologico e visivo. I bambini malati non camminano quasi mai, non parlano, diventano ciechi all’adolescenza e hanno una speranza di vita ridotta.Essendo la maggioranza dei malati negli Stati Uniti, una fondazione ML4 è stata creata ad Atlanta da alcune famiglie per comprendere meglio questa malattia e trovare una cura. Per maggiori informazioni sulla malattia, visitate il sito ufficiale della fondazione: http://ml4.org/ (sito in inglese). Quest’anno, l’università di Pennsylvania UPenn organizza una gara per aiutare la fondazione a raccogliere fondi. Potete sostenere questa azione facendo un dono. OGNI DOLLARO È QUINDI RADDOPPIATO DA UPENN E DATO ALLA FONDAZIONE ML4 PER LA RICERCA DI UNA CURA (terapia genica…). L’obiettivo finale è di raccogliere 25 000$ che saranno automaticamente trasformati in 50 000$ per la ricerca! Se desiderate fare un dono (qualsiasi somma è apprezzata e calorosamente benvenuta), cliccate sul link: http://givingpages.upenn.edu/Treatments4Tommy​ (ATTENZIONE: è possibile fare un dono solo in dollari, il che può generare spese bancarie).Per coloro

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2 335 €

Enfin un vrai magazine dédié au public des salles d'attente

Enfin un vrai magazine dédié au public des salles d'attente

Vous n'en avez pas marre de vous ennuyer en attendant votre médecin? Devenez 7oscopeur, contribuez au succés du seul magazine conçu pour les salles d'attente. Difficile de donner naissance à un tel projet, sans  le soutien des banques ou des groupes de presse existants. Difficile, mais pas impossible ! Grâce à votre soutien :-)  Notre indépendance est à ce prix ! Nous avons crée une maquette de 7oscope-magazine, nous avons désormais besoin de la mobilisation de tous pour atteindre la somme qui nous permettra de sortir le premier numéro.  Ce magazine est pour vous, citoyens, lecteurs, consommateurs, usagers, mais aussi patients qui attendez oisivement votre tour  dans la salle d'attente de votre généraliste, dentiste, gynécologue ou encore ophtalmologue.  Vous pouvez donc nous soutenir en contribuant dès 1 petit euro, ou plus selon vos moyens. Qui sait, dans quelques mois, lorsque vous vous rendrez chez votre médecin, vous serez surement fier de tenir la réalisation de votre projet en mains.  découvrez les différents aspects de notre projet ci-dessous.​   Comme nous, vous vous êtes surement déjà retrouvé chez votre médecin ou votre dentiste à attendre plus d’une demi-heure au milieu de patients à la limite de l’assoupissement, avec pour lecture quelques exemplaires de psychologie magazine dont un article génial sur le lâcher-prise en situation de stress ou une pile de magazines GALA, dont un reportage sur la rupture entre CECILIA et NICOLAS ?? Oui ça date un peu tout ça… Mais souvent la réalité dépasse cette caricature.  7oscope est un nouveau magazine indépendant, gratuit et tout public, à destination des patients,  dans les salles d'attente des médecins. Comme vous l'avez sans doute déjà constaté, l'offre de lecture est souvent obsolète et peu variée, alors que nous passons un certain temps à attendre dans ce lieu ô combien incontournable. Ces conditions d’attente sont souvent vécues comme anxiogènes et les patients comme les médecins gagneraient à ce qu’elles soient améliorées. Selon la DREES et l’INSEE chaque jour 20 personnes en moyenne attendent de 15 minutes à plus d’une heure et seraient ravis de trouver une lecture plus récente et variée. La priorité de votre médecin étant de vous soigner et non de vous distraire, nous avons donc imaginé un concept clé en mains pour remédier à cette situation et lui permettre d’améliorer les conditions d’accueil de sa patientèle.  Un magazine de 48 pages, livré par le facteur, gratuit, de bonne qualité, éclectique et renouvelé chaque mois, sans OGM ni GLYPHOSATE, garanti 100% français de sa conception à son impression ! On y parle politique, actualité, médias, santé, culture, mode, beauté, cuisine, horoscope, sport, automobile, bricolage, économie, etc. La couverture du numéro pilote (Emmanuel Macron) a été pensée pour étre d'actualité quelque soit le moment, entre son impression (en juin 2016) et la sortie du vrai magazine (courant 2018).   Nous avons choisi pour commencer,  d’adresser ce magazine à 75 000 professionnels de santé sur la France, en priorité les généralistes, les dentistes, les ophtalmologues, et les gynécologues. De quoi agrémenter l’attente de plusieurs millions de patient(e)s par mois !  Le magazine sera gratuit et financé par la publicité à raison de 15 pages par numéro. Figurez-vous que votre temps d’attente a de la valeur pour les marques, vous êtes aussi des consommateurs !   Nous proposerons en outre dans chaque tirage une double page de publicité gratuite à des associations caritatives pour leur permettre de communiquer avec une audience importante (soit un don d’environ 10 000 euros par numéro)  Si nous faisons appel à vous, c’est que cela a un coût important et nous avons besoin de votre générosité pour lancer la machine et financer le premier numéro, en autofinancement, si possible sans passer par les banques. Plus de 60 000 euros, dont 32 000 de timbres, 10 000 euros pour le routage, 18 000 euros pour l’impression, 3 000 euros pour la mise en page, on vous

