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Maison des Parents au CHU de Montpellier

Ensemble, construisons une Maison des Parents au CHU de Montpellier Dans le cadre de la Journée Nationale des Aidant.e.s, le Fonds de dotation Guilhem lance sa cagnotte solidaire, dans l’espoir de financer la construction d’une Maison des Parents au sein du CHU de Montpellier.L’hospitalisation d’un enfant est un moment particulièrement difficile dans la vie d’une famille. Chaque année, plus de 9 000 enfants sont hospitalisés au CHU de Montpellier. Parmi eux, certains viennent de loin pour bénéficier de l’expertise spécialisée des équipes du CHU. Une Maison des Parents à proximité immédiate des services de pédiatrie du CHU permettra aux parents des enfants hospitalisés au CHU, mais aussi à leurs frères et sœurs, d’être au plus près d’eux pendant cette épreuve difficile. Depuis plusieurs années, le CHU de Montpellier s’appuie sur des structures associatives pour permettre l’hébergement de parents à proximité de l’hôpital en cas de besoin. Dans les services de pédiatrie, l’hébergement des parents dans la chambre de l’enfant est également proposé lorsque cela est possible. Ainsi conscient des limites des dispositifs actuels, en particulier en cas d’hospitalisation longue, le Fonds Guilhem se mobilise afin de récolter les fonds nécessaires pour la construction d’une Maison des Parents à proximité de l’hôpital.  A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ? Le coût global du projet est de 3 000 000 €. Plusieurs mécènes nous ont déjà rejoints et nous avons récolté, à ce jour, près de 500 000 €. Mais pour que ce projet d’envergure puisse voir le jour, le Fonds Guilhem a besoin de la participation du plus grand nombre. Parce qu’aucun enfant malade ne doit être privé de ses parents, aidez-nous à réaliser ce projet !   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !   ET VOTRE DON OUVRE À DES CONTREPARTIES : Pour un don à partir de 1 € :- Un grand merci ! Pour un don de 100 € (coût de votre don après déduction fiscale : 34€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem Pour un don de 500 € (coût de votre don après déduction fiscale : 170€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier Pour un don de 1 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 340€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment Pour un don de 2 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 680€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs Pour un don de 10 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 3 400€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs- Votre nom sera gravé à l'entrée de la Maison des Parents Pour en savoir plus sur le projet :Fonds Guilhem Tél : 04 67 33 63 02 http://www.chu-montpellier.fr/fr/fonds-guilhem/qui-sommes-nous/

60
participants

3 706,43 €
collectés

18 %

SAUVER BRUNE UNIQUE ESPOIR AUX USA

L espoir que Brune nous pointé du bout du doigt voit le jour Aidez nous à recolter les fonds nécessaires pour sauver 1 vie ... la vie de Notre fille

2911
participants

64 511,11 €
collectés

6 %

Pour Aaron Opération + JAF

Bonjour à tous et à toutes !  Je crée cette cagnotte pour faire appel à votre générosité pour m'aider à payer les frais d'honoraires du chirurgien-dentiste (acte hors nomenclature) pour mon fils qui doit se faire opérer des dents pour des soins importants sous anesthésie générale. Et également des frais d'avocat car son géniteur ne veut pas signer les papiers d'hôpital !  Donc nous avons dû annuler l'intervention !! Je dois donc faire une demande au juge en la forme des référés  pour lequel je n'ai droit à aucune aide : Les frais d'honoraires du chirurgien-dentiste ne sont pas pris en charge par la CPAM.(Acte hors nomenclature) Qu’est-ce qu’un acte hors nomenclature ?Certains actes médicaux ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale. On les appelle les actes hors nomenclatures. Les frais d'avocats (Je n'ai pas le droit a (l'AJ) Aide Juridictionnelle !) Mon fils Aaron a 9 ans, son géniteur ne s'en occupe pas, ça fait 5/6 ans qu'il ne reçoit aucune nouvelle , ni physique, ni téphonique.Dans le dernier jugement il n'a plus le droit d'hébergement ni de visite, car il ne pratiquait pas ses droits ! (Jugement effectuée en Septembre 2019) C'est pour cela que l'AJ n'est pas accordée , car il faut 1 an entre chaque demande.  Mon fils a besoin d'une opération pour ses dents très urgente pour sa santé ... Son géniteur ne veut pas donner de signature sans avoir une contrepartie de ma part "sexuelle"... Nous avons donc dû annuler l'intervention qui était prévue pour le mardi 3 Décembre 2019 et qui sera en suspend le temps que mon avocat saisisse le (JAF) juge des affaires familiales.  Je sais que les temps sont durs !Merci à tous ceux qui nous aideront moralement et ceux qui participeront aux dons ! Chacun participe de ce qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés. Merci à tous ceux qui partageront également.

20
participants

431 €
collectés

21 %

La fin de la surdité pour la petite Varèche

Bonjour à tous, Varèche est née en avril 2012. Elle vit en Afrique centrale , au Gabon.  Elle est la cadette d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents se séparent quelques années après sa naissance. Varèche est  née sans problème de santé. Puis, vers l'âge de 18 mois,   elle a une otite sévère. Elle reçoit une grande dose de médicaments pour la soulager . Malheureusement, cela va lui être fatal pour son audition. Elle perd alors l'audition, et son langage n'évolue pas normalement comme un enfant de son âge. Les bilans Orl tombent : Varèche a une surdité à 98%, le médecin lui prescrit une opération*    en urgence. Mais faute de moyen , sa maman est incapable de payer l'opération car  dans son pays,  il n' y a pas de sécurité sociale, les soins de santé sont à la charge des patients.Varèche reste sourde,  et ne peut être scolariser comme les enfants de son âge. Varèche a aujourd'hui 7ans , et tout est encore possible pour changer sa situation .  Sa tante vit en France et peut l'accueillir et l'accompagner pour retrouver une audition. Elle sera alors sa responsable légale sur le territoire français. Sa mère n'a pas de moyens pour lui payer un billet d'avion  qui lui permettrait d'être enfin opérée. La petite Varèche n'a qu'un seul espoir  et se tourne  vers tous ceux qui sont touchés par son histoire , à participer pour qu'elle puisse enfin avoir une seconde chance : Une chance pour aller à l'école, une chance pour entendre les bruits du quotidien,  une chance d'être une petite fille de son âge. Merci de votre aide et votre compassion. Les participations sont libres, chaque don compte...* l'opération : implants cochléaire

