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Maison des Parents au CHU de Montpellier

Ensemble, construisons une Maison des Parents au CHU de Montpellier Dans le cadre de la Journée Nationale des Aidant.e.s, le Fonds de dotation Guilhem lance sa cagnotte solidaire, dans l’espoir de financer la construction d’une Maison des Parents au sein du CHU de Montpellier.L’hospitalisation d’un enfant est un moment particulièrement difficile dans la vie d’une famille. Chaque année, plus de 9 000 enfants sont hospitalisés au CHU de Montpellier. Parmi eux, certains viennent de loin pour bénéficier de l’expertise spécialisée des équipes du CHU. Une Maison des Parents à proximité immédiate des services de pédiatrie du CHU permettra aux parents des enfants hospitalisés au CHU, mais aussi à leurs frères et sœurs, d’être au plus près d’eux pendant cette épreuve difficile. Depuis plusieurs années, le CHU de Montpellier s’appuie sur des structures associatives pour permettre l’hébergement de parents à proximité de l’hôpital en cas de besoin. Dans les services de pédiatrie, l’hébergement des parents dans la chambre de l’enfant est également proposé lorsque cela est possible. Ainsi conscient des limites des dispositifs actuels, en particulier en cas d’hospitalisation longue, le Fonds Guilhem se mobilise afin de récolter les fonds nécessaires pour la construction d’une Maison des Parents à proximité de l’hôpital.  A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ? Le coût global du projet est de 3 000 000 €. Plusieurs mécènes nous ont déjà rejoints et nous avons récolté, à ce jour, près de 500 000 €. Mais pour que ce projet d’envergure puisse voir le jour, le Fonds Guilhem a besoin de la participation du plus grand nombre. Parce qu’aucun enfant malade ne doit être privé de ses parents, aidez-nous à réaliser ce projet !   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !   ET VOTRE DON OUVRE À DES CONTREPARTIES : Pour un don à partir de 1 € :- Un grand merci ! Pour un don de 100 € (coût de votre don après déduction fiscale : 34€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem Pour un don de 500 € (coût de votre don après déduction fiscale : 170€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier Pour un don de 1 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 340€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment Pour un don de 2 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 680€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs Pour un don de 10 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 3 400€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs- Votre nom sera gravé à l'entrée de la Maison des Parents Pour en savoir plus sur le projet :Fonds Guilhem Tél : 04 67 33 63 02 http://www.chu-montpellier.fr/fr/fonds-guilhem/qui-sommes-nous/

43
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2 695 €
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13 %

Notre Vie Avec La Tetrasomie 18P

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour améliorer le quotidien d'Âheli ! Je m'appelle Aurore,  j'ai 42 ans,  je suis l'heureuse maman de 6 enfants et j'ai un mari en or.Lors de ma dernière grossesse gémellaire,  il y a eu des complications et j'ai perdu un des bébés. Malgré un suivi très rapproché pour mener cette grossesse à terme, la petite ne prenant plus de poids, l'accouchement a dû être déclenché un mois avant le terme. À sa naissance, Âheli a du être prise en charge et mise sous neopluff suite à son manque d'oxygène, lors du séjour en neonat, des hypoglycémies à répétition, une grosse jaunisse,  un soucis pour s'alimenter, une microcéphalie était présente, puis nous avons été autorisés à rentrer à la maison. Ma maman est venue nous chercher et nous avons pu trouver notre rythme avec mes 6 enfants, avec des micro tétées à répétition. Je la réveillais la nuit comme le pédiatre me l'avait demandé afin qu'elle prenne du poids, ma petite crevette.Une sage-femme passait tous les 2 jours durant le premiers mois pour vérifier que tout allait bien, et répondre à mes questions. En grandissant, elle a eu quelques soucis en plus, des difficultés d'alimentation,  des RGO, un manque de tonus, des absences... Je l'ai donc emmenée en consultation chez une pédiatre puisque cela n'affolait pas le médecin de famille. Elle a confirmé mon ressenti sur son manque de tonus musculaire et m'a redirigée vers un CAMSP. Là-bas, nous avons rencontré une neuro-pédiatre qui a ensuite fait une réunion pluridisciplinaire sur le cas d'Âheli, et il a été décidé de faire un bilan complet. Après tous ses examens, une nouvelle réunion a eu lieu, un suivi a été installé. Chaque semaine, Âheli avait une séance kiné, orthophoniste, psychomotricité seule, et une séance en groupe. On m'a dirigée également vers un ORL et un ophtalmologue pour effectuer des bilans. Le bilan ORL a diagnostiqué une baisse d'audition. Au niveau des yeux, il lui a été prescrit des lunettes et 1 séance mensuelle avec un orthoptiste. Apres 1 année de suivie, nouvelle réunion et la neuro-pédiatre a demandé à réaliser un ECG, une IRM cérébrale et l'ORL a demandé une IRM de l'oreille interne, ce qui a été fait en mai 2018.L'ECG n'a pas pu être correctement réalisé car elle était trop agitée.L'IRM a confirmé un soucis cérébral,  une atrophie du corps calleux etde la substance blanche. On a donc poursuivi les séances et la neuro-pédiatre a demandé à effectuer un test génétique car elle pensait que tous ses soucis étaient dus a un syndrome. Ce test devait être effectué en Mars 2019 avec la présence obligatoire des 2 parents mais Mr n'est pas venu. J'ai, avec mon avocate, fait un référé JAF en urgence, demandé l'autorité parentale exclusive. Du coup, la généticienne a accepté d'effectuer ce prélèvement... et heureusement... car en octobre 2019, après une enquête sociale incomplète puisque l'enquêteur n'a pas rencontré l'équipe pluridisciplinaire du CAMSP, il n'a pas été pris en compte que Mr entrave le bon déroulement les soins dont a besoin la petite, puisque devant le tribunal compétent, Mr dit qu'il est d'accord pour les soins.Passons cet épisode qui, je l'avoue, me contrarie car cela empêche d'avancer rapidement dans les besoins spécifiques dont a besoin Âheli. J'ai eu les résultats de ce caryotype en Avril 2019.J'ai donc appris qu'Âheli est atteinte d'une maladie génétique rare, une tétrasomie 18p.La généticienne m'a transmis les coordonnées d'une association à laquelle j'ai adhéré et qui m'aide dans notre parcours.L'association nous a envoyés des plaquettes et des livres concernant cette maladie ainsi que les coordonnées d'une famille qui avait une enfant avec la même maladie.Cela m'a fait beaucoup de bien de savoir que je n'étais pas seule à vivre un quotidien semblable. J'ai également déménagé, je me suis mariée cette même année avec un homme qui m'épaule pour traverser cette épreuve et prends soin de moi et de mes enfants, même si ce ne sont pas les siens et nous avons donc changé de CAMSP. Âheli a pu faire sa rentrée 2019 avec une AVS, elle va à l'école 4 matinées par semaine. J'ai cessé totalement mon activité professionnelle pour être à  ses côtés, pour l'aider dans son évolution et l'accompagner dans ses soins. Nous avons aménagé la maison de façon sécurisée et des travaux sont encore en cours afin qu'Âheli puisse avoir une chambre adaptée face à la notre. Dans le quotidien, Âheli demande une attention permanente du fait de sonretard moteur et mental. Il faut sans cesse s'adapter et être vigilants. Elle ne sait pas marcher, elle sautille ou court pour maintenir un semblant d'équilibre.Ses tendons étant trop courts, on travaille sous forme de jeu la souplesse par des étirements journaliers, car elle reste sur la pointe des pieds.Des attelles à porter la nuit sont actuellement en court de confection.A cause de sa grande fatigabilité qui entraîne de nombreuses chutes, ce qui fait qu'elle casse fréquemment ses lunettes qu'il faut sans cesse renouveler et où elle s'est blessée à 2 reprises à la tête, un casque de protection pour enfants handicapés lui a été prescrit.Un nouveau est en commande avec des ouvertures au niveau des oreilles pour ne pas pénaliser davantage son ouïe étant donné sa baisse d'audition. Ayant pris du poids, on ne pouvait plus la promener dans une poussette. Un fauteuil roulant à la location a donc était prescrit. Âheli est super heureuse de pouvoir de nouveau être promenée et elle sait également se déplacer seule avec. Pour l'aider dans ses déplacements, les professionnels ont décidé qu'une aide à la verticalisation était nécessaire pour qu'elle puisse se déplacer en intérieur et en extérieur sans risque de se blesser.  Un Transat de bain a été également préconisé car elle a tendance à se jeter régulièrement en arrière même lors du bain, ce qui est risqué pour sa tête et un risque de boire la tasse même si je suis évidemment à ses côtés, mais elle pèse de plus en plus lourd et elle se jette de toutes ses forces et cela devient très compliqué à gérer. Nous nous sommes rendus au magasin d'accessoires médicaux pour prendre les mesures et effectuer les devis. C'est là que j'ai appris qu'une très grosse partie restait à notre charge.J'ai un complément AEEH qui permet d'acheter chaque mois les vêtements et chaussures qu'elle use prématurément dû a ses nombreuses chutes, des accessoires de motricité, éducatifs, sensoriels pour l'accompagner dans son évolution, et les couches car elle n'a pas acquis la propreté diurne et nocturne. Je me suis dit pourquoi ne pas demander de l'aide afin de concrétiser ce projet. Une page Facebook et Instagram au nom de notrevieaveclatetrasomie18p sont publiques, vous pourrez voir l'environnement et les progrès d'Âheli. Si vous décidez de nous aider pour pouvoir investir dans tous les besoins nécessaires, vous le constaterez sur ses pages quotidiennement.Et comme il est bon de croire en ce projet et que des gens peuvent y être sensibles, si la cagnotte obtenue le permet nous investirons dans tous les accessoires indispensables à Âheli pour sa sécurité et améliorer son quotidien. Âheli fera 4 ans en Janvier,  j'espère que nous pourrions obtenir d'ici là la somme pour qu'elle ait le matériel médical à son anniversaire. Je tiens à remercier chaque personne ayant pris le temps de me lire,celles et ceux qui, par leur mot et leur sourire, nous permettent de croire en la vie et celles et ceux qui participeront à concrétiser ce projet.Car il n'y a pas plus important que de voir son enfant épanouie, de pouvoir la rendre autonome en la sachant sécurisée, alors merci pourtout ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte pour Âheli.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous

