Aller au contenu principal
RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets. Mon adresse mail :  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

272

10 435 €

24 %
Soutenez Olympe

Soutenez Olympe

Publication d'Angèle pour Olympe ! un fauteuil roulant électrique et une voiture adaptée pour Olympe ! Bonjour et bienvenue à vous tous .  Je m'appelle Virginie et je suis la maman de deux princesses . Ma fille ainée Olympe qui a tout juste 15 ans est très gravement malade . On lui a découvert une tumeur située dans la moëlle épinière au niveau du cou en décembre 2017 .Elle a subit une opération très lourde début janvier 2018. Depuis le jour de l'opération la vie d'Olympe a basculée . Son corps a perdu enormément en mobilité: handicap estimé entre 80 et 95 % et elle souffre de douleurs neuropathiques très fortes de manière constante . Olympe a un cancer agressif très rare dans sa localisation : un gliome de haut grade . Cancer extrêmement méchant . L'objectif est de stabiliser cette tumeur pour prolonger l'espérance de vie de ma fille .Elle a donc suivi un traitement de radiothérapie et suit actuellement un traitement d'immunothérapie.Olympe est hospitalisée depuis la découverte de la tumeur , nous avons vécu un véritable cauchemar durant tous ces mois mais depuis peu olympe a pu reprendre la reéducation ,tenir en fauteuil roulant et même passer une nuit au domicile 1 weekend sur 2 quand son état le lui permet .Une vraie battante qui revient de loin !.Le fauteuil qu'elle a n'est pas adapté pour elle, l'hôpital le lui prête le temps de nous procurer le sien . Il est très onéreux car son lourd handicap nécéssite un fauteuil haut de gamme avec verticalisation intégrée . D'autre part olympe doit avoir des soins particuliers toutes les 3 heures  . Si je veux faire des choses avec elle en dehors du domicile il faut que je me procure un véhicule adapté suffisamment grand pour permettre ces soins dans le fauteuil roulant .  Ma fille est un exemple de volonté , de perséverance et de courage .Je l'admire , elle mérite un coup de pouce .Il est primordial d'obtenir ces financements dans les plus brefs délais . Merci de m'avoir lu   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

251

10 292 €

Maman auprès de moi

Maman auprès de moi

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Etre Maman, le plus beau rêve d’une femme, de donner la vie et de voir grandir et s’épanouir ses enfants.Mais, pour moi la vie en a décidé tout autrement, elle m’a infligé un destin plus sévère, un COMBAT de tous les jours avec une peur envahissante de  perdre  mon petit Ange Erwan à tout moment.  Le 7 janvier 2014, je donnais naissance à un magnifique petit garçon ERWAN, ma lumière, ma vie, ma raison d’être, mon oxygène pour les années à venir. Je vis seule avec mon fils, j’ai dû arrêter de travailler, et « ma vie » , je la vis au rythme de mon p’tit cœur. Lorqu’il est dans ces « bons jours » , nous profitons de tous les instants, je l’écoute rire aux éclats, me raconter ses petites histoires drôles, taquiner son petit monde, jouer; mais, les mauvais jours nous rattrapent très vite. Erwan est atteint d’une maladie génétique grave et rare  « l‘acidémie méthylmalonique » , qui l’empêche de vivre à 100% sa vie de petit garçon de 5 ans. Erwan a été hospitalisé en urgence, il y a maintenant plusieurs jours, je ne les compte même plus tellement ça me paraît une éternité et que je me demande quand cela va se terminer pour rentrer à la maison et reprendre notre petite vie là où nous l’avons laissé. Mais, ce matin, les médecins m’ont annoncé que mon petit garçon Erwan,  «  mon petit Poutou »  est en grande insuffisance rénal, que la maladie gagne du terrain et qu’il a besoin d’une double greffe rapide, du foie et des reins. Mais comment cela est-ce possible, il n’a que 5 ans!!Il est actuellement à Lille mais recevra sa double greffe à Necker. J’ai besoin de votre aide , afin que je puisse rester le maximum avec mon petit Poutou. J’ai du mal à subvenir à tous les frais, les trajets aller-retour, les repas, la vie à l’hôpital, ….  Il est maintenant en dialyse péritonéal ( un cathétère dans le ventre et une machine à domicile) toutes les nuits et ce jusque la double greffe depuis le 6 décembre 2018.  Si tous va bien Erwan sera sur liste d'attente le 1er février 2019 après les dernier examens à faire qui son obligatoire.Nous cumulons actuellement les rdv pour le suivi de dialyse. Alors si vous pouviez m’aider, ne serait-ce qu’un euro par personne, 1 euro multiplié par des dizaines, des centaines de personnes contribuerait à ce que je puisse rester aux côtés de mon p’tit Poutou Erwan. C’est difficile pour moi de demander des dons, mais je n’ai plus d’autres solutions pour que je puisse rester à ses côtés.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.* Vous penez à une arnaque?? c'est compréhensible. Venez vous renseigner je répondrai et justifirai sans aucun souci. Mais ne jugez pas et ne nous bloqués pas dans le goupe SVPEnvie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous.