15
participants

565 €
collectés

Soutenons Djulian contre Zellweger

Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention.  À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles...  Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation..  le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2..  Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents car venir me voir coûte beaucoup en mettant bout à bout les frais gasoil péage etc etc... sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire.. En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort... Pour DJULIAN...  Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

148
participants

24 J
restants

Ensemble pour Léa...

Ensemble pour Léa...

Bonjour à tous,  Comme vous l’avez sans doute déjà appris si vous êtes ici, ce mardi 10 decembre 2019 nos vies ont changé à jamais : notre petite Léa est transportée en urgences au CHU Hautepierre. Verdict : Léa, notre petit bout de vie pleine d’énergie de 4 ans et demi a une leucémie... Nous sommes dévastés : pourquoi elle ? Qu’a-t-on fait de mal? Pourquoi ? Pourquoi, pourquoi ?!  Notre vie étant déjà compliquée avant ( Tours, Alsace...) ce nouveau combat engendre beaucoup de difficultés : mais ce n’est rien comparé à notre fille.  Nous avons décidé de battre ce vilain crabe tous ensemble autant que possible.  MISE À JOUR : nous commençons les aller retours WISSEMBOURG/STRASBOURG... avec votre véhicule personnel. MISE À JOUR : Le traitement va durer 196 jours + 76 semaines. Cela nous fait environs 2 ans. Nous n’avons nullement pour but d’utiliser la maladie de notre fille au profit d’une cagnotte afin de nous enrichir ... nous aurions nettement préféré ne jamais avoir à la créer.  Le but est de pouvoir l’accompagner et rester auprès d’elle au maximum afin de combattre ce foutu cancer tous ensemble. Et le chemin va être long, très long...la somme servira à financer les aller-retours de papa ( Tours Strasbourg ) qui ont déjà débuté, le matériel médical (hygiène, désinfectant...) non remboursé, les éventuels besoins d'avances de frais ou d'hébergements pour papa et maman, les activités manuelles que Léa pourra faire à la maison, ne pouvant se déplacer n'importe où, et si la somme nous le permet à effectuer un don à la ligue contre le cancer et/ou à renouveler les jouets du service d'onco-hématologie pédiatrique du CHU Hautepierre ( qui fait un super travail...).  C’est le match de notre vie et nous le gagnerons, tous ensemble. Il n'y a pas de petit geste. Tout compte.   Merci à tous pour votre aide... 🙏🙏🙏

261

8 862 €

Combattre la leucémie d'Alessio

Combattre la leucémie d'Alessio

C’est l’histoire d’une bande de copains qui vivent toutes sortes de moments que la vie nous amène au grès du vent…Vous savez, cette idée de garde rapprochée comme les Mousquetaires… c’est cette histoire que l’on souhaite vous partager… Nous souhaitons soutenir Estelle et Geoffrey ainsi que leurs deux enfants. Le 23 mai 2019,  les médecins ont diagnostiqué à Alessio, 18 mois, une leucémie lymphoblastique de type B. Un transfert sur Nantes pendant 2 mois a été nécessaire et désormais Alessio est suivi au CHU Clocheville à Tours. Actuellement, et pour 3 ans minimum, leur quotidien sera parsemé de doutes, peurs et impuissance devant cette maladie et son devenir. Alessio, courageux,  subit une myriade d’examens nécessaires comme des ponctions lombaires, myélogrammes, chambre stérile, chimiothérapies et transfusions sanguines…Pendant ces 3 ans de traitements, le quotidien d’Alessio sera ponctué de nombreux  effets secondaires liés à la médication. Ils doivent désormais s’adapter et vivre ces mois difficiles en assurant une présence quotidienne et continue auprès de leur fils. Il est désormais impossible qu’ils travaillent tous les 2 à plein temps au vu des nombreux rendez-vous médicaux du petit. Ainhoa, sa sœur de 4 ans nécessite aussi attention et présence de qualité.C’est pourquoi, ils ont pris la décision que l’un d’eux puisse rester auprès des deux enfants et en particulier d’Alessio. Geoffrey, le papa, a cessé son activité professionnelle pour pouvoir être disponible à 100%. Estelle, la maman, adapte son activité professionnelle aussi.Les parents ne parviendront pas à absorber les dépenses quotidiennes et les besoins matériels de confort pour Alessio. C’est pourquoi nous, amies et amis, souhaitons organiser pour Alessio et sa famille une cagnotte qui leur permettrait de moins se soucier de l’aspect financier et s’attarder sur l’essentiel : l’amour porté à leurs enfants. N'hésitez surtout pas à partager la cagnotte avec vos amis, collègues de travail, connaissances, enfin tous vos contacts. Pour toute personne désirant faire un don en dehors du site n’hésitez pas à adresser votre courrier à Madame Estelle Capriglione, 10 rue de la chênaie, 37300 Joué Les Tours Nous vous remercions d’avoir pris un peu de votre temps pour lire cette histoire somme toute banale mais tellement importante à nos yeux.Peu importe le montant des donations c’est le geste de générosité qui est fondamental. Gratitude à tous ceux et celles qui partageront et participeront à notre élan de solidarité. Vive Alessio.