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2 706 €

Opération urgente du cancer de Thanh YANG

Opération urgente du cancer de Thanh YANG

** English version (please scroll down to the bottom)   Son MESSAGE VIDEO Le 15 Septembre 2017, mon amie de 22 ans, Madame Thanh Yang, a été diagnostiquée d'un cancer de l’os, plus précisément d'un chondrosarcome localisé sur une côte au-dessus de sa poitrine gauche. L’été dernier, elle commence à ressentir une grosseur avec des douleurs au-dessus de son sein gauche. Dans l’un des plus grands centres de cancérologie du Vietnam, l’hôpital K à Hanoi, les médecins diagnostiquent son cancer au stade 1, mais la tumeur est déjà de très grande taille et se situe trop près du cœur, ils ne sont pas capables de l’opérer au sein de cet établissement déjà très réputé. Depuis 6 mois, son grand frère et son mari ont tenté d’approcher de nombreux hôpitaux en Chine, aux Etats Unis et aussi en France, mais les montants des soins annoncés, jusqu’à 300 000 euros (France), pour traiter son cancer sont inaccessibles pour de pauvres paysans.   Sa tumeur a maintenant triplée de volume gênant le bon fonctionnement de son poumon et comprimant son cœur, une opération chirurgicale s'impose de toute urgence.   POURQUOI NOUS AVONS BESOIN DE VOTRE AIDE ? Par chance, le 23 Mars 2018, le chirurgien, Dr Bogdanov Alekseï de l’hôpital international de Vinmec (Hanoi) accepte de la prendre en charge grâce à un fond spécialement alloué à ce type de patient, sans ressource financière. Cette opération est très lourde et risquée (possibilité d’amputation du bras gauche, chance de survie…). * Depuis le 26 Mars, Thanh est donc hospitalisée dans cet établissement pour plusieurs mois, à 6 heures de chez elle, laissant derrière elle, mari et enfants, qui n’ont pu l’accompagner faute d’argent.* Thanh et son mari vivent de leur recolte, depuis sa maladie, ils n'arrivent plus a subvenir à leur besoin. * Le 02 Avril, suite à un bilan complet, l’hôpital leur annonce que le budget alloué à titre humanitaire risque d’être dépassé et craint que les soins ne puissent être poursuivis comme prévu. * Sans cette chirurgie, il lui resterait 2 mois à vivre selon les médecins. Si son operation est effectué à temps, elle aurait 83% de chance d'être encore vivante dans 5 ans.  Pour les aider, nous devons recueillir des fonds urgemment. Tous les dons seront versés à la famille et leur épargneront ce fardeau financier.Chaque don (1, 5, 10, ...) est important, il n y a pas de petit don. A quoi serviraient vos dons :1- aider financierement ses enfants privés de leur maman2- permettre à ses enfants de venir la voir (peut être une derniere fois😥) avant et pendant son operation.3- compléter si besoin les fonds humanitaires alloués à Thanh pour son operation (en cours de négociation avec la Direction, il manquerait encore 10000 dollars)4- aider financierement l'après operation (soins, deplacement pour soin, impossibilité pour elle de subvenir aux besoins de ses enfants...) Tout au long de cette expérience, Thanh est restée combative et pleine d'espoir. Appartenant à l’ethnie hmong, elle habite le joli village de Ban Linh Mong au Vietnam, avec son mari et ses deux jeunes enfants âgés de 3 ans et 1 an. Ils vivent très modestement mais heureux dans leur petite maison haut perchée au milieu des rizières. Elle nous explique que le bonheur c’est de partager et profiter de chaque instant avec ses enfants. Chose qu’elle n’a pu faire avec sa mère qu’elle a perdu très jeune. Son village Nous sommes conscients que le chemin de la guérison pour Thanh sera long et difficile mais nous croyons que Dieu est plus grand que le cancer et que tout est possible. Thanh croit en la vie et nous serions tellement reconnaissants pour tout ce que vous pourrez faire pour l’aider financièrement et/ou en partageant cette page.  >>>>>> Nous suivre sur facebook   Les enfants de Thanh   Photo de Octobre 2017  Photo de Mars 2018  04/04/2018 (un sourire pour la vie)             ** Translation to English Thanh's Cancer Surgery On September 15th, 2017, my 22-year-old friend Thanh Yang, a Hmong mother, was diagnosed with bone cancer.