76

317 J

59 %
Après l'orage revient la vie...

Après l'orage revient la vie...

Bonjour je m'appelle Nico,  J'ai 29 ans et je sors à peine d'une longue année difficile, aussi bien sur le plan psychologique que physique.  L'été dernier j'ai constaté une grosseur au niveau de mon bras droit sans pour autant m'en inquiéter.La grosseur devenant de plus en plus importante, j'ai été consulter mon médecin généraliste qui m'a prescrit une IRM.Les résultats de l'IRM étant mauvais, j'ai dû passer un nouvel examen : une biopsie. L'attente des résultats a été insoutenable pendant 10 jours, puis le verdict est tombé. Les médecins m'ont diagnostiqué un Sarcome d'Ewing , cancer rare des os et des tissus mous où dans certains cas l'amputation du membre infecté est inévitable.  J'ai démarré la chimiothérapie en septembre 2017,  et de voir mon bras et cette grosseur diminuer de volume avec le traitement m'a redonné espoir et joie de vivre.  Le traitement a été agressif, une des chimios les plus fortes, mais nécessaire pour ma guérison : 14 séances de chimiothérapie avec hospitalisation de 4 jours à chaque séance.   Fin 2017 j'ai commencé mes séances de radiothérapie : 28 au total.A la fin de la radiotherapie, début 2018, mon bras était brûlé a vif.  Mon oncologue et moi avons fait le point et elle m'a affirmé que la réponse à la chimiothérapie était excellente à 90%. La tumeur étant passée d'une vingtaine de centimètres à quelques millimètres et qu'à cet effet une chirurgie conservatrice de mon bras était réalisable, ma joie fut immense.  Une opération a été planifiée pour le mois d'avril, consistant à me retirer la partie de l'os infectée initialement, ainsi que les tissus mous pour remplacer le tout par du ciment chirurgial avant d'effectuer une greffe d'os par la suite. L'opération fut un succés et la mobilité de mon bras conservée, je pensais que le plus dur était derrière.  Après l'analyse microscopique de la partie de mon bras opéré il s'est avéré que de nombreuses minuscules cellules cancereuses était encore présentes. Deux options s'offraient à moi :  - Conserver l'intégrité de mon bras avec la forte possibilité de rechute dans les années à venir (80%) - L'amputation de mon bras droit (je suis droitier) et un pourcentage faible de rechute possible.  Ce n'est pas tant le choix qui est difficile à faire car la vie est plus précieuse que tout,  mais plutôt l'acceptation de ce choix.Qui d'entre vous se verrait vivre à un bras ? Qui plus est à 29 ans.  Le 4 juin 2018 sera bel et bien la dernière journée de ma vie où je pourrais profiter de mes deux bras. 5 Juin 2018, l'opération s'est bien déroulée et depuis ce jour je suis officiellement gaucher.  La période post opératoire à été compliquée pour moi. C'est dur de perdre une partie de soi au sens propre du terme. C'est dur de voir son corps ainsi et je ne le souhaite à personne. Même se laver les deux mains devient rapidement un manque... je connaissais la valeur d'un bras, mais c'est une fois amputé qu'on se rend compte de l'importance de chaque chose.  Suite à cela j'ai fini mon traitement chimiotherapique, enfin pas tout à fait car la chimio avait perturbé mon foie et je n'ai pas pu faire ma dernière cure au risque de l'abimer.   Je fais aujourd'hui appel à vous, vos dons quels qu'ils soient me seront d'une grande aide dans ma vie de tous les jours. Une prothèse bionique me faciliterait la vie,  un véhicule ammengagé , de nouveaux appareils électroménagers plus adaptés , ou un petit plaisir....un tatouage pour masquer mon handicap...  Cela fait donc 5 mois jour pour jour que je vis à un bras, loin de moi la volonté de me lamenter sur mon état physique ou de faire l'aumône. Je respire, je mange, je marche, je vis tout simplement. D'autres dans mon cas n'ont pas eu cette chance.  J'aimerais juste pouvoir reprendre ma vie où je l'avais laissée et avancer vers une vie meilleure.    Merci à tous du fond du coeur. Le combat continue ! FUCK CANCER !