99

3 055,26 €

Maison des Parents au CHU de Montpellier

Maison des Parents au CHU de Montpellier

Ensemble, construisons une Maison des Parents au CHU de Montpellier Dans le cadre de la Journée Nationale des Aidant.e.s, le Fonds de dotation Guilhem lance sa cagnotte solidaire, dans l’espoir de financer la construction d’une Maison des Parents au sein du CHU de Montpellier.L’hospitalisation d’un enfant est un moment particulièrement difficile dans la vie d’une famille. Chaque année, plus de 9 000 enfants sont hospitalisés au CHU de Montpellier. Parmi eux, certains viennent de loin pour bénéficier de l’expertise spécialisée des équipes du CHU. Une Maison des Parents à proximité immédiate des services de pédiatrie du CHU permettra aux parents des enfants hospitalisés au CHU, mais aussi à leurs frères et sœurs, d’être au plus près d’eux pendant cette épreuve difficile. Depuis plusieurs années, le CHU de Montpellier s’appuie sur des structures associatives pour permettre l’hébergement de parents à proximité de l’hôpital en cas de besoin. Dans les services de pédiatrie, l’hébergement des parents dans la chambre de l’enfant est également proposé lorsque cela est possible. Ainsi conscient des limites des dispositifs actuels, en particulier en cas d’hospitalisation longue, le Fonds Guilhem se mobilise afin de récolter les fonds nécessaires pour la construction d’une Maison des Parents à proximité de l’hôpital.  A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ? Le coût global du projet est de 3 000 000 €. Plusieurs mécènes nous ont déjà rejoints et nous avons récolté, à ce jour, près de 500 000 €. Mais pour que ce projet d’envergure puisse voir le jour, le Fonds Guilhem a besoin de la participation du plus grand nombre. Parce qu’aucun enfant malade ne doit être privé de ses parents, aidez-nous à réaliser ce projet !   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !   ET VOTRE DON OUVRE À DES CONTREPARTIES : Pour un don à partir de 1 € :- Un grand merci ! Pour un don de 100 € (coût de votre don après déduction fiscale : 34€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem Pour un don de 500 € (coût de votre don après déduction fiscale : 170€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier Pour un don de 1 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 340€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment Pour un don de 2 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 680€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs Pour un don de 10 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 3 400€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs- Votre nom sera gravé à l'entrée de la Maison des Parents Pour en savoir plus sur le projet :Fonds Guilhem Tél : 04 67 33 63 02 http://www.chu-montpellier.fr/fr/fonds-guilhem/qui-sommes-nous/

60

3 706,43 €

18 %
Tous avec Alba! Une bataille contre la leucémie Aiguë Myéloblastique...

Tous avec Alba! Une bataille contre la leucémie Aiguë Myéloblastique...

06/01/2020 Bonjour à tous,  Cette cagnotte prend réellement tout son sens... et déjà un énorme merci pour la somme récoltée jusqu'à aujourd'hui! Votre générosité nous touche énormément!  Le Verdict est tombé!Nous avons appris le vendredi 3/01/2020, que notre Princesse Guerrière avait besoin d'une greffe. La chimio est efficace sur son petit corps, mais malheureusement pas assez.Le donneur est trouvé et ça, c'est une bonne nouvelle!Mais cela sous-entend un retour à Nantes, une nouvelle vie séparée pour Alba, Nathanaël et leurs parents. Des allers-retours réguliers et une incapacité pour le papa à reprendre le travail et donc à retrouver un niveau de salaire normal...  Même 1€, toute l'aide que vous jugerez pouvoir leur apporter est la bienvenue.UN ENORME MERCI,  La famille d'Alba 05/10/2019 Bonjour à tous,  Vous avez été nombreux à nous contacter pour nous demander des nouvelles de notre très chère Alba, notre nouvelle Princesse guerrière! Et pour ça un GRAND Merci! Vous avez été aussi nombreux à nous demander ce que vous pouviez faire pour aider Stéphanie et Xavier...Nous les connaissons et savons que notre présence, notre Amour, notre Amité est tout ce dont ils ont besoin... Comme vous devez l'imaginer l'hospitalisation d'Alba engendre de nombreux déplacements entre Nantes et Angers, des frais de logement et tout un tâs d'autres frais annexes.  Alba et Nathanaël doivent pouvoir profiter pleinement de leurs parents... et nous aimerions leur permettre d'être ensemble le plus souvent possible...  Voilà... c'est le simple objectif de cette cagnotte... Chacun fait comme il veut, comme il peut... #cancer #leucémie

240

339 J

Pour Aaron  Opération + JAF

Pour Aaron Opération + JAF

Bonjour à tous et à toutes !  Je crée cette cagnotte pour faire appel à votre générosité pour m'aider à payer les frais d'honoraires du chirurgien-dentiste (acte hors nomenclature) pour mon fils qui doit se faire opérer des dents pour des soins importants sous anesthésie générale. Et également des frais d'avocat car son géniteur ne veut pas signer les papiers d'hôpital !  Donc nous avons dû annuler l'intervention !! Je dois donc faire une demande au juge en la forme des référés  pour lequel je n'ai droit à aucune aide : Les frais d'honoraires du chirurgien-dentiste ne sont pas pris en charge par la CPAM.(Acte hors nomenclature) Qu’est-ce qu’un acte hors nomenclature ?Certains actes médicaux ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale. On les appelle les actes hors nomenclatures. Les frais d'avocats (Je n'ai pas le droit a (l'AJ) Aide Juridictionnelle !) Mon fils Aaron a 9 ans, son géniteur ne s'en occupe pas, ça fait 5/6 ans qu'il ne reçoit aucune nouvelle , ni physique, ni téphonique.Dans le dernier jugement il n'a plus le droit d'hébergement ni de visite, car il ne pratiquait pas ses droits ! (Jugement effectuée en Septembre 2019) C'est pour cela que l'AJ n'est pas accordée , car il faut 1 an entre chaque demande.  Mon fils a besoin d'une opération pour ses dents très urgente pour sa santé ... Son géniteur ne veut pas donner de signature sans avoir une contrepartie de ma part "sexuelle"... Nous avons donc dû annuler l'intervention qui était prévue pour le mardi 3 Décembre 2019 et qui sera en suspend le temps que mon avocat saisisse le (JAF) juge des affaires familiales.  Je sais que les temps sont durs !Merci à tous ceux qui nous aideront moralement et ceux qui participeront aux dons ! Chacun participe de ce qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés. Merci à tous ceux qui partageront également.