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1 149 €

Une voiture adaptée pour Adam

Une voiture adaptée pour Adam

Bienvenue sur cette cagnotte !    English translation below. DONATEURS, MÉCÈNES, PARTICIPEZ À L'ACHAT D'UN VÉHICULE ADAPTÉ POUR ADAM !  JE ME PRÉSENTE :    Je m’appelle Adam, je suis âgé de 17 ans et j’habite dans la Loire avec mes parents et mes trois sœurs. Je suis atteint de tétraplégie spastique, donc je ne peux pas faire rouler mon fauteuil manuel par mes propres moyens. Malgré mon handicap, j’aime être libre et ne pas dépendre de quelqu’un. Aujourd’hui grâce à mon fauteuil électrique je peux me déplacer sans avoir à demander à quelqu’un de m’accompagner et pousser mon fauteuil manuel. C’est un grand pas vers la liberté, mais celle-ci a ses limites. Mon fauteuil électrique est très lourd et très encombrant, il ne peut pas être transporté dans une voiture ordinaire. Pourtant, je ne supporte pas de rester enfermé à la maison, c’est normal, à 17 ans on a envie de voir et de faire des tas de choses. C’est pourquoi aujourd’hui, un véhicule adapté (TPMR) est devenu indispensable dans ma vie de tous les jours. Le prix de ce genre de véhicule est extrêmement élevé, (surtout pour une famille de 6 personnes), cela dépend des kilomètres parcourus, de l’entretien, et tout ce qui est lié à l’achat d’un véhicule, mais aussi des options nécéssaire concernant le handicap. Vu le prix, je désire acheter un véhicule sur lequel je puisse compter afin de pouvoir l’utiliser pendant plusieurs années. J’ai le choix entre acheter un véhicule directement aménagé pour personnes handicapées ou acheter un véhicule dit « normal » neuf ou d’occasion et le faire adapter par une société spécialisée. Nous avons sollicité la MDPH, mais celle-ci nous a confirmé que le véhicule n’est pas pris en charge et que sous certaines conditions, seule une partie de l’aménagement sera prise en charge. Ma maman ne peut travailler, et mon papa était commerçant, mais a perdu son emploi. Afin de financer ce projet qui va me permettre de prendre mon fauteuil électrique partout avec moi, je sollicite votre soutien et fais appel à votre générosité.  MON QUOTIDIEN. Aujourd’hui, si je prends la voiture avec mes parents nous prenons mon petit fauteuil manuel, car notre véhicule n’est pas adapté. J’ai donc besoin de quelqu’un qui me pousse constamment, ce qui n’est pas facile dans certaines rues et certains endroits. Lorsque mes parents me posent en ville, pour aller voir un ami ou une amie, nous n’avons d’autre choix que de prendre le petit fauteuil manuel.Du coup, je me sens très mal à l’aise lorsque mon ami doit pousser le fauteuil tout au long de la journée. C’est pourquoi souvent, mes amis sortent sans moi, mais je les comprends parfaitement. Avec un véhicule adapté, mes parents pourront me poser en ville ainsi, je pourrais participer à toutes les sorties que ce soit en famille ou avec mes amis. En faisant un don, vous faciliterez mes déplacements quotidiens, car je serais beaucoup plus libre en fauteuil électrique partout où je me déplace. Chaque centime est pour moi un espoir de plus de pouvoir découvrir les plaisirs d’être libre. Et Dieu sait qu’à mon âge, j’aime bouger, rencontrer des amis, enfin me sentir libre…et moins seul. Merci à ceux qui liront... à ceux qui feront un don...  ou qui feront partager à leurs entourages ou sur les réseaux sociaux... Adam. En cliquant sur le lien ci-dessous, vous découvrirez la voiture concernée : https://goo.gl/MzJ74K  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à toutes et à tous !  ENGLISH TRANSLATION : Welcome to this prize pool! DONORS, PATRONS, PARTICIPATE IN THE PURCHASE OF A VEHICLE ADAPTED FOR ADAM! I PRESENT MYSELF:My name is Adam, I am 17 years old and I live in the Loire with my parents and three sisters.I have spastic quadriplegia, so I can't drive my manual wheelchair on my own. Despite my handicap, I like to be free and not depend on someone.Today, thanks to my electric wheelchair, I can move around without ha