174

47 J

Les pas d'une princesse

Les pas d'une princesse

Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

165

6 355 €

63 %
Loïs la SuperMiss

Loïs la SuperMiss

C’est avec le très beau sourire de Loïs au cœur que nous faisons appel à votre solidarité.Loïs est une petite fille de 4 ans et demi à qui a été découvert en juin 2018 un sarcome rare et très inquiétant de par son positionnement quasi inédit (tumeur cervico-thoracique endo et extra canalaire). Très vite, Loïs a été prise en charge et fait face depuis de longs mois à des chimiothérapies intensives. Elle est très entourée par ses parents et sa petite sœur qui la soutiennent de toute leur énergie. De son côté, Loïs reste drôle, souriante et pleine de joie de vivre, même si le traitement est lourd et entravant dans une vie d’enfant. Loïs ne va en effet plus à l’école et doit faire très attention à elle.Aujourd’hui, même si les résultats de son traitement sont encourageants, cela ne suffit pas à rassurer ses médecins. C’est pourquoi un traitement particulier et très onéreux a été proposé. Ce traitement aura lieu à Paris durant 6 semaines. Bien que les parents de Loïs aient souhaité faire face seuls financièrement aux frais engendrés par les soins de Loïs, leur entourage se rend compte que l’avenir qui s’annonce va leur demander l’engagement de fonds importants (déplacements, logement, pause carrière éventuelle, certains soins non remboursés,…).C’est dans cette optique que nous faisons cette collecte de fonds. Elle ne guérira pas Loïs et n’allégera pas les inquiétudes de ses proches mais elle permettra certainement à cette famille touchée dans sa chair de se centrer sur l’essentiel.Nous vous remercions infiniment pour le moindre geste que vous ferez afin de les aider :)

130

5 650 €

l'équitherapie pour Baptiste

l'équitherapie pour Baptiste

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! bonjour je suis la tante de Baptiste.  Baptiste est né le 19 avril 2013 à  5 mois et une semaine de grossesse. Petite crevette de 740 grammes qui nous épate de jour en jour par sa force. son Frère jumeaux Armand n'a malheureusement pas survécu, il c'est éteint 18h après sa naissance.  Baptiste garde de cette arrivée précipitée un handicap qu'il surmonte jour après jour. Baptiste est sourd mais appareillé, il arrive donc à communiquer normalement aidé du parlé signé..  c'est un petit garçon qui déborde d'énergie. il est scolarisé en milieu ordinaire et progresse grâce à son AVS qu'il a quotidien auprès de lui, mais bénéficie également d'une prise en charge à l'institut saint Pierre de palavas qui est spécialisé dans la surdité. Sa maman et son Papa n'ont pas les moyens de pouvoir lui offrir des séances d'équitherapie.cela aurait énormément de bénéfices pour lui dans son développent et ces progrès au quotidien.  nous avons la chance d'avoir près de chez nous un centre spécialisé. L'Equi-p. je vous invite à visiter leur site qui est très intéressant. vous pourrez prendre connaissance des bénéfices que peu apporter cette activité.  le coût est de 1250 euros l'année. nous avons fait les démarches pour que l'allocation d'enfant handicapé soit augmentée afin de couvrir les frais. Mais quand aurons nous une réponse? sera-t-elle positive ? De plus l'aide si elle est accepté,  ne prend en charge que le devis du centre équestre. il restera ensuite l'équipement pour Baptiste.  je fais appel à votre générosité. ne serait-ce qu'un euro pourrait nous permettre j'en suis sûr d'y arriver.  je vous remercie de tout coeur par avance. je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites de cette aventure.  merci tatie virginie