20

431 €

21 %
Des yeux pour mon père

Des yeux pour mon père

Bonjour, Je m’appelle Lucas, j’ai 17 ans. J’organise cette cagnotte pour mon père. Il s’appelle Pierick, il est âgé de 47 ans. Il est devenu non-voyant il y a de ça 6 ans à cause du diabète. 😥 Imaginez-vous valide, puis du jour au lendemain dans le noir complet. Vous avez du mal à réaliser ? C’est pourtant ce qu’il est arrivé à mon père. 😞 Du jour au lendemain , voir son père dépendant de sa femme et de ses enfants je vous laisse imaginer comment cela peut être dur. Mais il a su se battre pendant des années, il a réussi à tout réapprendre, et nous sommes aujourd’hui tous extrêmement fiers de lui ! 😍💖 Il peut maintenant se déplacer comme il le souhaite depuis l’arrivée de Laska, son chien guide qui l'accompagne depuis maintenant 2 ans. Il peut aller à la boulangerie, la boucherie, la superette… 🦮🤩 Mais maintenant ce qui lui manque par-dessus tout, c’est quelque chose qui lui permette de lire. Et un jour, il m'a parlé de OrCam. 🔥 OrCam est une petite caméra qu’il suffit de placer sur une paire de lunette et elle vous permet ensuite d’un simple geste de la main lire une lettre, lire la valeur d’un billet, reconnaitre un visage, identifier des produits dans les rayons du magasin, reconnaître des couleurs etc, via des écouteurs ou le haut parleur intégré. 🤩 Mais ce dispositif a un cout, 4815€, et bien sur il n’est pas remboursé. 😓 Il nous est pour l’instant impossible de le financer, alors nous comptons sur vous pour lui permettre de retrouver sa liberté et lui offrir le plus beau cadeau de toute sa vie ! ❤️ 😍 Merci beaucoup d’avance ! 😄❤️  Lucas PS : La cagnotte est au nom de ma mère car leetchi demande une pièce d'identité est étant mineur je n'est pas le droit. Le fonctionnement de OrCam :  Plus d'informations sur OrCam : https://www.orcam.com/fr/myeye2/

33

672 €

13 %
La fin de la surdité pour la petite Varèche

La fin de la surdité pour la petite Varèche

Bonjour à tous, Varèche est née en avril 2012. Elle vit en Afrique centrale , au Gabon.  Elle est la cadette d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents se séparent quelques années après sa naissance. Varèche est  née sans problème de santé. Puis, vers l'âge de 18 mois,   elle a une otite sévère. Elle reçoit une grande dose de médicaments pour la soulager . Malheureusement, cela va lui être fatal pour son audition. Elle perd alors l'audition, et son langage n'évolue pas normalement comme un enfant de son âge. Les bilans Orl tombent : Varèche a une surdité à 98%, le médecin lui prescrit une opération*    en urgence. Mais faute de moyen , sa maman est incapable de payer l'opération car  dans son pays,  il n' y a pas de sécurité sociale, les soins de santé sont à la charge des patients.Varèche reste sourde,  et ne peut être scolariser comme les enfants de son âge. Varèche a aujourd'hui 7ans , et tout est encore possible pour changer sa situation .  Sa tante vit en France et peut l'accueillir et l'accompagner pour retrouver une audition. Elle sera alors sa responsable légale sur le territoire français. Sa mère n'a pas de moyens pour lui payer un billet d'avion  qui lui permettrait d'être enfin opérée. La petite Varèche n'a qu'un seul espoir  et se tourne  vers tous ceux qui sont touchés par son histoire , à participer pour qu'elle puisse enfin avoir une seconde chance : Une chance pour aller à l'école, une chance pour entendre les bruits du quotidien,  une chance d'être une petite fille de son âge. Merci de votre aide et votre compassion. Les participations sont libres, chaque don compte...* l'opération : implants cochléaire

15

565 €

Après l'orage revient la vie...

Après l'orage revient la vie...

