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Solidarité pour Emy

Organisé pour : Emy, son combat pour une vie

Bienvenue sur cette cagnotte !

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Emy est née le 5 octobre 2016, à Rouen. Elle est diagnostiquée de la maladie de Sandhoff, le 3 avril 2017. Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000 et 1 cas pour 500 000 en France  Elle se  traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin, des infections respiratoires fréquentes et des crises d'épilepsie.

 

Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans. 

 

Emy est le premier bébé au monde diagnostiqué aussi tôt (également le premier cas en Haute-Normandie).

 

Des essais cliniques auront lieu à Londres fin 2018, début 2019. Nous souhaitons tout mettre en oeuvre, pour maintenir Emy le mieux que nous pourrons afin qu'elle puisse en faire partie.

 

Emy a besoin de petits appareils vibrant pour la désensibiliser au niveau de la bouche et des gencives. Depuis quelques semaines, elle a des troubles sensoriels et il devient de plus en plus compliqué de l'alimenter. Elle a également besoin de coussins et de tapis plan incliné et plat, afin de développer au mieux sa motricité. Emy a également de grand troubles visuels et a besoin d'être stimuler par des objets et des jouets spécifiques.

De patch de scopoderm pour éviter une salivation excessive...

 

Malheureusement tout cela est à notre charge et les coûts sont élevés, à titre d'exemple : poussette 3200€ (sécu 1000€), siège auto 800€, fauteuil spécial 6000€ (tout est moulé au gabarit d'Emy), frais d'essence et de route (4 aller/retour par jour), parking hopital, frais de pharmacie minimum de 130€/mois à charge, les frais de voyage pour Londres etc...sans oublier que l'injection pour Emy a un cout d'1 million d'euro...et que les essais se feront lorsque l'intégralité du budget sera récolté.

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Ces essais auront pour but, si ils fonctionnent, de bloquer la maladie et d'améliorer son état de santé.

Nous avons décidés de tout tenter pour que la maladie n'ai pas raison d'elle.

Merci à tous pour votre soutien et votre solidarité.

 

Notre petite princesse est pleine de vie et nous devons nous unir pour qu'elle puisse continuer à vivre. ♥ 

 

Merci infiniment pour vos dons et vos messages de soutien, qui nous touches profondément.

Organisé par

Beatrice Hadida

Johanna Vermeersch a participé

Anonyme a participé

Jennifer Thirouard a participé

Marie-Ange TROGNON a participé

padioleau patricia a participé

Nora BM a participé

Elodie Dumont a participé

Elodie Jurado a participé

Mélanie Giroud a participé

Pougnon tomasina a participé

Jean philippe ricci a participé

Laurence Geneste a participé

martin pm a participé

Anonyme a participé

Muriel EBERHARD a participé

Nelly Cherni a participé

Anonyme a participé

Melissa Gerdil a participé

STeeve Ambiehl a participé

Gelle JULIEN a participé

jessica rivollat a participé

Denise Crawford a participé

Julie Descombes a participé

Anonyme a participé

Le 13 juillet 2019
Marie-Ange TROGNON
Bonsoir Béatrice :) Je suis moi-même atteinte d'une maladie rare ( éventration du diaphragme ) qui réduit ma mobilité & mon autonomie ; à part mon don et mes partages sur Facebook, je ne peux malheureusement pas m'investir plus, mais je ferai un nouveau don le mois prochain :) Faîtes un Gros BisouCâlin à la petite Princesse de ma part. Bon Courage. J'espère de tout Cœur que vous allez réussir :) Mais j'y crois :)
Le 12 juillet 2019
martin pm
Courage . De tout coeur avec vous
Le 12 juillet 2019
Muriel EBERHARD
courage à la petite Emy !
Le 11 juillet 2019
Denise Crawford
Je vous souhaite de pouvoir sauver votre petite fille, je suis désolée de pas pouvoir faire plus mais j'espère que celà aidera un peu quand-même. Bon courage à votre petite fille et votre famille
Le 10 juillet 2019
Severine CLEMENT
J’es De tout cœur que la cagnotte atteindra l’ob Pour sauver cette petite poupée Courage aux. Parents
Le 10 juillet 2019
sandrine ESCOFFRES
Nous espérons de tout coeur que cette chaine de solidarité contribuera à ce que Emy guérisse. Nous l'embrassons très fort ainsi que sa famille ❤💕
Le 9 juillet 2019
Lora Boulot
De tout coeur avec votre petite puce
Le 9 juillet 2019
patrick PALANQUES
COURAGE .
Le 9 juillet 2019
Emilie Prizzon
Petite Emy tu as encore tellement de choses a découvrir, continue de te battre. Je suis de tout coeur avec vous.
Le 9 juillet 2019
Stéphane Pelletier
Je vous souhaite beaucoup de courage, et plein de bonnes ondes positives pour votre petite poupée.