33

884 €

68 %
Petit ange Gabrïel

Petit ange Gabrïel

Bonjour à tous. Le 16 mars 2018 après beaucoup d'inquiétudes j'ai emmené mon petit cœur de 3 mois et demi aux urgences..Grosse température, très mauvaise mine, pas d'appétit, pas bien du tout... Après des analyses de sang les médecins m'ont annoncée la leucémie lymphoblastique aigue B de mon fils... Je n'ai pas tout de suite compris.. On m'a alors parlé d'un cancer du sang... Je n'y croyais pas ... C'était pas possible... La fin du monde... Pas à un bébé 😞.Nous avons alors été transférés à l'hôpital Morvan de Brest afin d'attaquer la chimiothérapie.. Puis transférés à Rennes à l'hôpital sud pour les chimiothérapies plus lourdes... Voilà maintenant 7 mois que mon loulou et moi nous nous accrochons de toutes nos force à la vie.. Petit Gaby a du subir une greffe de moelle osseuse il y a 3 semaines. C'est sa seule et unique chance de vivre.. Nous attendons des résultats .. Et nous en avons encore pour un moment à l'hôpital.. Je suis une maman solo, qui ne peut pas travailler pour être auprès de mon petit.. Je dois faire des aller-retours.. Acheter continuellement des vêtements pour mon Chouchou qui est en chambre hyper stérile. Du coup, ses vêtements sont stérilisés, ils s'abîment et rétrécissent très vite... Nourriture adéquat, trajets, pansements etc... Ayant déjà beaucoup puisé dans mes économies, je fais un appel aux dons afin de pouvoir continuer à assumer ces frais qui n'étaient pas prévus.. Et qui continueront un petit moment... Ce n'est absolument pas dans mes habitudes de demander de l'aide... Mais pour mon fils je ferais TOUT ! Merci à tous.