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1 469,52 €

4 %
Jacques a dit...

Jacques a dit...

Bonjour, Je m'appelle Jacques, j'ai 24 ans. Le 15 décembre 2013, on m'annonce que je suis atteint d'une tumeur cérébrale cancéreuse appelée Ependymome de grade 3.J'ai depuis subi 8 interventions chirurgicales (7 au cerveau et 1 à la moelle épinière) avec 2 protocoles de radiothérapie : 33 séances en 2014 et 25 en 2016. J'ai, malgré la maladie, réussi à suivre mon cursus universitaire, obtenu une licence de mathématiques et suis actuellement en deuxième année de master en calculs scientifiques appliqués. Les opérations de plus en plus rapprochées deviennent très risquées (j'ai par exemple des troubles du champ visuel ainsi que des troubles de la mémoire liés à la dernière intervention en mai).C'est pourquoi les médecins m'ont proposé un traitement par chimiothérapie que j'ai accepté de suivre bien que je sois sceptique quant à ses effets...Ils m'avaient dit au début de la maladie que l'épendymome n'était pas chimio-sensible mais aujourd'hui des études récentes sembleraient prouver le contraire... A l'heure où j'écris cette page, mes derniers résultats sanguins ne sont pas bons. Mon taux de mononucléaires (globules blancs) a sévèrement chuté.Je suis évidemment affecté physiquement et moralement mais je refuse de baisser les bras et je veux me battre ! Dans mes recherches pour ce combat, j'ai pris connaissance de la clinique d'Arlesheim en Suisse où les patients atteints de tumeurs sont pris en charge et se voient notamment administrer des injections à base d'extraits de gui. Ce dernier agirait sur la température de l'organisme et renforcerait les défenses immunitaires. J'ai reçu les témoignages de patients suivant des soins dans cette clinique qui vivent avec leur cancer depuis plus de 15 ans ! Cependant ce traitement est coûteux, sans compter les voyages en Suisse pour moi-même et l'un de mes parents accompagnateur. Ni moi ni ma famille ne pouvons le financer.C'est pourquoi j'ai décidé de rendre mon projet public dans l'espoir de pouvoir compter sur la solidarité de ceux qui se sentiront concernés... Pour conclure, je compte sur votre solidarité pour financer mon projet de soins à la clinique d'Arlesheim en Suisse. Des petits dons individuels additionnés les uns aux autres pourraient ainsi me permettre d'atteindre la somme de 25 000 € !!! C'est en effet le montant total minimum estimé pour mon projet, dont vous pouvez voir les détails ci-dessous : - La première hospitalisation de 3 semaines coûte 16 000 €... Gloups !  - Ensuite un séjour d'1 semaine chaque année sera nécessaire afin de m'administrer des perfusions de gui. (A chaque voyage, 2 perfusions pour un coût total de 765 €) - La procuration d'ampoules pour des injections de gui à mon domicile (1 ampoule par jour coûte 8,50 €, soit un total annuel de 3102.50 €) - Le coût des trajets en voiture, en train ou en avion selon mon état de fatigue... Ou peut-être y aurait-il quelqu'un parmi vous qui voudrait faire un don de jet privé avec pilote ?  - Le logement sur place: les chambres Merkur à proximité de la clinique, type chambres universitaires à 35 francs suisses la nuit pour moi et mon accompagnant, le moins cher que nous avons trouvé. Soit 61,50 €  X 5 nuits = 307,50 €. Alors merci par avance pour vos dons !Jacques  Rendez-vous sur la page facebook :https://www.facebook.com/colinet.jacques/