Bonjour je m'appelle Nico,  J'ai 30 ans et je sors à peine d'une longue année difficile, aussi bien sur le plan psychologique que physique.  L'été dernier j'ai constaté une grosseur au niveau de mon bras droit sans pour autant m'en inquiéter.La grosseur devenant de plus en plus importante, j'ai été consulter mon médecin généraliste qui m'a prescrit une IRM.Les résultats de l'IRM étant mauvais, j'ai dû passer un nouvel examen : une biopsie. L'attente des résultats a été insoutenable pendant 10 jours, puis le verdict est tombé. Les médecins m'ont diagnostiqué un Sarcome d'Ewing , cancer rare des os et des tissus mous où dans certains cas l'amputation du membre infecté est inévitable.  J'ai démarré la chimiothérapie en septembre 2017,  et de voir mon bras et cette grosseur diminuer de volume avec le traitement m'a redonné espoir et joie de vivre.  Le traitement a été agressif, une des chimios les plus fortes, mais nécessaire pour ma guérison : 14 séances de chimiothérapie avec hospitalisation de 4 jours à chaque séance.   Fin 2017 j'ai commencé mes séances de radiothérapie : 28 au total.A la fin de la radiotherapie, début 2018, mon bras était brûlé a vif.  Mon oncologue et moi avons fait le point et elle m'a affirmé que la réponse à la chimiothérapie était excellente à 90%. La tumeur étant passée d'une vingtaine de centimètres à quelques millimètres et qu'à cet effet une chirurgie conservatrice de mon bras était réalisable, ma joie fut immense.  Une opération a été planifiée pour le mois d'avril, consistant à me retirer la partie de l'os infectée initialement, ainsi que les tissus mous pour remplacer le tout par du ciment chirurgial avant d'effectuer une greffe d'os par la suite. L'opération fut un succés et la mobilité de mon bras conservée, je pensais que le plus dur était derrière.  Après l'analyse microscopique de la partie de mon bras opéré il s'est avéré que de nombreuses minuscules cellules cancereuses était encore présentes. Deux options s'offraient à moi :  - Conserver l'intégrité de mon bras avec la forte possibilité de rechute dans les années à venir (80%) - L'amputation de mon bras droit (je suis droitier) et un pourcentage faible de rechute possible.  Ce n'est pas tant le choix qui est difficile à faire car la vie est plus précieuse que tout,  mais plutôt l'acceptation de ce choix.Qui d'entre vous se verrait vivre à un bras ? Qui plus est à 30 ans.  Le 4 juin 2018 sera bel et bien la dernière journée de ma vie où je pourrais profiter de mes deux bras. 5 Juin 2018, l'opération s'est bien déroulée et depuis ce jour je suis officiellement gaucher.  La période post opératoire à été compliquée pour moi. C'est dur de perdre une partie de soi au sens propre du terme. C'est dur de voir son corps ainsi et je ne le souhaite à personne. Même se laver les deux mains devient rapidement un manque... je connaissais la valeur d'un bras, mais c'est une fois amputé qu'on se rend compte de l'importance de chaque chose.  Suite à cela j'ai fini mon traitement chimiotherapique, enfin pas tout à fait car la chimio avait perturbé mon foie et je n'ai pas pu faire ma dernière cure au risque de l'abimer.   Je fais aujourd'hui appel à vous, vos dons quels qu'ils soient me seront d'une grande aide dans ma vie de tous les jours. Un véhicule ammengagé , de nouveaux appareils électroménagers plus adaptés , ou un petit plaisir....un tatouage pour masquer mon handicap...  Cela fait donc 5 mois jour pour jour que je vis à un bras, loin de moi la volonté de me lamenter sur mon état physique ou de faire l'aumône. Je respire, je mange, je marche, je vis tout simplement. D'autres dans mon cas n'ont pas eu cette chance.  J'aimerais juste pouvoir reprendre ma vie où je l'avais laissée et avancer vers une vie meilleure.    Merci à tous du fond du coeur. Le combat continue ! FUCK CANCER !

185

11 J

Soutenons Djulian contre Zellweger

Soutenons Djulian contre Zellweger

Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention.  À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles...  Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation..  le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2..  Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents car venir me voir coûte beaucoup en mettant bout à bout les frais gasoil péage etc etc... sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire.. En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort... Pour DJULIAN...  Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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24 J