645

16 456 €

Un véhicule adapté pour Nassim

Un véhicule adapté pour Nassim

Je suis Nassim, un petit garçon de 4 ans et je suis infirme moteur cérébral.Je suis arrivé au monde avec une « différence », une moitié en moins de mon cervelet. UN HANDICAP LOURD AU QUOTIDIEN ...  Je ne marche pas, je n'arrive pas à me tenir debout, je vois qu'avec la moitiée de mes deux yeux, je n'utilise pas toute la partie gauche de mon corps, je ne parle pas, j'ai des problèmes de déglutitions pendant les repas, j'ai besoin qu'on me lève, qu'on me couche, qu'on me change (la couche),qu'on me lave, qu'on me donne à manger, qu’on me donne à boire, qu'on m'habille, enfin j'ai besoin de maman à tout moment à chaque instant et quasiment pour touts les actes de la vie quotidienne. D'ailleurs, c 'est dans ces moments là que je vois la difficulté de ma maman à me soulever pour me transférer à chaque nouvelles actions, à 28 ans seulement son dos est déjà bien abîmé...Papa est absent, par la force des choses, puisqu'il est le seul à pouvoir travailler. Alors maman a eu une idée, nous avons lancé une cagnotte en ligne pour solliciter la générosité de toutes personnes souhaitant nous aidés à obtenir un véhicule adapté à mon fauteuil roulant, ce qui nous faciliterait énormément nos déplacements de touts les jours (les rdv médicaux, les allers retours de l'école, les courses ...) Nous avons choisit une voiture qui répond vraiment à toutes nos attentes, une voiture qui nous épauleras plusieurs années, une voiture avec une rampe que je puisse y rentrer directement, avec des points d'encrage au sol pour attacher mon fauteuil et rouler en toute sécurité, un véhicule spacieux pour mon fauteuil    Bientôt je dois passer en fauteuil roulant électrique,♿️ je suis trop content, vous ne pouvez pas savoir ce qui s'offre à moi, c'est une porte ouverte sur mon autonomie, sur mes capacités à prendre mes propres décisions. Mais (il y a toujours un mais...) cela sera aussi un frein dans ma vie, si nous n'avons pas de véhicule adapté je ne pourrais plus monter dans la voiture familiale car notre voiture actuel n'est pas adapté et pas adaptable. 😓 * Maman a souvent du reste à charges, tout ne peux pas être remboursé sur les différents matériels lié a mon handicap (installation baignoire, fauteuil roulant, adaptation des toilettes (pour espérer arrêter les couches...)  * Papa et maman ne peuvent pas faire face seul à toutes ces dépenses à cause de mon handicap, papa fait déjà beaucoup d'heures de travail pour tout sa et ce n'est pas avec le complèment que la MDPH donne à maman que cela va suffire malheureusement. * Maman voudrait le meilleur pour moi, pour m'aider à vivre au mieux avec ce handicap à travers les années qui passent, ma taille qui grandit et mon poids qui s'allourdit. * Maman s'occupe de moi du matin jusqu'au soir et du soir jusqu'au matin avec le plus grand des amours et la plus généreuse des tendresses. * Maman mène plusieurs combats à la fois (mon handicap, notre quotidien, les dossiers interminable de la mdph, les décisions avec beaucoup de réfléxion...)  alors ont pourrait peut-être l'aider dans celui-là ? (réussir à obtenir les dons nécessaire pour ce véhicule aménager) Maman ne pensait pas devoir étaler sa vie à tout le monde un jour pour justifier sa demande d'aide    cette cagnotte n'est pas une facilité mais un dernier recours.... Et il y a cette opération, comme je ne tiens pas debout mes os ne ce mettent pas en placent, pour éviter une souffrance trop grande, les medecins ont dits à maman qu'il fallait effectuer une opération, mais je serais platré de sous la poitrine jusqu'au bou des pieds pendant au minimum 2 MOIS, je serais transportable uniquement en fauteuil roulant semi-allonger. TOUT EST REMIS EN CAUSE A CAUSE DE CETTE VOITURE Le medecin nous accorde un délai de 1 an avant l'opération... passer ce délai l'opération sera devenue indispensable...si nous n'avons pas ce véhicule avant, je resterais dans un centre de rééducation au minimum 2 mois puisque maman ne sera plus en mesures de me transporter par elle-même... Le hand

204

3 992,13 €

13 %
La bulle de Jade

La bulle de Jade

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune! Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan. Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques. La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas. Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles. J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie. Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC. Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit. Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne. Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne... Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien. Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge. J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.Votre soutien même le plus minime changera notre vie. Câlin tout doux ❤

127

3 700 €

24 %
Une voiture aménagée pour Marianne

Une voiture aménagée pour Marianne

Bienvenue à tous sur ma cagnotte, Bonjour, je m'appelle Marianne, j'ai 22 ans, depuis mon plus jeune âge je suis atteinte d'une maladie neuromusculaire, Charcot Marie Tooth, qui atrophie mes muscles et me fatigue énormément ce qui m'oblige à me déplacer en fauteuil roulant électrique. Avec beaucoup de détermination j'ai réussi à obtenir une licence pour devenir Webdesigner, je passe actuellement mon permis de conduire sur un véhicule adapté et depuis peu j'ai commencé un service civique d'une durée de 8 mois en attendant de trouver un emploi. Un véhicule adapté me permettrait de retrouver de l'autonomie dans mes déplacements et dans ma recherche d'emploi car depuis toutes ces années c'est ma mère qui effectue tous mes transports.  La Kia Soul eMOTION serait idéale pour moi car elle me permettrait de me rendre directement au poste de conduite avec mon fauteuil roulant électrique mais le coût total "Voiture et aménagement" est estimé à 68 000€.L'Agefiph devait prendre en charge 19 000€ mais cette aide n’existe plus, elle est réduite à 5000€, la MDPH 5 000€ et tout le reste serait à ma charge. Aussi, je solicite votre aide afin de réaliser mon rêve, d'avoir une vie sociale, autonome et active. Faites passer le message à tous vos amis. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