2
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50 €
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1 %

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

354
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15 233 €
collectés

36 %

Espoir Rewalk

Bienvenue sur cette cagnotte !Paraplégique depuis 2014 , j'ai aujourd'hui l'opportunité de pouvoir faire ce que la vie m'a enlevé : REMARCHER .  Pour cela je dois m'équiper de ce petit robot prénommé Rewalk . http://rewalk.com/ ( 80000€ ) Et j'ai besoin de votre solidarité afin de m'aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutot l'embellir .  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésJe remercie chacune des personnes qui contribuera au moindre euro de cet investissement .  " Seul on va plus vite , mais ensemble on va plus loin . "

391
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10 146,50 €
collectés

Olympe, une vie à sauver

Olympe, une vie à sauver

Olympe va très mal . Il est trop tard pour la sauver.Son état se dégrade depuis jeudi matin . Partir en urgence aux état unis pour recevoir l'ONC 201 traitement de la dernière chance pour sauver Olympe !Bonjour  Olympe , ma fille de 16 ans se bat depuis le 16 décembre 2017 contre un vilain cancer !. Un gliome de haut grade situé au niveau du cou dans la moëlle épinière .Elle mène un combat acharné et très difficile depuis cette date , elle est toujours en hospitalisation complète et selon son état de santé peut sortir quelques heures . Elle à subit plusieurs opérations  .Elle est devenue tétraplégique le 2 janvier 2018 lors de sa première opération et souffre en permanence d'intenses douleurs neuropathiques .Elle est en fauteuil roulant éléctrique depuis ce jour. Olympe a réussi à vaincre cette tumeur et a été en rémission pendant presque une année  grâce à la radiothérapie et un traitement expérimental d' immunothérapie .Malheureusement nous avons appris le vendredi 16 août 2019 qu' une nouvelle tumeur était présente : UNE RECIDIVE !!Aujourd'hui le seul traitement qu'elle ait pour tenter de freiner la progression n'est pas efficace , ses jours sont comptés ,si elle ne reçoit pas l'ONC 201 maintenant ,elle va disparaitre très prochainement . La maladie s'est étendue et touche pas seulement la moëlle épinière, il y a une grosse métastase au tronc  cérébral .Il y a 3 semaines elle a été opérée d'urgence pour une dérivation car le liquide encéphale ne circulait plus et il y avait une très forte compression au cerveau , sans cette opération elle ne serait déjà plus là. Plus aucune opération envisageable , plus aucune radiothérapie possible , pas de chimiothérapie pour ce cancer .  En attendant on ne lâche rien , Olympe veut vivre , elle l'exprime clairement ! Nous faisons  tout  pour tenter de sauver sa vie .Nous menons toutes les investigations possible pour faire entrer Olympe dans une structure qui lui délivrera l'ONC 201 ,et lui permettre de rester en vie le temps qu'il arrive en France courant fin janvier , février 2020.  Elle est déjà sur la liste des patients qui le recevront .  Ma fille , mon trésor , ma chair , mon sang , mes trippes , mon moteur de vie , mon exemple de force , de courage , de volonté ,de patience , de lutte ,  de joie , de gentillesse , de don de soi , d'amour , de résistance à la douleur , à la souffrance etc.... Je ne peux laisser les choses en l'état , je ne peux pas la laisser partir dans un avenir proche , JE NE VEUX PAS LA PERDRE !  Je créé  cette cagnotte pour un départ aux étas Unis et des frais de voyage en avion , le coût du traitement là bas , les frais d'hospitalisation , de logements... Olympe a déjà une cagnotte active pour elle nommée ( soutenez- olympe ) qui a servie à participer aux financements de son fauteuil électrique roulant et d'un véhicule adapté . Je remercie tout ceux qui ont fait un don pour Olympe et vous demande de participer pour la sauver . Aujourd'hui c'est clairement une question de vie ou de mort ! S'il vous plaît , si vous connaissez Olympe ou bien si vous êtes touché par son histoire , son combat de tous les jours , sa jeunesse , son mérite ... JE VOUS DEMANDE DE L'AIDER . MERCI , MERCI , MERCI pour elle , pour nous . Virginie , une maman qui veut y croire               Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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37 386 €