Julie, son combat, sa leucémie, son rêve

Julie, son combat, sa leucémie, son rêve

Bienvenue sur cette cagnotte ! Je participeNotre famille  LEUCEMIE – La leucémie aiguë lymphoblastique – ou tout simplement LAL –Ce si mauvais et sournois CANCER du sang. C’est un cancer des cellules qui produisent les globules blancs du sang dans la moelle osseuse. Le 14 avril 2018, la vie de notre famille de 4 à complètement explosé à l’entente de ce diagnostic si terrible concernant notre fille Julie ! Tyméo son frère jumeau subit, lui aussi, malgré lui, cette « foutue » maladie !!Il ne reconnait plus sa sœur, s’éloigne d’elle puisque la maladie lui prend sa sœur avec laquelle une vraie complicité de jumeau c’était installée depuis leur naissance. Je participeNotre complicité  Je participeNotre complicité   Et là c’est le chamboulement dans la famille ; tout s’articule soudainement autour et seulement autour de Julie et de sa maladie. Tous les 4, nous devons changer de vie subitement, s’organiser pour gérer au mieux le quotidien, le travail, la maison, l’école, la maladie prend le dessus sur chacun de nous à sa manière. Julie a seulement 5 ans1/2 et ne comprend pas ce qui lui arrive.N’importe quel parent refuserait d’entendre le diagnostic médical des médecins avec ces mots si lourds de conséquences pour notre petite fille.Julie veut sa vie d’avant le 14 avril ; une vie de petite fille pleine d’insouciance, de joie de vivre, de gaieté, de tendresse, avec ses éclats de rires ou ses pleurs, avec sa complicité avec son frère et ses copains et copines d’école aussi, grandir simplement comme une enfant…. Mais dorénavant, elle doit lutter de toutes ses forces contre cette leucémie qui est une « si vilaine copine » à ses yeux. Elle ne veut pas d’elle. Elle ne l’a pas demandée. Depuis cette date notre vie est rythmée par : - L’angoisse, la peur, le stress, l’attente du verdict, - Les hospitalisations en urgence, de 8 jours à 30 jours, pendant ces moments-là, c’est chambre stérile, pas de visite, la présence d’un parent 24h/24h, les infirmières, les médecins, et ces machines qui sonnent sans cesse, il n’y a donc jamais de silence dans un hôpital…  - Les douloureuses ponctions de moelle pour voir comment la maladie évolue, - Les ponctions lombaires pour injecter le traitement plus rapidement, - Les injections de chimio par le cathéter, qui a été installé dès l’arrivée de la maladie, ceci afin que Julie ne soit pas piqué continuellement dans le bras ou d’autres veines, - La prise de corticoïdes, qui imposent une nourriture stricte obligatoire, sans sel, sans sucre, sans graisse, - Les sautes d’humeur de notre fille, avec lesquels il faut vivre et prendre sur soi, se justifier et dire que Julie est malade, - Les nuits blanches à causes des douleurs, - Les vomissements à répétition, qui dans le protocole seront souvent présents, - Les aphtes, mucites, qui l’obligeront à être hospitalisé puisqu’elle n’arrivera plus à se nourrir normalement, - La perte de poids (– 10kg), et la perte de ses jolis cheveux blonds qui ont tous disparus, pas facile à accepter ce changement d’apparence physique pour note fille, - Les difficultés à marcher, car Julie est trop faible, le manque de moral au quotidien, l’envie de la laisser tranquille…., Julie est épuisée, comme vidée, usée, - Et tous les allers-retours à l’hôpital de jour à Strasbourg et à Mulhouse, afin de combattre cette si vilaine maladie, foutue Leucémie…,Je participeles hospitalisations  Je participeles hospitalisations  Aujourd’hui ; Julie entre dans une phase d’entretien qui va durer 2 ans, ce qui signifie :* moins d’hospitalisations, mais de la chimio en sirop tous les soirs et en cachet chaque dimanche* 2 jours dans le mois à l’hôpital pour une grosse chimio,* une ponction lombaire tous les 2 mois.Cependant, rien n’est gagné, puisque ces « vilains » globules sont coriaces et pas tous morts, nous devons aller au bout de cette phase et ensuite on pourra parler de rémission, Julie sera totalement guérie s’il n’y a pas de rechute au bout de 5 ans. On y croit !! Notre petite fille est courageuse et volontaire. Durant les premières phases du traitement, Julie à émit un souhait fort pour la petite fille qu’elle est. Ce souhait la transporte et la fait rêver, voyager, il l’aide à continuer journellement à se battre, à aller de l’avant et à être forte et volontaire dans la pénibilité du quotidien. Voici le GRAND REVE MAGIQUE que Julie espère bientôt vivre et partager avec son frère Tyméo. Allez voir le Père Noel, et ces rennesnotamment Rudolph, Tornade, Eclaire, Danseur, Cupidon, Furie, Fringuant et Comète et pour finir tous les petits lutins qui préparent les cadeaux… Ce voyage c’est Rovaniemi, en Finlande, chez le PERE-NOEL C’est donc pour le GRAND REVE de notre fille Julie que nous avons décidé d’ouvrir cette cagnotte (difficile décision pour nous parents non habitués à ce genre de pratiques).Mais aujourd’hui le GRAND REVE de Julie ne pourra se faire sans une aide financière extérieure à notre foyer. Ce voyage est prévu à partir de 2020 lorsque Julie aura repris des forces et que ses soins seront moins contraignants. Du Bonheur, des Rires, des Rêves à ne plus finir, des Joies intenses, de l’Amour, du Plaisir, du Positif, la Santé (Surtout), un Grain de Folie, de l’Amitié, de la Chance, de Nouveaux Défis, de l’Humour… C’est peut-être un peu idéaliste comme vision ! Mais après tout, pourquoi pas ! Donc, si vous souhaitez contribuer un peu au GRAND REVE de Julie, et afin que l’on puisse tous les 4 se retrouver quelques jours, et vivre une vraie vie de famille au PÔLE NORD Alors un petit coup de pouce financier…Un partage….Un j’aime sur vos réseaux sociaux…Nous vous remercions chaleureusement et du fond du cœur pour votre soutien quel qu’il soit, et à bientôt pour vous donner des nouvelles de Julie de son GRAND REVE et de sa famille ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

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2 598,10 €

32 %
Une clef pour Fernando

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte !                  Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en decembre 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère?          Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année.              C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir.                   En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando.  Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association : Ou par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