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20 074,95 €

80 %
LEODY

LEODY

Résumé de  ma première semaine d'hospitalisation :    Mon cathéter central a été posé le lundi 26 février(voir photo)                                                 Il servira aux passages des antibiotiques, de la chimiothérapie,des transfusions et pour les     bilans sanguins.   La chimio commencera samedi 3 mars et j'irai en chambre stérile en début de semaine.      Je suis entouré de bénévoles qui viennent faire des jeux de société, des activités manuelles ,des massages, il y a aussi les clowns. ..Les parisiens sont encore en vacances mais les cours reprendront lundi et donc pour moi aussi 😉                Ma famille et mes amis me manquent déjà !Je vous envoie une photo avec la vue depuis ma chambre sur la Tour Montparnasse.  A la semaine prochaine pour d'autres nouvelles.  Bisous à tous !  SEMAINE 2: Première sorte de chimio commençée sur le W.end.Le samedi 3 mars ,fièvre,frissons et fatigue.Le dimanche 4 mars,uniquement des plaques cutanées sur les bras. Deuxième sorte de chimio du lundi 5 au jeudi 8 inclus.Depuis le mardi 6,vomissements et grosse fatigue.Rien mangé depuis 5 jours.Pas le moral....Passage en chambre stérile le jeudi 8 mars avec rasage des cheveux avant(ce qui n'a pas arrangé mon moral) J'ai fait la connaissance des professeurs d'anglais,maths,physiques et français mais tellement pas bien que pas envie de travailler.... Troisième sorte de chimio commençée jeudi jusqu'à dimanche.Celle-ci est sans effets secondaires. Mes vomissements doivent s'estomper d'ici la fin du w.end donc j'espère être en meilleure forme pour les nouvelles de la semaine prochaine! Gros bisous à tout le monde.   SEMAINE 3: Cette troisième semaine a été moins difficile pour moi.Je n'ai plus de nausées depuis mardi après-midi. Le grand jour était le mardi 13 mars,jour de la greffe!Le don est arrivé d'Allemagne le mardi matin avec un passage en laboratoire pour tout recontroler.Ma greffe s'est faite l'après-midi et a duré 35 minutes.Tout est passé par mon cathéter et à ce moment là il n'y a aucune réaction de mon corps.Il faut attendre maintenant environ 4 semaines pour que les cellules trouvent leur chemin,s'installent et commencent à se reproduire.Ce sont les globules blancs qui vont se developper en premier et il en faut au  minimun 500 pour qui je puisse sortir de chambre stérile.Des immunosupresseurs sont installés pour que le greffon n'attaque pas mes organes,ma peau car les cellules sont un peu perdues dans ce nouveau corps.J'ai quelques jours de répit avant que des lésions arrivent dans ma bouche et ma gorge.Ce sont les effets secondaires de la deuxième chimio qui apparaissent plus tard comme la chute des cheveux.Une perfusion pour me nourrir est en place car je n'ai rien mangé depuis 12 jours. Je retrouve le sourire même si les journées me semblent longues.J'ai eu un cours d'anglais,de physique et d'SVT puis une séance de siatshu. Je vous dis à la semaine prochaine pour des nouvelles fraichesOuverture de la pochette contenant le greffon   SEMAINE 4: La mucite a commencé dans ma bouche.Ce sont de gros aphtes qui attaquent les muqueuses.J'en ai sur la langue et dans la gorge.C'est très douloureux . Je ne peux plus boire et parle peu.Je suis sous morphine en continu et j'ai une pompe qui me permet d'augmenter la dose si j'ai un pic de douleur.Le docteur m'a dit que j'étais dans "le creux de la vague" et que dans 2 semaines environ je devrais me sentir mieux. Je suis toujours très fatigué.Je n'ai fait aucune activité cette semaine. Depuis jeudi, je regarde mes cheveux qui tombent sur mon oreiller J'ai eu plusieurs transfusions de globules rouges et de plaquettes. J'attends vivement de retrouver la forme A la semaine prochaine.   SEMAINE 5: La mucite est toujours présente et entraine diarrhées et fortes douleurs à la gorge.La morphine, plus assez efficace a été remplaçé par du Fentanyl ,un anti-douleur beaucoup plus fort.Depuis vendredi,les vomissements sont revenus. La bonne nouvelle c'est que 100 globules blancs se sont développés