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Un traitement urgent pour Chloé

Un traitement urgent pour Chloé

Bonjour à tous, Je m'appelle Thomas, je suis le compagnon de Chloé depuis plus de 10 ans. J'ai créé cette cagnotte en association avec ses parents, sa petite soeur, ainsi que le reste de nos familles respectives. Chloé a 29 ans. Depuis 5 ans, elle se bat contre un mélanome malin métastasé très agressif. 2015 : Étudiante en master de sciences de l'éducation à BORDEAUX, elle a  alors 24 ans et la vie devant elle lorsque le diagnostic tombe. Un espoir éclaire alors son avenir. Un nouveau traitement, très prometteur, vient d'arriver sur le marché en France : l'immunothérapie. Chloé en bénéficie et réagit très bien à l’immunothérapie. Les métastases disséminées partout dans son corps et son cerveau disparaissent petit à petit. Elle est en rémission pendant 2 ans et peut stopper son traitement. 2019 : elle est en récidive. Une récidive rare et grave au cerveau et aux méninges, diagnostiquée lors d'un scanner de contrôle fin octobre 2019. Malheureusement, depuis quelques mois, le médicament qui lui a sauvé la vie il y a 5 ans n’est plus remboursé par la sécurité sociale. La France est le seul pays d’Europe à avoir fait ce choix suite à l’échec des négociations de prix avec le laboratoire qui le commercialise. C'est une honte, la vie de Chloé ne devrait pas être une question d'argent. La crise hospitalière actuelle ne facilite pas les choses... Chloé n’a pas de chance, sa récidive tombe au pire moment.L'immunothérapie est très, très chère, mais elle peut vraiment sauver la vie de Chloé.Le prix même de chaque injection nous est inconnu car il demeure un secret partagé et négocié entre le laboratoire et les autorités de santé. Selon nos informations, chaque injection coûterait au moins 15 000 euros, si ce n'est plus. Face à l'ampleur des sommes exigées, nous ne pouvons malheureusement pas, maglré tous nos efforts et la mobilisation de nos proches, envisager de payer cette somme seuls, d'autant plus qu'il faudrait à Chloé 4 doses pour bénéficier d'un traitement complet. Afin qu’elle puisse de nouveau avoir foi en l’avenir, nous faisons donc appel à votre générosité pour nous aider à payer ce traitement. Merci pour elle Thomas & toute la famille de Chloé. Edit 09/12/19 : MERCI à toutes et à tous pour vos nombreux dons et vos mots gentils ! Votre grande générosité et votre soutien nous touche profondément, Chloé et moi ! Grâce à vous , on peut envisager sérieusement d'accéder au traitement ! Chloé passe des examens le 16 décembre, et aura un rdv le 20 pour faire le point ! De notre côté, avec nos proches, et aussi avec d'autres patients, et leurs familles, avec lesquels nous sommes en contact, nous essayons d'alerter les autorités sur cette question, qui touche de trop nombreux malades en France !  Encore merci à tout le monde !  Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte. * Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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22 127 €

55 %
Des soins pour Néo notre Héros

Des soins pour Néo notre Héros

Bienvenue sur cette cagnotte !Bonjour je m appelle Néo j ai 8 ans et je suis atteind d une maladie  très rare qui s apelle la dyskinesie ciliaire primitive ( DCP) .Cette maladie est incurable donc, nous devons faire en sorte de preserver mes poumons un maximum afin de ne pas s' orienter sur une greffe pulmonaire un jour. en plus de cette maladie.J accumule 7 pathologies dont : - non répondeur aux vaccins : grippe, tetanos et pneumo 23- thorax en entonnoir-rgo- deficit imminitaire humorale- apnée du sommeil obstructives et centrales qui necessitent donc un appareillage nocturne constant . - fréquence respiratoire basse-anomalie du mucus qui rend inefficace les seances de kinérespiratoire la kinérespiratoire étant inefficace du à mon anomalie du mucus ( tres collant et tres epais) qui m obstrue les poumons  j ai besoin de pratiquer                                    DES SEANCES DE HAMMAM dans le hammam, le taux d'humidité frôle les 100%. Un bain de vapeur bénéfique pour les voies respiratoires : "Le fait d'inhaler de la vapeur d'eau favorise un mucus qui sera beaucoup plus fluide, qui va permettre d'évacuer les sécrétions… et lorsque vous êtes un peu malade, les séances de hammam vont permettre de guérir un peu plus vite d'une sinusite, d'un rhume voire d'un encombrement bronchique". c' est la seule solution efficace pour me faire expectorer afin de vidanger mes poumons.  maman a taper a toutes les portes possibles mais aucune aide pour ce type de soin paliatif  trop atypique pourtant reconnu par les medecins avec tous les documents medicaux ordonnances...... .En attendant je suis aidé par une machine appelé AIRVO2: 2x 45 minutes par jour qui pourrie  mon quotidien ba oui je n ai que 8 ans.On me stabilise tant bien que mal en fonction des périodes  grace aux antibiotiques, aux machines et aux quelques seances de hammam possible pour papa et maman de financer.  Maman a donc decidé d organiser cette cagnotte pour faire installer un petit hammam a notre domicile. J espère que nous,arriverons rapidement à avoir de l aide afin que je puisse commencer mes soins rapidement . vous pouvez me suivre sur ma page facebook : Néo notre super héros ou vous trouverez les comptes rendus des medecins, les devis hammam, et mon quotidien. lien : https://www.facebook.com/N%C3%A9o-notre-super-heros-263662167478502/    Il n y a pas de petits dons meme 1euros si on s y met tous on peu accomplir tant de chose merci Tous les paiements sont sécurisés donc aucun risque Neo compte sur vous ;)  Merci à tous pour votre aide !