68

5 093,54 €

33 %
UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

Je viens de créer cette cagnotte solidaire leetchi comme derniers recours, afin de m’aider à financer mon véhicule aménagé à mon handicap moteur. En effet, je suis atteinte d’une malformation grave de la colonne vertébrale, responsable de ma paralysie des jambes et qui me cause également d’autres problèmes de santé, notamment au niveau des reins… Ce qui m'oblige a être souvent hospitalisée et a recevoir des soins médicaux quotidiens. Je suis en fauteuil roulant et malgré ma maladie, je n’ai rien lâché et je me suis toujours battu coûte que coûte pour avoir une vie « normale ». J’ai fais des études supérieures que j’ai dû écourter au niveau II en vue de mon problème récurrent de transport ! Oui oui, nous sommes bien en 2018 et les personnes invalides rencontrent toujours des problèmes quotidiennement pour se déplacer ne serait-ce que pour aller acheter une baguette ou prendre le bus d’à côté pour se diriger vers le super marché du coin alors imaginez vous pour aller chercher du travail… Ceci est impossible ! Des ascenseurs en panne, des gares SNCF qui ne sont pas répertoriées «PMR», des rampes électrique en panne, des chauffeurs de bus/car qui vous refuse l’accès car ils ont la flemme de baisser la rampe (vous ne rêvez pas non, j’en ai croisés des spécimens qui ont peu d’humanité en 25 ans de vie, mais passons…). Ma vie se résume à un suspens quotidien,  vaut mieux en rire qu’en pleurer non? Bref, triste réalité. Pour cela, j’ai passé le permis B afin d’être autonome mais malheureusement l’handicap n’a pas de limite car un véhicule coûte un bras mais devoir l’aménager le budget dépasse l’entendement ! Mon père voulait m’aidé a le financer en contractant un crédit bancaire mais il est décédé quelques mois avant l’obtention de mon permis… J’ai donc le permis depuis quatre ans et à ce jour, je n’ai malheureusement et toujours pas les moyens de m’acheter un véhicule… Sachez qu'en France, selon le type de handicap et l'aménagement spécifique, un véhicule aménagé peut atteindre jusqu'à = 60000E (oui c'est excessivement cher). Ce qu’il faut savoir au niveau de la voiture, c’est que nous ne pouvons pas (personnes invalide), nous permettre de prendre un véhicule vieux en vue du coût et de l’aménagement qui sera mis en place par la suite. Sachant que le véhicule doit disposer obligatoirement d’une boite de vitesse automatique avant l’aménagement.  J’ai également écrit à Mr Emmanuel MACRON, Président de la République, à Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat chargée du handicap auprès du premier ministre, sans compter les autres représentants que j’ai également mis en copie. Aucune réponse ne m’a été encore donné à ce jour, même pas le maire de ma ville qui est bien au courant de ma situation déplorable.. Mise à jour du 10 avril 2018 : il y a quelques jours, j'ai été reçu par le maire de ma ville, qui s'est engager à étudier ma situation ainsi que de m'aider a faire connaître ma cagnotte.  Cette cagnotte leetchi est pour moi ma dernière chance. On entends partout dans les médias, l’influence que provoque les réseaux sociaux, ceux qui permet de faire des choses extraordinaires. Alors je me lance et comme on dit qui ne tente rien n’a rien dans la vie non? Je m’adresse donc à vous aujourd’hui, chers internautes, de pouvoir m’aider à atteindre mon objectif de vie, celui d’avoir mon indépendance grâce à ce véhicule et de tout simplement vivre ma vie comme une personne « lambda ».  C’est pourquoi j’ai besoin de vous plus que jamais ! Sachez que chaque geste compte, car il n’y a pas de « petits dons » mais que des « grands coeurs ». Chaque centime, chaque euro seront pour moi signification d’une grande humanité, d’une générosité immense et d’une gentillesse profonde de votre part.  Je compte également sur vous pour partager un maximum le lien de ma cagnotte auprès de votre entourage. Je tenais à tous vous remercier infiniment de m’avoir lu en premier temps, d’avoir partager mon lien mais également et surtout pour votre geste qui m’aidera tant. Vous pouvez me retrouver sur mon blog, où je poste certains de mes écrits sur mon handicap, mais également sur mon instagram où je publie des photos sur ma passion dans le monde de la beauté. ⇣ Blog : http://www.sadnessandbeauty.wordpress.comInstagram : http://www.instagram.com/sadnessandbeauty Pour plus d'informations, voici mon mail :Merci à tous pour votre solidarité.Amicalement, Nora. ♡_____________________________________________________________________________________________ PS : Vous pouvez directement participer à cette cagnotte en cliquant sur « je participe ».    ⇝ Chaque personne participe du montant qu’il souhaite.     ⇝ Tous les paiements sont sécurisés..

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1 J

Solidarité pour léo @):-

Solidarité pour léo @):-

Bonjour, nous faisons un appel de solidarité pour notre fils Léo .  Nous avons 2 enfants (tom 7mois et léo 4ans) et notre fils Léo à été diagnostiqué il y a quelques mois d'une maladie génétique rare " agenesie sacrée "(absence partiel de sacrum et de coccyx) un cas pour 100000 naissance. Léo n'a qu'une piece et demi sur les cinq que composent le sacrum et il n'a pas de coccyx.  Ma femme ne peux plus travailler car elle doit aller changer mon fils tous les jours à l'école car il porte toujours des couches du fait de cette malformation. Accompagne cela une regression caudale qui pour l instant n'a pas d effets mais qui pourrait causer des soucis avec sa croissance.Les procedures sont longues et l école n aide pas trop a sa prise en charge. A partir du mois prochain nous devrons nous rendre régulièrement à l hopital de la timone à Marseille pour commencer un protocole de reéducation et de test qui va durer des années, et qui pourrai aller jusqu'a une intervention grave... Notre vie à complètement changer tant au niveau moral que financier, le traitement ainsi que les aides a la prise en charge de léo sont difficile a assumer. Pour ces raisons nous faisons un appel par le biais de ce site, pour offrir un peu plus de bonheur à Léo.  Merci à toutes les personnes solidaires à la cagnotte de Léo quelle que soit votre participation nous vous remercions du fond du coeur. Rdv à la timone de Marseille ; tout les derniers mardis de chaque mois.

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1 162,78 €

un EMFIT pour Romain :-)

un EMFIT pour Romain :-)