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16 657,70 €

92 %
Un nouveau toit pour une nouvelle vie

Un nouveau toit pour une nouvelle vie

Bonjour à tous, Certains d’entre vous connaissent notre histoire et surtout celle de Lilian 23 ans, fauché en pleine jeunesse. Pour celles et ceux qui ne l’a connaissent pas encore, je vais prendre quelques instants pour vous la raconter. Le 10 janvier 2016, Lilian a été victime d’un accident de la voie publique et a été renversé par une voiture. Ce jour-là nos cœurs se sont brisés, quand le sien a failli s’arrêter de battre. Mais Lilian est courageux et s’accroche à la vie. Après huit longs mois passés dans le coma, huit mois à espérer malgré des avis médicaux plus que pessimistes, il se réveille progressivement grâce à son courage et une force incroyable, et surtout grâce à sa famille qui n’hésite pas depuis maintenant deux ans, à faire 180 kilomètres par jour pour se rendre à son chevet!  Mais voilà, Lilian doit quitter définitivement le 22 décembre 2017 son centre de réadaptation suite aux avis des médecins qui pensent qu’il n’évoluera plus.Nos parents, qui se battent corps et âme depuis des mois pour qu’il progresse encore et pour qu’il s’en sorte, restent démunis face à cette décision car Lilian reste lourdement handicapé. Il doit rentrer à la maison, une maison qui n’est absolument pas adaptée à ses divers handicaps. Il va devoir vivre dans notre salle à manger, seule pièce en rez-de-chaussée, et ne pourra pas être lavé, la salle de bain et la douche étant trop petites et non adaptées. Alors que l’assurance qui nous avait promis de nous soutenir financièrement jusqu’à il y a quelques mois dans notre projet d’agrandissement de notre maison pour l’accueillir dans les meilleures conditions possibles, nous a abandonné après la constitution complète du dossier, le lancement de devis, la réalisation des diagnostics obligatoires et des plans, et l’obtention du permis de construire. (Les photos du dessus représentent notre projet. A droite la maison de nos parents et à gauche l'agrandissement avec une chambre et une salle de bain adaptées pour Lilian). Aujourd’hui, nous sommes à bout de forces, n’ayant plus aucune solution pour réaliser ce projet. C’est pourquoi, dans un dernier espoir de réunir les fonds nécessaires pour ce projet et pour améliorer la vie de Lilian, qui n’a jamais demandé à se retrouver dans cette situation, nous faisons appel à votre générosité et à vos dons pour construire un nouveau toit adapté à Lilian, pour sa nouvelle vie…  Pour les personnes qui souhaitent voir ce projet sortir de terre, autant que nous le souhaitons, nous organisons une cagnotte Leetchi qui vous permettra de faire un don en ligne. Nous comptons sur vous, et nous vous remercions d’avance pour tout ce que vous ferez pour Lilian ! A bientôt !  P.S: - Le nom des participants et les montants sont volontairement masqués pour qu'il n'y ait aucune gêne! Il n'y a pas de petit don, ils nous seront tous très utiles!- Pour tous les participants, n'oubliez pas d'indiquer votre adresse mail! Si le projet abouti, nous serions ravis de partager avec vous des photos de l'évolution de la construction!