100

2 452 €

16 %
Maison des Parents au CHU de Montpellier

Maison des Parents au CHU de Montpellier

Ensemble, construisons une Maison des Parents au CHU de Montpellier Dans le cadre de la Journée Nationale des Aidant.e.s, le Fonds de dotation Guilhem lance sa cagnotte solidaire, dans l’espoir de financer la construction d’une Maison des Parents au sein du CHU de Montpellier.L’hospitalisation d’un enfant est un moment particulièrement difficile dans la vie d’une famille. Chaque année, plus de 9 000 enfants sont hospitalisés au CHU de Montpellier. Parmi eux, certains viennent de loin pour bénéficier de l’expertise spécialisée des équipes du CHU. Une Maison des Parents à proximité immédiate des services de pédiatrie du CHU permettra aux parents des enfants hospitalisés au CHU, mais aussi à leurs frères et sœurs, d’être au plus près d’eux pendant cette épreuve difficile. Depuis plusieurs années, le CHU de Montpellier s’appuie sur des structures associatives pour permettre l’hébergement de parents à proximité de l’hôpital en cas de besoin. Dans les services de pédiatrie, l’hébergement des parents dans la chambre de l’enfant est également proposé lorsque cela est possible. Ainsi conscient des limites des dispositifs actuels, en particulier en cas d’hospitalisation longue, le Fonds Guilhem se mobilise afin de récolter les fonds nécessaires pour la construction d’une Maison des Parents à proximité de l’hôpital.  A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ? Le coût global du projet est de 3 000 000 €. Plusieurs mécènes nous ont déjà rejoints et nous avons récolté, à ce jour, près de 500 000 €. Mais pour que ce projet d’envergure puisse voir le jour, le Fonds Guilhem a besoin de la participation du plus grand nombre. Parce qu’aucun enfant malade ne doit être privé de ses parents, aidez-nous à réaliser ce projet !   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !   ET VOTRE DON OUVRE À DES CONTREPARTIES : Pour un don à partir de 1 € :- Un grand merci ! Pour un don de 100 € (coût de votre don après déduction fiscale : 34€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem Pour un don de 500 € (coût de votre don après déduction fiscale : 170€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier Pour un don de 1 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 340€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment Pour un don de 2 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 680€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs Pour un don de 10 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 3 400€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs- Votre nom sera gravé à l'entrée de la Maison des Parents Pour en savoir plus sur le projet :Fonds Guilhem Tél : 04 67 33 63 02 http://www.chu-montpellier.fr/fr/fonds-guilhem/qui-sommes-nous/

43

2 695 €

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Notre Vie Avec La Tetrasomie 18P

Notre Vie Avec La Tetrasomie 18P

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour améliorer le quotidien d'Âheli ! Je m'appelle Aurore,  j'ai 42 ans,  je suis l'heureuse maman de 6 enfants et j'ai un mari en or.Lors de ma dernière grossesse gémellaire,  il y a eu des complications et j'ai perdu un des bébés. Malgré un suivi très rapproché pour mener cette grossesse à terme, la petite ne prenant plus de poids, l'accouchement a dû être déclenché un mois avant le terme. À sa naissance, Âheli a du être prise en charge et mise sous neopluff suite à son manque d'oxygène, lors du séjour en neonat, des hypoglycémies à répétition, une grosse jaunisse,  un soucis pour s'alimenter, une microcéphalie était présente, puis nous avons été autorisés à rentrer à la maison. Ma maman est venue nous chercher et nous avons pu trouver notre rythme avec mes 6 enfants, avec des micro tétées à répétition. Je la réveillais la nuit comme le pédiatre me l'avait demandé afin qu'elle prenne du poids, ma petite crevette.Une sage-femme passait tous les 2 jours durant le premiers mois pour vérifier que tout allait bien, et répondre à mes questions. En grandissant, elle a eu quelques soucis en plus, des difficultés d'alimentation,  des RGO, un manque de tonus, des absences... Je l'ai donc emmenée en consultation chez une pédiatre puisque cela n'affolait pas le médecin de famille. Elle a confirmé mon ressenti sur son manque de tonus musculaire et m'a redirigée vers un CAMSP. Là-bas, nous avons rencontré une neuro-pédiatre qui a ensuite fait une réunion pluridisciplinaire sur le cas d'Âheli, et il a été décidé de faire un bilan complet. Après tous ses examens, une nouvelle réunion a eu lieu, un suivi a été installé. Chaque semaine, Âheli avait une séance kiné, orthophoniste, psychomotricité seule, et une séance en groupe. On m'a dirigée également vers un ORL et un ophtalmologue pour effectuer des bilans. Le bilan ORL a diagnostiqué une baisse d'audition. Au niveau des yeux, il lui a été prescrit des lunettes et 1 séance mensuelle avec un orthoptiste. Apres 1 année de suivie, nouvelle réunion et la neuro-pédiatre a demandé à réaliser un ECG, une IRM cérébrale et l'ORL a demandé une IRM de l'oreille interne, ce qui a été fait en mai 2018.L'ECG n'a pas pu être correctement réalisé car elle était trop agitée.L'IRM a confirmé un soucis cérébral,  une atrophie du corps calleux etde la substance blanche. On a donc poursuivi les séances et la neuro-pédiatre a demandé à effectuer un test génétique car elle pensait que tous ses soucis étaient dus a un syndrome. Ce test devait être effectué en Mars 2019 avec la présence obligatoire des 2 parents mais Mr n'est pas venu. J'ai, avec mon avocate, fait un référé JAF en urgence, demandé l'autorité parentale exclusive. Du coup, la généticienne a accepté d'effectuer ce prélèvement... et heureusement... car en octobre 2019, après une enquête sociale incomplète puisque l'enquêteur n'a pas rencontré l'équipe pluridisciplinaire du CAMSP, il n'a pas été pris en compte que Mr entrave le bon déroulement les soins dont a besoin la petite, puisque devant le tribunal compétent, Mr dit qu'il est d'accord pour les soins.Passons cet épisode qui, je l'avoue, me contrarie car cela empêche d'avancer rapidement dans les besoins spécifiques dont a besoin Âheli. J'ai eu les résultats de ce caryotype en Avril 2019.J'ai donc appris qu'Âheli est atteinte d'une maladie génétique rare, une tétrasomie 18p.La généticienne m'a transmis les coordonnées d'une association à laquelle j'ai adhéré et qui m'aide dans notre parcours.L'association nous a envoyés des plaquettes et des livres concernant cette maladie ainsi que les coordonnées d'une famille qui avait une enfant avec la même maladie.Cela m'a fait beaucoup de bien de savoir que je n'étais pas seule à vivre un quotidien semblable. J'ai également déménagé, je me suis mariée cette même année avec un homme qui m'épaule pour traverser cette épreuve et prends soin de moi et de mes enfants, même si ce ne sont pas les siens et nous avons donc changé de CAMSP. Âheli a pu faire sa rentrée 2019 avec une AVS, elle va à l'école 4 matinées par semaine. J'ai cessé totalement mon activité professionnelle pour être à  ses côtés, pour l'aider dans son évolution et l'accompagner dans ses soins. Nous avons aménagé la maison de façon sécurisée et des travaux sont encore en cours afin qu'Âheli puisse avoir une chambre adaptée face à la notre. Dans le quotidien, Âheli demande une attention permanente du fait de sonretard moteur et mental. Il faut sans cesse s'adapter et être vigilants. Elle ne sait pas marcher, elle sautille ou court pour maintenir un semblant d'équilibre.Ses tendons étant trop courts, on travaille sous forme de jeu la souplesse par des étirements journaliers, car elle reste sur la pointe des pieds.Des attelles à porter la nuit sont actuellement en court de confection.A cause de sa grande fatigabilité qui entraîne de nombreuses chutes, ce qui fait qu'elle casse fréquemment ses lunettes qu'il faut sans cesse renouveler et où elle s'est blessée à 2 reprises à la tête, un casque de protection pour enfants handicapés lui a été prescrit.Un nouveau est en commande avec des ouvertures au niveau des oreilles pour ne pas pénaliser davantage son ouïe étant donné sa baisse d'audition. Ayant pris du poids, on ne pouvait plus la promener dans une poussette. Un fauteuil roulant à la location a donc était prescrit. Âheli est super heureuse de pouvoir de nouveau être promenée et elle sait également se déplacer seule avec. Pour l'aider dans ses déplacements, les professionnels ont décidé qu'une aide à la verticalisation était nécessaire pour qu'elle puisse se déplacer en intérieur et en extérieur sans risque de se blesser.  Un Transat de bain a été également préconisé car elle a tendance à se jeter régulièrement en arrière même lors du bain, ce qui est risqué pour sa tête et un risque de boire la tasse même si je suis évidemment à ses côtés, mais elle pèse de plus en plus lourd et elle se jette de toutes ses forces et cela devient très compliqué à gérer. Nous nous sommes rendus au magasin d'accessoires médicaux pour prendre les mesures et effectuer les devis. C'est là que j'ai appris qu'une très grosse partie restait à notre charge.J'ai un complément AEEH qui permet d'acheter chaque mois les vêtements et chaussures qu'elle use prématurément dû a ses nombreuses chutes, des accessoires de motricité, éducatifs, sensoriels pour l'accompagner dans son évolution, et les couches car elle n'a pas acquis la propreté diurne et nocturne. Je me suis dit pourquoi ne pas demander de l'aide afin de concrétiser ce projet. Une page Facebook et Instagram au nom de notrevieaveclatetrasomie18p sont publiques, vous pourrez voir l'environnement et les progrès d'Âheli. Si vous décidez de nous aider pour pouvoir investir dans tous les besoins nécessaires, vous le constaterez sur ses pages quotidiennement.Et comme il est bon de croire en ce projet et que des gens peuvent y être sensibles, si la cagnotte obtenue le permet nous investirons dans tous les accessoires indispensables à Âheli pour sa sécurité et améliorer son quotidien. Âheli fera 4 ans en Janvier,  j'espère que nous pourrions obtenir d'ici là la somme pour qu'elle ait le matériel médical à son anniversaire. Je tiens à remercier chaque personne ayant pris le temps de me lire,celles et ceux qui, par leur mot et leur sourire, nous permettent de croire en la vie et celles et ceux qui participeront à concrétiser ce projet.Car il n'y a pas plus important que de voir son enfant épanouie, de pouvoir la rendre autonome en la sachant sécurisée, alors merci pourtout ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte pour Âheli.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? 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2