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Bonjour à tous, je m'appelle Alicia, je suis l'heureuse maman de Romain 8ans et voici en bref notre histoire: Romain est né le 03/mai/2011, c'était un tout petit bébé de 47cm et 2.720kg déja plein d'amour!mais voilà rentrés de la maternité les soucis ont commencé par des vomissements à chaque prises de biberons, des changements de lait, des échographies, des tests sanguins, des massages abdominaux et j'en passe, tout ca en vain n'ont rien donné!! A 2mois Romain manque de partir après 1h dans son cosy/poussette, ce qui est dangereux mais dont je n'étais pas au courant!.sans suit avec ses symptômes qui ne cessent d'augmenter et pour lesquels ont rajoute un retard staturo-pondéral et des acquisitions, une bataille acharnée face à une dizaine de pédiatres au moin, ne sachant que répondre que je suis une maman trop poule et stressée... Cela dur 1an, jusqu'à ce que l'ont m'écoute enfin et m'envoie vers les professionnels de santé adaptés et à l'écoutes, enfin et MERCI!! un caryotype lymphocytaire est demandé et la nouvelle tombe enfin ou malheureusement, car nos sentiments se bouscules entre "on sait maintenant ce qu'il a!" et "pourquoi mon fils, mon bébé?! pourquoi cette maladie?!".A son 18ème mois donc, on nous donne enfin une raison à tout ça, un nom à poser!: notre Romain notre enfant est atteint du "SYNDROME DU CHROMOSOME 20 EN ANNEAU", une maladie génétique non héréditaire qui touche seulement 1 personne sur 1 million.Cette maladie se caractérise par une épilepsie pharmaco-résistante traitée par des traitements assez lourd avec parfois des effets secondaires indésirables.Sa 1ère crise à été à l'âge de 3ans en plein repas du soir, aujourd'hui il en fait en général toutes les nuits et parfois pendant ses siestes car elles sont essentiellements présentes pendant le sommeil et s'il est malade les crises peuvent monter à 20 par jour/nuit, il en fait des invisibles car elle se produisent intérieurements dans son cerveau de petit garçon il fait également quelques absences et des tonicos-cloniques généralisées (Les pires!). Les tonicos sont visibles mais ne s'entendent que si elles sont accompagnées d'un cri anormal ce qui est trés rare et étant en général pendant son sommeil, la nuit, nous en ratons certainnement ce qui rends compliqué sa prise en charge.C'est donc grâce à l'EMFIT EPILEPTIQUE accompagné de son emetteur et recepteur que nous pourrons être prévenue dés le début d'une crise et que nous pourrons donc agir rapidement et informer au mieux son neuro-pédiatre pour une meilleure prise en charge de sa maladie!!Pour finir Romain à 8ans, c'est un petit garçon Adorable trés câlin qui adore son vélo adapté, la musique et les dinosaures mais qui est aussi trés solitaire face aux autres enfants de son âge, et malheureusement il ne parle pas, ne court pas, ne saute pas et n'avale pas sa salive car il ne sait pas et n'en a pas la force, il n'est pas propre, ne se sent pas car tout n'est pas mature il est également trés fatigué et fatigable! nous ne remercierons jamais cette maladie pour tout ce qu'elle nous a apprit (bien qu'elle nous en ait apprit beaucoup), mais nous la détestons pour toutes ces souffrances!! On ne pourra malheureusement pas remercier chacunes des personnes qui nous aidera individuellement, mais sachez que du fond du Coeur que nous sommes trés touché et infiniment reconnaissant de chaque euros symboliques dont vous nous faites cadeaux afin d'améliorer la prise en charge de notre Romain Chéri grâce à l'achat d'un EMFIT EPILEPTIQUE (détecteur nocturne de crises d'épilepsies tonicos-cloniques) et merci pour toute l'attention et le temps prit à lire ce roman!MERCI, VRAIMENT DU FOND DU COEUR MERCI!!!!!! prix de l'emfit, de l'emetteur et du recepteur: 1220euros (aucunes prises en charges par le sécu ni la mutuelle!)

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1 230 €

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Un traitement pour Raihei

Un traitement pour Raihei

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Un traitement pour Raihei... Je m'appelle Raihei LEBOUCHER SAQUET, j'ai 37 ans. J'ai deux beaux garçons de 10 ans et 4 ans: Keahi et Kaiva. Nous habitons en Polynésie française.Je me bats contre une forme de cancer neuro-endocrine du col utérin avec métastases hépathiques très très rare et invasif depuis maintenant 9 mois.Je suis passée par tous les traitements les plus lourds : chimiothérapie, radiothérapie, curiethérapie et ce n'est pas terminé.Cette semaine,j'ai dû commander un test spécifique d'analyse moléculaire en Belgique, suite à l'évolution de la maladie. Il devrait me permettre d'obtenir un traitement personnalisé dans un hôpital de France.Dans le cas contraire mes seules chances de guérir seraient de me tourner vers des Instituts de recherche et cliniques privées, spécialisés dans les maladies neuro-endocrine en France, aux Etats-Unis ou au Canada.Mon mari et mes enfants m'accompagneraient car j'ai besoin d'eux près de moi pour me battre. Mon mari serait donc obligé d'arrêter son travail.Ces traitements auront un coût que personne ne peut évaluer aujourd'hui, mais devraient sans doute coûter très chers.Aussi je fais appel à votre solidarité, votre générosité pour m'aider à poursuivre ce combat dans les meilleures conditions pour vivre. J'ai la foi... Dieu vous bénisse... Si vous souhaitez en savoir plus vous pouvez me contacter, Mille mercis. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.* Puis vous pouvez partager, cela m'aiderait beaucoup.Merci à tous ! Raihei.  A treatment for RaiheiMy name is Raihei LEBOUCHER SAQUET. I'm 37 years old. I have two very nice sons of 10 years old and 4 years old : Keahi and Kaiva. We actually live in French Polynesia.I'm fighting against a neuro-endocrine carcinoma of the uterine cervix with hepatic metastasis, a very very rare and invasive cancer, for 9 months now.I have had all the heaviest treatments: chemiotherapy, radiotherapy and curietherapy, and it's not finished yet.This week I've asked for a specific molecular analysis in Belgium because of the cancer evolution. This molecular test could allow me to obtain a personnalized medical treatment in a French hospital.On the contrary my best chances to be cured would be to ask for privates institutes or medical centers of researches in neuro-endocrina carcinoma in France, USA or Canada.We'll have to leave our country with all my family, and my husband will have to stop his job, because I need them near me to fight and live.These treatments will have a cost that nobody can estimate for the moment, but surely very expensive.So I ask for your solidarity, your generosity to help me for this fight for life. I have faith... God bless you... If you want more information, you can contact me.Thousands of thank you. Here you can click to participate:- Choose the donation you want- Every payment is secured- Then Share please, it would help me a lot. Thank you so much. Raihei.

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