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5 641 €

Une clef pour Fernando

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte !                  Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en mai 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère?          Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année.              C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir.                   En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail en mai 2018 afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando.  Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association :  u par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

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4 106,54 €

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EXPERTISE JUDICIAIRE : POUR SAUVER MA SŒUR VÉRONIQUE

EXPERTISE JUDICIAIRE : POUR SAUVER MA SŒUR VÉRONIQUE

Bonjour, Les malheurs n'arrivent pas uniquement aux autres, l'impensable, inimaginable. J'aimerais vous en parler plus seulement voilà ; notre amie, sœur, sœur jumelle, cousine, nièce, femme, marraine a été victime d'une énorme erreur médicale, l'impensable je vous disais plus haut. Sa vie est toujours en danger ! Tant que l'expertise n'a pas établie son diagnostique, cela empêche une nouvelle opération ! La 5eme cote étant gravement fragilisée par la tumeur, elle peu se casser à n'importe quel moment pouvant provoquer, une perforation de la plèvre et du poumon créant un pneumothorax... si elle est non traité, elle peut devenir mortelle...Des micros fractures à ce niveau là sont déjà présente ce qui lui provoque par moment des gênes pour respirer correctement. IL EST DONC URGENT QUE NOUS PUISSIONS LANCER LA PROCEDURE !  Imaginez-vous rentrer à l'hôpital pour vous faire enlevez une dent et que vous en ressortez avec un bras en moins...  Ici, il s'agit d'une erreur de comptage ! L'expression "ça me ronge de l'intérieur" prend littéralement tout son sens à la vue de cette photographie ci-dessus.  Tous ses gestes sont calculés afin qu'elle ne puisse pas se faire mal et aggraver sa santé. Elle nous a dit, je cite : "ce n'est pas moi qui contrôle mon corps, mais lui qui me contrôle". Contrainte de rester chez elle à attendre qu'un miracle se fasse, elle prie chaque jour pour que tout se cauchemar se finisse vite et qu'elle puisse enfin reprendre ses projets arrêtés soudaiement en cet fin d'été 2017 lors de son scanner de contrôle. (photo en noir et blanc dans la description) Aujourd'hui, cette situation la met en difficultés sur tous les plans (Travail, financier, physique, psychologique etc.) donc afin de faire reconnaître cette erreur, une expertise judiciaire médicale est obligatoire (frais expertise, huissier, avocat etc.) et le prix est inaccessible pour une personne malade à qui il est impossible de travailler. Le système bancaire lui refuse un crédit, les assurances n'y pouvant rien également, l'assistante sociale etc. elle n'a droit à RIEN ! Nous sommes dans l'impasse... Nous ne pouvons pas lâcher cette affaire, c'est trop grave pour elle, pour nous tous et surtout sa maman !  Votre aide sera la bienvenue ... Aidez la SVP, merci du fond du cœur.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

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2 830 €

33 %
Aidons Lucas polyhandicapé

Aidons Lucas polyhandicapé

Bonjour, Lucas a 13 ans.Lucas est né le 04 Février 2005,  tout était normal à sa naissance, mais à ses 2 semaines de vie tout a basculé, il est devenu lourdement handicapé, il n'a aucune motricité de ses 4 membres donc aucun mouvements de ses bras et de ses jambes, il ne tient pas assis, ni sa tête, il présente une quadriplégie avec accès d'hypertonie (muscles tendus comme des crampes), il pourra jamais marcher, courrir, jouer et parler  comme les autres garcons de son age (autrement dit il est polyhandicapé). En 2013, ils ont diagnostiqué le syndrome d'aicardi-goutières (maladie orpheline rare) très peu connu environ 120 cas dont 50 en France (il peut avoir de la fièvre sans aucun mal, des engelures des extrémités, probléme d'alimentation,il doit manger mixer...)Avec le syndrome d'aicardi-goutière son chemin parmi nous est écourté on aimerait qu'il vive et profite de bon moment. Il devient un préadolescent , et devient lourd. Nous devons effectuer des travaux dans la maison afin de l'adapter  à notre fils Lucas handicapé moteur car difficile en fauteuil, pour sa sécurité, son confort (ayant des marches a l'entrée de la maison) ainsi l'achat d'un monte escalier car sa chambre se situe à l'étage. Lucas ne parle pas, ne marche pas mais rit volontier et surtout à la joie de vivre. Lucas adore la musique, les animaux, les bisous et les câlins. 01,02,03,04,05 euros ou plus selon votre COEUR on avanceMERCI de votre solidarité                    Nous habitons dans le Nord, alors à votre bon Coeur.                                                                                           VOILA LES MARCHES D'ENTREE DE LA MAISON DIFFICILE POUR LUCAS                                                              MERCI A TOUS POUR VOTRE SOLIDARITE ET VOTRE SOUTIEN               Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