50 €

1 %
Une prothèse pour John

Une prothèse pour John

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Une prothèse tibiale pour John Je m'appelle John, j'ai 25 ans et je suis éducateur sportif en tant qu'auto-entrepreneur. Le 27 août, je rentrais chez moi quand une voiture est venu me percuter en moto... Ce dernier a pris la fuite et n'a pas été retrouvé à ce jour.  Cela fait maintenant 1 mois et demi que je suis hospitalisé. J'ai eu diverses fractures au niveau des deux jambes et de la clavicule. Ma jambe gauche a été gravement touché :  * Fracture ouverte du tibia et péroné* Perte d'un bout d'os du tibia de 5cmJ'ai donc dû subir une dizaine d'opérations afin de pouvoir sauver ma jambe (mise en place d'un fixateur externe, opérations de nettoyage, greffe d'os et lambeau de chairs et muscles.) Ma plus grosse opération a été la greffe d'os provenant des côtes et le lambeau de chairs et muscles prélevé dans le dos. C'est cette opération qui aurait pu sauver ma jambe, malheureusement le lambeau s'est infecté et une veine ne s'est pas connectée.  Je me suis battu sans relâche pendant plus de 1 mois...  Le 04 octobre, j'ai décidé avec l'aide de tout mon entourage et les avis des chirurgiens d'amputer ma jambe gauche.   Je souhaiterais plus que tout pouvoir reprendre mon métier d'éducateur sportif et continuer à vivre de mes passions (sports collectifs, musculation). Pour cela j'ai besoin d'une prothèse tibiale adapté au sport. Une bonne prothèse coûte très cher (entre 15000€ et 25000€). Ce type de prothèse n'est pas entièrement pris en charge par la sécurité sociale car il s'agit d'une prothèse spéciale. Et le tiers responsable de l'accident n'ayant pas été retrouvé je ne pourrais pas être indemnisé à 100%.   Pour cela je fais donc appel à votre générosité, votre solidarité et  vous remercie du fond du coeur.  Si vous souhaitez avoir plus d'informations vous pouvez me contacter. En vous remerciant...  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! John

520

135 J

Le combat d’Aëlys

Le combat d’Aëlys

Bonjour, Je m’appelle Aëlys et je viens d’avoir 2 ans. A l’âge d’un an, on m’a diagnostiqué un rhabdomyosarcome (cancer du muscle) dorsal. J’ai suivi un protocole de 6 mois de chimiothérapie intensive, suivis de quelques mois de chimiothérapie d’entretien. Après cet épisode, comme si ça ne suffisait pas ,une rechute au mois d’avril dernier. J’ai alors débuté un nouveau protocole de chimiothérapie qui, cette fois-ci, sera accompagné d’un traitement local. Je vais donc commencer un protocole de protonthérapie de 5 semaines au début du mois d’août prochain, à raison d’une séance par jour sous anesthésie générale, suivi d’une chirurgie, qui entraînera le port d’un corset. Dans la mesure où ces deux traitements se dérouleront sur Paris, nous devrons y trouver un hébergement, ce qui va entraîner de nombreux frais.  Mes parents ont dû cesser de travailler pour rester à mes côtés et je ne peux plus aller en collectivité, ni sortir dans les lieux publics, ni encore côtoyer d’autres enfants à cause de mes défenses immunitaires affaiblies. Je remercie par avance chaque personne qui participera à cette cagnotte.  Aëlys et ses parents (Gaëlle et Sylvain)    Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