80

3 636 €

Pour  Ness, victime d'un flashball

Pour Ness, victime d'un flashball

Le 15 décembre 2018 aux Champs-Élysées à Paris, Vanessa, une jeune femme pacifique et désarmée a reçu un tir de flashball à bout portant en pleine tête.Il y a eu fracture du crâne avec hémorragie cérébrale, le cerveau et l'oeil gauche sont abîmés également. Elle a subi deux opérations et devra faire de la rééducation. Malheureusement il n'y a aucun traitement possible pour réparer les nerfs optiques qui ont été lésés et elle gardera un handicap à vie.Vanessa est une jeune femme de 34 ans, artiste sur verre, qui est aide à domicile pour sa grand-mère de 88 ans et devait travailler en plus cette année comme auxiliaire de vie scolaire ainsi que passer l'examen du permis de conduire. Elle aime l'art, l'histoire, les voyages et pense qu'il y a du bon dans le coeur de chaque personne. C'est mon amie car elle a de grandes qualités humaines et comme une ironie du sort, elle avait elle-même fait un don pour aider la jeune Fiorina qui a été aussi victime d'un tir de flashball lors d'une manifestation précédente. Aujourd'hui Vanessa ne peut plus s'occuper de sa mamie, elle ne pourra pas travailler ni passer son permis cette année. Elle souffre beaucoup physiquement et moralement, doit se rendre dans une clinique 3 fois par semaine et devra s'habituer à voir désormais d'un seul oeil. Elle a en plus de tout ça de nombreux frais médicaux à charge qu'elle ne peut malheureusement pas assurer et c'est pourquoi je sollicite votre aide avec cette cagnotte.Un immense MERCI à tous ceux qui lui apportent leur soutien 💗

117

2 408 €

Une clef pour Fernando

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte !                  Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en decembre 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère?          Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année.              C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir.                   En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando.  Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association : Ou par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

55

4 449,54 €

29 %
Un bébé pour une vie à trois

Un bébé pour une vie à trois

Un bébé pour une vie à trois. Bonjour à tous, Nous sommes 2, David 35 ans, technicien de maintenance, et moi-même Isabelle, 34 ans, assistante administrative territoriale. Nous aimerions devenir 3 ! Depuis le 6 novembre 2018, ça fait 15 ans que David et moi sommes en couple et très heureux. Presque 10 ans que nous sommes mariés et que nous voulons un enfant. Ces 10 années n’ont pas été de tout repos à affronter différents combats pour moi (cancer et perforation des intestins, 2 greffes de rein, pose d’une prothèse « ventrale » suite à une éventration…). Ça a été dur, très dur…  Mais ce désir d’enfant est un véritable projet de vie et est plus fort que tout. Tous ces antécédents médicaux me sont formellement contre-indiqués pour mener une grossesse à terme. En mai 2014, nous avons obtenu un agrément afin de pouvoir adopter un enfant mais malheureusement, c’est un échec à cause des travailleurs sociaux qui remettent en cause mon histoire médicale. En mai 2016, un miracle est survenu, je suis tombée enceinte ! La joie fût de très courte durée car mon premier rein greffé arrive à son terme. La dialyse arrive de nouveau à grands pas. Il me faut donc abandonner cette grossesse qui n'aurait pu être mener à terme. Cet avortement est d’une immense souffrance. Un déchirement !  Notre couple est fort, nous nous relevons. Avec grand bonheur, la nouvelle greffe arrive en février 2017. Tout va bien maintenant. Quelques mois plus tard, après plusieurs recherches, nous pensons qu’une mère porteuse serait notre dernière solution pour nous aider à fonder une famille. Nous nous sommes déplacés en Grèce mais nous avons eu des doutes sur le sérieux de la procédure. Après avoir contacté et rencontré un couple de français dont l'issue a été positive en Ukraine (Ils sont aujourd'hui des heureux parents), nous avons décidé de prendre contact avec une agence à Kiev en Ukraine et avec grand bonheur, notre dossier a été accepté. Mais toutes ces démarches ont un coût et pas des moindres, 45.000€. Nous n’y arriverons pas seuls, nous avons besoin de votre générosité. Toute participation aussi minime soit-elle sera la bienvenue afin de réaliser notre projet de vie, avoir notre enfant.  Nous vous remercions d'ores et déjà du don que vous ferez pour nous. Ce geste bouleversera en un instant notre présent pour bien longtemps.  Isabelle et David.Meilleurs voeux à vous aussi pour 2019.

37

6 625 €

14 %
Haut de page