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Une étoile dans la tête

Une étoile dans la tête

Pour mettre des étoiles dans les yeux d’une maman, d’une épouse, d’une jeune femme de 30 ans qui a une étoile dans la tête… Car elle est du monde où les plus belles choses ont le pire destin.

 

NB : Cette étoile qui brille dans son lobe frontal gauche est un astrocytome de haut grade.

"Et si tu disais clairement que j'ai un cancer du cerveau ?"

"Oui chérie mais c'est moins lyrique !"

 

Cette cagnotte n’a pas pour but de financer un obscur traitement révolutionnaire aux Etats-Unis (il s'agit dans l'état actuel de la science de tumeurs non curables et l'issue est la même qu'on se nomme Gershwin, Truffaut ou Mark Greene) mais de permettre de passer le plus de temps possible en famille et simplement de vivre comme si nous allions mourir un jour.

 

Notre histoire :

 

Nous nous sommes mariés en juin 2019 et je ne saurais dire si c’était le plus beau jour de notre vie car tous les jours étaient heureux à l’époque. Ce que je peux vous dire par contre c’est quel fut le jour le plus sinistre. C'était le jour d'Halloween, date symbolique du début d'un cauchemar.

Quatre mois après ce mariage, le 31 octobre donc, en allant acheter une baguette, aucun mot n’est sorti de sa bouche pendant quelques secondes interminables.

On pense au pire que puisse imaginer notre esprit innocent (accident ischémique transitoire), au moins pire probable (hypoglycémie en ce début de grossesse) mais la réalité ricane de notre insouciance…

« Vous avez une masse ! »

La vie a vraiment basculé à ce moment-là…

 

Après quelques jours irréels traversés en état de somnambulisme, les choses effrayantes s’enchaînent sans préparatifs : interruption médicale de grossesse, neurochirurgie éveillée, inquiétudes de notre petit garçon de 4 ans, pommes de terre-saucisse de l’hôpital (personne n'est préparé à ça).

Elle fait des crises focales en post-opératoire, sa bouche se crispe, les mots ne sortent plus, tout se fige et seules ses larmes coulent sur son visage aphone.

On rentre enfin à la maison, on est à nouveau tous les 3 plus soudés que jamais (notre fils nous suit jusqu'aux toilettes par crainte de nous voir disparaître à nouveau). Noël arrive mais il n’y a plus de douces nuits.

 

Et puis au fil de jours figurez-vous que la vie reprend son cours, qu’on rit, qu’on s’aime, qu’on râle. Un calendrier avec tous les RDV médicaux au mur, quelques boites de médicaments éparpillées, le robot de cuisine offert dans la panique par mon père à l’annonce du diagnostic et le regard d’apitoiement bienveillant des autres sont quelques preuves que quelque chose a changé. « Je vais mourir » dit-elle parfois sans que son ton ne permette de deviner s’il s’agit d’une interrogation ou d’une affirmation. Oui ma femme va mourir, comme tout le monde, comme vous, comme moi, disons que la différence c’est que la maladie a rendu sa mort concrète. Nous en sommes-là...

 

Concernant la suite des réjouissances médicales : Radiothérapie (débute ce 3 février et sera quotidienne pendant 6 semaines) - Chimiothérapie (sera débutée après la radiothérapie) - Poursuite de la rééducation orthophonique (quelques séquelles post-opératoires sur le langage oral et écrit) - Conservation des ovocytes en cours de réflexion

 

Pourquoi cette cagnotte ?

 

Si la maladie a bouleversé nos vies et rendu la mort concrète, ma femme n’a pas de date limite et compte bien faire grimper la moyenne de survie (histoire que les prochains malades qui iront sur google ne soient pas terrorisés). Des projets ont pris du plomb dans l’aile (agrandir la famille, trouver une nouvelle maison, vieillir ensemble…) et désormais notre programme principal à court, moyen et long terme sera de vivre, de passer le plus de temps possible ensemble, de voir notre fils grandir et de tenter de lui offrir une enfance sans angoisse.

Je suis médecin généraliste (actuellement remplaçant avec un projet d’installation qui démarrait), ma femme était sans emploi et donc sans revenus personnels au moment du diagnostic (son projet était de reprendre des formations dans la petite enfance pour retravailler maintenant que notre fils est scolarisé à temps complet). Nous ne vivons ni dans l’opulence ni dans la précarité.

 

À l'annonce du diagnostic et devant la nécessité de stopper mon activité pour être auprès d’elle, une première cagnotte a été créée sur Twitter. Cet élan de solidarité nous a permis de passer la fin d’année ensemble et pour moi d’être à ses côtés pendant son hospitalisation et sa convalescence. J’ai repris en janvier avec des horaires aménagés. Avec la radiothérapie qui débute, je souhaite à nouveau pouvoir être auprès d’elle au maximum. La profession d’indépendant peut rapidement rendre les choses difficiles sur le plan financier. En cas d’arrêt de mon activité, notre foyer ne vit que sur un contrat de prévoyance insuffisant tandis que les charges continuent de tomber et mon statut de remplaçant n’arrange pas les choses (mes principaux remplacements rémunérateurs étaient pendant les périodes de vacances scolaires, périodes pendant lesquelles je ne peux plus dorénavant être loin de ma famille).

 

Afin d'anticiper d'éventuels futurs coups durs et pour pouvoir réduire mon activité, nous avons pris la décision d'ouvrir à nouveau une cagnotte sur le long terme. L'argent collecté n'a certes pas le noble but d'acheter une guérison hypothétique par un traitement étranger hors de prix, il aura une vocation bien plus modeste mais tout aussi vitale : s'offrir du temps ensemble (et pourquoi pas l'agrémenter de plaisirs simples...)

D'ailleurs si vous avez des idées sur la vocation à donner à votre don, n'hésitez-pas à nous les transmettre !

100 Jours restants
173 Participations

Organisateur

Doc Holiday

Profil vérifié

Bénéficiaire

Amélie