359

14 J

Des yeux pour mon père

Des yeux pour mon père

Bonjour, Je m’appelle Lucas, j’ai 17 ans. J’organise cette cagnotte pour mon père. Il s’appelle Pierick, il est âgé de 47 ans. Il est devenu non-voyant il y a de ça 6 ans à cause du diabète. 😥 Imaginez-vous valide, puis du jour au lendemain dans le noir complet. Vous avez du mal à réaliser ? C’est pourtant ce qu’il est arrivé à mon père. 😞 Du jour au lendemain , voir son père dépendant de sa femme et de ses enfants je vous laisse imaginer comment cela peut être dur. Mais il a su se battre pendant des années, il a réussi à tout réapprendre, et nous sommes aujourd’hui tous extrêmement fiers de lui ! 😍💖 Il peut maintenant se déplacer comme il le souhaite depuis l’arrivée de Laska, son chien guide qui l'accompagne depuis maintenant 2 ans. Il peut aller à la boulangerie, la boucherie, la superette… 🦮🤩 Mais maintenant ce qui lui manque par-dessus tout, c’est quelque chose qui lui permette de lire. Et un jour, il m'a parlé de OrCam. 🔥 OrCam est une petite caméra qu’il suffit de placer sur une paire de lunette et elle vous permet ensuite d’un simple geste de la main lire une lettre, lire la valeur d’un billet, reconnaitre un visage, identifier des produits dans les rayons du magasin, reconnaître des couleurs etc, via des écouteurs ou le haut parleur intégré. 🤩 Mais ce dispositif a un cout, 4815€, et bien sur il n’est pas remboursé. 😓 Il nous est pour l’instant impossible de le financer, alors nous comptons sur vous pour lui permettre de retrouver sa liberté et lui offrir le plus beau cadeau de toute sa vie ! ❤️ 😍 Merci beaucoup d’avance ! 😄❤️  Lucas PS : La cagnotte est au nom de ma mère car leetchi demande une pièce d'identité est étant mineur je n'est pas le droit. Le fonctionnement de OrCam :  Plus d'informations sur OrCam : https://www.orcam.com/fr/myeye2/

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370 €

7 %
Après l'orage revient la vie...

Après l'orage revient la vie...

Bonjour je m'appelle Nico,  J'ai 30 ans et je sors à peine d'une longue année difficile, aussi bien sur le plan psychologique que physique.  L'été dernier j'ai constaté une grosseur au niveau de mon bras droit sans pour autant m'en inquiéter.La grosseur devenant de plus en plus importante, j'ai été consulter mon médecin généraliste qui m'a prescrit une IRM.Les résultats de l'IRM étant mauvais, j'ai dû passer un nouvel examen : une biopsie. L'attente des résultats a été insoutenable pendant 10 jours, puis le verdict est tombé. Les médecins m'ont diagnostiqué un Sarcome d'Ewing , cancer rare des os et des tissus mous où dans certains cas l'amputation du membre infecté est inévitable.  J'ai démarré la chimiothérapie en septembre 2017,  et de voir mon bras et cette grosseur diminuer de volume avec le traitement m'a redonné espoir et joie de vivre.  Le traitement a été agressif, une des chimios les plus fortes, mais nécessaire pour ma guérison : 14 séances de chimiothérapie avec hospitalisation de 4 jours à chaque séance.   Fin 2017 j'ai commencé mes séances de radiothérapie : 28 au total.A la fin de la radiotherapie, début 2018, mon bras était brûlé a vif.  Mon oncologue et moi avons fait le point et elle m'a affirmé que la réponse à la chimiothérapie était excellente à 90%. La tumeur étant passée d'une vingtaine de centimètres à quelques millimètres et qu'à cet effet une chirurgie conservatrice de mon bras était réalisable, ma joie fut immense.  Une opération a été planifiée pour le mois d'avril, consistant à me retirer la partie de l'os infectée initialement, ainsi que les tissus mous pour remplacer le tout par du ciment chirurgial avant d'effectuer une greffe d'os par la suite. L'opération fut un succés et la mobilité de mon bras conservée, je pensais que le plus dur était derrière.  Après l'analyse microscopique de la partie de mon bras opéré il s'est avéré que de nombreuses minuscules cellules cancereuses était encore présentes. Deux options s'offraient à moi :  - Conserver l'intégrité de mon bras avec la forte possibilité de rechute dans les années à venir (80%) - L'amputation de mon bras droit (je suis droitier) et un pourcentage faible de rechute possible.  Ce n'est pas tant le choix qui est difficile à faire car la vie est plus précieuse que tout,  mais plutôt l'acceptation de ce choix.Qui d'entre vous se verrait vivre à un bras ? Qui plus est à 30 ans.  Le 4 juin 2018 sera bel et bien la dernière journée de ma vie où je pourrais profiter de mes deux bras. 5 Juin 2018, l'opération s'est bien déroulée et depuis ce jour je suis officiellement gaucher.  La période post opératoire à été compliquée pour moi. C'est dur de perdre une partie de soi au sens propre du terme. C'est dur de voir son corps ainsi et je ne le souhaite à personne. Même se laver les deux mains devient rapidement un manque... je connaissais la valeur d'un bras, mais c'est une fois amputé qu'on se rend compte de l'importance de chaque chose.  Suite à cela j'ai fini mon traitement chimiotherapique, enfin pas tout à fait car la chimio avait perturbé mon foie et je n'ai pas pu faire ma dernière cure au risque de l'abimer.   Je fais aujourd'hui appel à vous, vos dons quels qu'ils soient me seront d'une grande aide dans ma vie de tous les jours. Un véhicule ammengagé , de nouveaux appareils électroménagers plus adaptés , ou un petit plaisir....un tatouage pour masquer mon handicap...  Cela fait donc 5 mois jour pour jour que je vis à un bras, loin de moi la volonté de me lamenter sur mon état physique ou de faire l'aumône. Je respire, je mange, je marche, je vis tout simplement. D'autres dans mon cas n'ont pas eu cette chance.  J'aimerais juste pouvoir reprendre ma vie où je l'avais laissée et avancer vers une vie meilleure.    Merci à tous du fond du coeur. Le combat continue ! FUCK CANCER !

