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Un fauteuil roulant électrique pour Noël

Un fauteuil roulant électrique pour Noël


Bonjour, aujourd’hui notre bébé a bien grandi, il va avoir 12 ans en janvier. Malheureusement la maladie a grandi plus vite que lui ... Le 3 décembre a eu lui une réunion de concertation Plui-disciplinaire . ( ce jour je le redoutait...)

Les médecins notent une maladie ... et surtout une maladie progressive. On me dit que le système nerveux central est très atteint et surtout d’essayer de garder espoir.... ( phrase qui est dur à entendre même si ont le savait mais pas si tôt et si vite )

Le dernier séjour en hospitalisation n’a pas été bénéfique car Raoul est très faible sur le plan musculaire et ce plaint de douleur constaté à la palpation. Les médecins notent que Raoul a de plus en plus de difficultés a manier sont fauteuil manuel , les médecins ce pose la question sur les membres inférieurs.

Dans le compte rendu il y a un grand paragraphe sur son état clinique, et ce qui en ressort ( phrase qui est encore plus dure à entendre) « en tout cas tout ceci nous conforte dans l’idée qu’il y a une aggravation de la maladie « . Les médecins demande le passage au fauteuil roulant électrique....

Aujourd’hui les médecins ne voit pas comment empêcher l’aggravation de la maladie .

Les médecins arrête pour l’instant les injections de toxines et les autres soins pour éviter un rôle aggravant. Ils notent le travail en Balneo pour soulager un petit peu l’effet de la gravité....

Le 18 décembre nous avons un rdv avec la neurologue pour une consultation.... et voir si il faudrait pas renouveler des exploitations ( IRM ect .... )

Nous feront tout pour que Raoul est sont fauteuil. Aujourd’hui, et comme beaucoup d’autres équipements les prises en charges sont très très faibles ...

l’association Mille lueurs pour Raoul vous remercie du fond du cœur.

1 784 € Collectés

22 Jours restants
74 Participations

Organisateur

Lambrinos Anastasia

Profil vérifié

Bénéficiaire

Mille lueurs pour Raoul