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856 €

Aide pour une hospitalisation en psychiatrie (TCA)

Aide pour une hospitalisation en psychiatrie (TCA)

Bonjour !  Je m'appelle Solenne, j'ai 19 ans et je suis étudiante en Arts du spectacle. J'étudie le cinéma et le théâtre, je rêve de devenir scénariste-réalisatrice (principalement de films de science-fiction). Je suis passionnée de vidéos et de culture, je suis aussi bénévole dans la plupart des conventions de vidéastes ou de cultures geek et japonaises (Neocast, Frames Festival, Point MP4, Japan Party, Epitanime).  Malheureusement je suis atteinte d'un trouble du comportement alimentaire (TCA) qui m'empêche de continuer mes études (poids trop bas, chutes de tension, vertiges), je fais actuellement 37kg pour 1m55. Il est très compliqué pour moi de suivre mes cours ou de participer à un tournage. Je n'ai pas pu valider ma deuxième année de licence à cause de mes absences aux TDs et aux examens, je ne sors plus de chez moi car j'ai déjà du mal à me déplacer entre ma chambre et la cuisine, ma vue se brouille très vite, mes oreilles sifflent et mes jambes me portent difficilement.  C'est pourquoi j'ai demandé à me faire hospitaliser à la clinique Sainte-Anne à Paris pour environ 4 mois, mais le forfait hospitalier (15e/jour) n'est pris en charge que 20 jours par ma mutuelle. Il me reste 100 jours à ma charge, soit 1500 euros. Étant dans une situation très précaire, je n'ai pas les moyens de payer cette somme. Si vous donnez un petit quelque chose, n'oubliez pas de mettre votre nom ou votre pseudo pour que je puisse vous remercier dans une vidéo que je réaliserai prochainement sur les TCA. Merci d'avance pour votre générosité ❤

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765,38 €

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Solidarité avec Mael

Solidarité avec Mael

Je fait cette démarche pour mon p'tit cousin Maël, afin d'ameliorer sont quotidien et celui de Maman qui a arrêter de travailler pour s'occupper de moi et de mon Frère jumeau MorganPour l'amélioration de mon véhicule, financée des thérapies non prises en charge, acheter du matériel spécifique nécessaires pour un meilleur confort pour moi au quotidient, pour que Maman puisse avoir une aide physique pour la soutenir dans les taches cotidienne et administratives car ma familles n'habite pas prêt de cher nous (plus de 100klm et plus) nous n'avons pas de maison adapter, jai mon lit médicalisée mais ont dort tout les 3 dans cette chambre et ses vraiment pas facile pour mon frère jumeau Morgan qui est en bonne santé.  MAMAN A CRÉER UNE ASSOCIATION: "ENSEMBLES AVEC MAEL" VOUS POUVEZ EN SAVOIR PLUS EST NOUS SOUTENIIR SUR FACEBOOK. Arrivés 3 mois et une semaine plus tôt, nous nous sommes battus chacun de notre côté, minute après minute.A se jour, mon frère va bien. A 29 jours, les médecins annocent que je suis condamné a cause d'une grosse infection.J'ai lutté mais j'en garde de lourde séquelles: mon cerveaux a d'importantes lésions et ne grandit plus.Je garderai mon petit cranne de bébé.Mon activité cérébrale est faible.Je ne marcherai pas.Je ne vois pas beaucoup.Je tient pas assisJe suis épileptique.Je n'utilise pas mes bras et mais mains.Je ne mange pas par la bouche, j'ai une gastrostomie.Une fragilité respiratoire entraine souvent des hospitalisations.Ma grande spasticite entraine des luxations et déformations osseuses. Et en grandissant???Impossible de connaitre mon évolution. Merci à vous tous pour vos encouragement, vos partages, et vos dons Maël😀

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467 €

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