184

52 J

Julie, son combat, sa leucémie, son rêve

Julie, son combat, sa leucémie, son rêve

Bienvenue sur cette cagnotte ! Je participeNotre famille  LEUCEMIE – La leucémie aiguë lymphoblastique – ou tout simplement LAL –Ce si mauvais et sournois CANCER du sang. C’est un cancer des cellules qui produisent les globules blancs du sang dans la moelle osseuse. Le 14 avril 2018, la vie de notre famille de 4 à complètement explosé à l’entente de ce diagnostic si terrible concernant notre fille Julie ! Tyméo son frère jumeau subit, lui aussi, malgré lui, cette « foutue » maladie !!Il ne reconnait plus sa sœur, s’éloigne d’elle puisque la maladie lui prend sa sœur avec laquelle une vraie complicité de jumeau c’était installée depuis leur naissance. Je participeNotre complicité  Je participeNotre complicité   Et là c’est le chamboulement dans la famille ; tout s’articule soudainement autour et seulement autour de Julie et de sa maladie. Tous les 4, nous devons changer de vie subitement, s’organiser pour gérer au mieux le quotidien, le travail, la maison, l’école, la maladie prend le dessus sur chacun de nous à sa manière. Julie a seulement 5 ans1/2 et ne comprend pas ce qui lui arrive.N’importe quel parent refuserait d’entendre le diagnostic médical des médecins avec ces mots si lourds de conséquences pour notre petite fille.Julie veut sa vie d’avant le 14 avril ; une vie de petite fille pleine d’insouciance, de joie de vivre, de gaieté, de tendresse, avec ses éclats de rires ou ses pleurs, avec sa complicité avec son frère et ses copains et copines d’école aussi, grandir simplement comme une enfant…. Mais dorénavant, elle doit lutter de toutes ses forces contre cette leucémie qui est une « si vilaine copine » à ses yeux. Elle ne veut pas d’elle. Elle ne l’a pas demandée. Depuis cette date notre vie est rythmée par : - L’angoisse, la peur, le stress, l’attente du verdict, - Les hospitalisations en urgence, de 8 jours à 30 jours, pendant ces moments-là, c’est chambre stérile, pas de visite, la présence d’un parent 24h/24h, les infirmières, les médecins, et ces machines qui sonnent sans cesse, il n’y a donc jamais de silence dans un hôpital…  - Les douloureuses ponctions de moelle pour voir comment la maladie évolue, - Les ponctions lombaires pour injecter le traitement plus rapidement, - Les injections de chimio par le cathéter, qui a été installé dès l’arrivée de la maladie, ceci afin que Julie ne soit pas piqué continuellement dans le bras ou d’autres veines, - La prise de corticoïdes, qui imposent une nourriture stricte obligatoire, sans sel, sans sucre, sans graisse, - Les sautes d’humeur de notre fille, avec lesquels il faut vivre et prendre sur soi, se justifier et dire que Julie est malade, - Les nuits blanches à causes des douleurs, - Les vomissements à répétition, qui dans le protocole seront souvent présents, - Les aphtes, mucites, qui l’obligeront à être hospitalisé puisqu’elle n’arrivera plus à se nourrir normalement, - La perte de poids (– 10kg), et la perte de ses jolis cheveux blonds qui ont tous disparus, pas facile à accepter ce changement d’apparence physique pour note fille, - Les difficultés à marcher, car Julie est trop faible, le manque de moral au quotidien, l’envie de la laisser tranquille…., Julie est épuisée, comme vidée, usée, - Et tous les allers-retours à l’hôpital de jour à Strasbourg et à Mulhouse, afin de combattre cette si vilaine maladie, foutue Leucémie…,Je participeles hospitalisations  Je participeles hospitalisations  Aujourd’hui ; Julie entre dans une phase d’entretien qui va durer 2 ans, ce qui signifie :* moins d’hospitalisations, mais de la chimio en sirop tous les soirs et en cachet chaque dimanche* 2 jours dans le mois à l’hôpital pour une grosse chimio,* une ponction lombaire tous les 2 mois.Cependant, rien n’est gagné, puisque ces « vilains » globules sont coriaces et pas tous morts, nous devons aller au bout de cette phase et ensuite on pourra parler de rémission, Julie sera totalement guérie s’il n’y a pas de rechute au bout de 5 ans. On y croit !! Notre petite fille est courageuse et volontaire. Durant les premières phases du traitement, Julie à émit un souhait fort pour la petite fille qu’elle est. Ce souhait la transporte et la fait rêver, voyager, il l’aide à continuer journellement à se battre, à aller de l’avant et à être forte et volontaire dans la pénibilité du quotidien. Voici le GRAND REVE MAGIQUE que Julie espère bientôt vivre et partager avec son frère Tyméo. Allez voir le Père Noel, et ces rennesnotamment Rudolph, Tornade, Eclaire, Danseur, Cupidon, Furie, Fringuant et Comète et pour finir tous les petits lutins qui préparent les cadeaux… Ce voyage c’est Rovaniemi, en Finlande, chez le PERE-NOEL C’est donc pour le GRAND REVE de notre fille Julie que nous avons décidé d’ouvrir cette cagnotte (difficile décision pour nous parents non habitués à ce genre de pratiques).Mais aujourd’hui le GRAND REVE de Julie ne pourra se faire sans une aide financière extérieure à notre foyer. Ce voyage est prévu à partir de 2020 lorsque Julie aura repris des forces et que ses soins seront moins contraignants. Du Bonheur, des Rires, des Rêves à ne plus finir, des Joies intenses, de l’Amour, du Plaisir, du Positif, la Santé (Surtout), un Grain de Folie, de l’Amitié, de la Chance, de Nouveaux Défis, de l’Humour… C’est peut-être un peu idéaliste comme vision ! Mais après tout, pourquoi pas ! Donc, si vous souhaitez contribuer un peu au GRAND REVE de Julie, et afin que l’on puisse tous les 4 se retrouver quelques jours, et vivre une vraie vie de famille au PÔLE NORD Alors un petit coup de pouce financier…Un partage….Un j’aime sur vos réseaux sociaux…Nous vous remercions chaleureusement et du fond du cœur pour votre soutien quel qu’il soit, et à bientôt pour vous donner des nouvelles de Julie de son GRAND REVE et de sa famille ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

64

2 588,10 €

32 %
Urgent ! Estelle à besoin d'aide !

Urgent ! Estelle à besoin d'aide !

Bonjour à tous, Je crée cette cagnotte pour ma fille de 12ans. Estelle a toujours eu une vie active et épanouie (danse classique, jazz, cours de musique et piano, natation...) mais en mai 2018, nous avons découvert qu'elle était atteinte d'un gliome infiltrant du tronc cérébral, en d'autres mots un cancer inoperable au cerveau. Après avoir tout tenté, l'issue lui sera fatale d'ici moins d'un an, selon l'oncologue qui la suit.La seule chose que nous puissions encore faire est de lui faciliter son quotidien devenu très difficile.En effet, elle a déjà perdu l'équilibre et donc ne sait plus marcher ni même tenir debout, elle a perdu de grosses facultés auditives et visuelles ainsi qu'une élocution très pénible. Le matériel adapté est souvent coûteux et pas fréquemment prit en charge par la sécurité sociale. Par exemple un siège de bain adapté afin de faciliter sa toilette quotidienne avoisine les 800€ non remboursés. Et ce n'est qu'un exemple parmis tant d'autres (appareils auditif, fauteuil roulant adapté, deambulateur,...)Cela sans compter les aménagements à faire d'urgence à notre domicile afin qu'Estelle puisse y retourner (rampes d'accès à l'entrée, système pour monter à l'étage ne serait-ce que pour l'accès à la salle de bain...) Elle rêve tout les jours d'un quotidien "normal", d'une vie plus joyeuse ou rien n'est si compliqué. Mais entre les frais médicaux importants, les charges habituelles, les frais pharmaceutiques, je ne peux decement pas lui payer tout le matériel nécessaire à son handicap. Nous faisons appel à votre empathie et votre générosité pour qu'Estelle vive au mieux ses derniers jours. Merci beaucoup de votre aide ! Christophe, son papa...

41

1 489 €

29 %
Soutenez Olympe

Soutenez Olympe

Un fauteuil roulant électrique et une voiture adaptée pour Olympe ! Bonjour et bienvenue à vous tous .  Je m'appelle Virginie et je suis la maman de deux princesses . Ma fille ainée Olympe qui a tout juste 15 ans est très gravement malade . On lui a découvert une tumeur située dans la moëlle épinière au niveau du cou en décembre 2017 .Elle a subit une opération très lourde début janvier 2018. Depuis le jour de l'opération la vie d'Olympe a basculée . Son corps a perdu enormément en mobilité: elle est  tétraplégique ,son handicap est  estimé entre 80 et 95 % et elle souffre de douleurs neuropathiques très fortes de manière constante . Olympe a un cancer agressif très rare dans sa localisation : un gliome de haut grade . Cancer extrêmement méchant . L'objectif est de stabiliser cette tumeur pour prolonger l'espérance de vie de ma fille .Elle a donc suivi un traitement de radiothérapie et suit actuellement un traitement d'immunothérapie.Olympe est hospitalisée depuis la découverte de la tumeur , nous avons vécu un véritable cauchemar durant tous ces mois mais depuis peu olympe a pu reprendre la reéducation ,tenir en fauteuil roulant et même passer une nuit au domicile 1 weekend sur 2 quand son état le lui permet .Une vraie battante qui revient de loin !.Le fauteuil qu'elle a n'est pas adapté pour elle, l'hôpital le lui prête le temps de nous procurer le sien . Il est très onéreux car son lourd handicap nécéssite un fauteuil haut de gamme avec verticalisation intégrée . D'autre part olympe doit avoir des soins particuliers toutes les 3 heures  . Si je veux faire des choses avec elle en dehors du domicile il faut que je me procure un véhicule adapté suffisamment grand pour permettre ces soins dans le fauteuil roulant .  Ma fille est un exemple de volonté , de perséverance et de courage .Je l'admire , elle mérite un coup de pouce .Il est primordial d'obtenir ces financements dans les plus brefs délais . Merci de m'avoir lu   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

326

13 135 €

Une clef pour Fernando

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte !                  Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en decembre 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère?          Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année.              C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir.                   En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando.  Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association : Ou par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

67

5 093,54 €

33 %
PROTHESE CHARLAINE RICHARD

PROTHESE CHARLAINE RICHARD

S’il vous plaît, aidez-moi de sauver ma vie, et voir mes enfants grandir !Depuis quelques années j’ai un énorme dysfonctionnement temporo-mandibulaire du à un accident mal prise en charge. J’ai de la nécrose sévère, de l’arthrose, certains de mes os sont calcifiés et j’ai de l’ankylose des muscles du visage à droite . Je ne peux pas m’alimenter normalement, et je suis en perte de poids constant.J’ai déjà subi 15 interventions chirurgicales, avec plus ou moins de succès, et la situation de ma santé est devenue vitale. Actuellement j’ai besoin de deux prothèses différentes, et complémentaires, pour pouvoir sauver mon visage, mais aussi ma vie. La prothèse pour le côté gauche, les interventions chirurgicales et les soins médicaux sont pris en charge. Ce n’est pas le cas pour la deuxième prothèse. Pour le remplacement prothétique sur le côté droit de la mâchoire, il s’agit d’une prothèse, réalisée sur mesure, fabriquée au Colorado, au prix de 10 440,50 euros. L’intervention aura lieu sur Bordeaux.J’ai fait toutes les démarches possibles pour trouver de financement, j’ai contacté des associations, le conseil général, la préfecture, des entreprises privées et tous les organismes qui étaient susceptibles de m’aider. A l’heure actuelle j’ai que des refus, car mon état de santé est un cas à part, et personne n’a des fonds financiers prévus pour de telles situations. A ceci s’ajoute le fait que récemment j’ai été contrainte de quitter mon travail à cause de ma santé, et il m’est impossible de demander un prêt bancaire.Je m’adresse vers vous tous, mon dernier espoir, vers votre gentillesse, votre compréhension et votre compassion. S’il vous plaît, aidez-moi à récolter la somme de 10 440,50, nécessaire pour la commande de ma prothèse. Je veux guérir, vivre, et surtout donner à mes enfants l’amour que seule une mère peut donner.Chaque euro pour moi, et chaque partage de mon message sur les réseaux sociaux me rapproche avec un pas de plus vers ma guérison.Merci à tous ! Charlaine RichardIci vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.* Adresse postale RICHARD CHARLAINE 33 C avenue du 18e régiment d'infanterie 64000 PauEnvie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

59

13 J

30 %
la Marche de Melvyn : son combat contre le handicap

la Marche de Melvyn : son combat contre le handicap

Bienvenue sur cette cagnotte !je suis la maman de Melvyn atteint d'une maladie rare (environ 20 cas en france) une laminopathie (myopathie).après tous nos combats aujourd'hui nous avons besoin d'agrandir notre maison pour créer un espace dédié et adapté au handicap de notre fils.Avec ça, de plus en plus de meubles et matériels médicalisés( fauteuil roulant electrique, ortheses de nuit , verticalisateur medicale, appreil de ventilation , corset et motilo pour ses déplacements) devront, et certains y sont déjà, entrer dans le quotidien de Melvyn.L'accessibilité du domicile doit aussi etre améliorée.ce projet coutera très cher et  nous n'avons malheureusement pas cette somme la.Et contrairement à ce qu'on pense les aides en la matière sont très loin d'etre suffisantes (plafonnées à 10000euros). De plus tout n'est pas pris en compte uniquement les aménagements intérieurs(je ne dois pas lui faire de murs ni de toit). nous avons besoin de votre générosité à tous pour concrétiser ce projet et apporté à notre bout de chou tout ce dont il a besoin pour vivre au mieux son handicap. Melvyn se bat tous les jours avec force et courage contre sa maladie et impressionne de jours en jours le personnel médicale autour de lui . malgré tous ses progrets , Melvyn grandit et ses besoins spécifiques aussi.le fauteuil roulant electrique devrait bientôt faire son entrée à la maison je vous invite à le suivre avec tout ses progrets et à nous soutenir pour lui apporter tout ce dont il a besoin .notre association La marche de Melvyn est officiellement ouverte depuis janvier 2018  https://www.facebook.com/La-marche-de-Melvyn-178373579398024/  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

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