Aller au contenu principal

Solidarité pour Emy

Organisé pour : Emy, son combat pour une vie

Bienvenue sur cette cagnotte !

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Emy est née le 5 octobre 2016, à Rouen. Elle est diagnostiquée de la maladie de Sandhoff, le 3 avril 2017. Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000 et 1 cas pour 500 000 en France  Elle se  traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin, des infections respiratoires fréquentes et des crises d'epilepsie.

 

Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans. 

 

Emy est le premier bébé au monde diagnostiqué aussi tôt (également le premier cas en Haute-Normandie).

 

Des essais cliniques auront lieu à Londres fin 2018, début 2019. Nous souhaitons tout mettre en oeuvre, pour maintenir Emy le mieux que nous pourrons afin qu'elle puisse en faire partie.

 

Emy a besoin de petits appareils vibrant pour la désenbiliser au niveau de la bouche et des gencives. Depuis quelques semaines, elle a des troubles sensoriels et il devient de plus en plus compliqué de l'alimenter. Elle a également besoin de coussins et de tapis plan incliné et plat, afin de développer au mieux sa motricité. Emy a également de grand troubles visuels et a besoin d'être stimuler par des objets et des jouets spécifiques.

De patch de scopoderm pour éviter une salivation excessive...

 

Malheureusement tout cela est à notre charge et les coûts sont élevés, à titre d'exemple : poussette 3200€ (sécu 1000€), siège auto 800€, fauteuil spécial 6000€ (tout est moulé au gabarit d'Emy), frais d'essence et de route (4 aller/retour par jour), parking hopital, frais de pharmacie minimum de 130€/mois à charge, les frais de voyage pour Londres etc...sans oublier que l'injection pour Emy a un cout d'1 million d'euro...et que les essais se feront lorsque l'intégralité du budget sera récolté.

.

Ces essais auront pour but, si ils fonctionnent, de bloquer la maladie et d'ameillorer son état de santé.

Nous avons décidés de tout tenter pour que la maladie n'ai pas raison d'elle.

Merci à tous pour votre soutien et votre solidarité.

 

Notre petite princesse est pleine de vie et nous devons nous unir pour qu'elle puisse continuer à vivre. ♥

 

Merci infiniment pour vos dons et vos messages de soutien, qui nous touches profondèment.

26 941 €

Collectés sur 100 000 €
26%
160 Jours restants
1097 Participations
Je participe

Organisé par

Beatrice Hadida

rameau lydie a participé

Fouzia fouzia a participé

amandine peureux a participé

Elvira Giuliani a participé

bec julien a participé

Anonyme a participé

Anonyme a participé

DUSHICA Mentor a participé

Fatiha Halouane a participé

Anonyme a participé

Lucie Kapfer a participé

Dylan Lefebvre a participé

Anonyme a participé

Fabienne Schlaeger a participé

alison Fleureau a participé

Karl Nzau a participé

Emilie Claysac a participé

Anthony rossi a participé

Nolwenn Le Tallec a participé

Célia Grincourt a participé

Charlotte Diociaiuti a participé

Bastien Pereira a participé

Mikael Marvyn Leogane a participé

Christophe Triqueneaux a participé

Le 1 février 2019
Fatiha Halouane
Bon courage à vous et bons soins à Emy !
Le 15 janvier 2019
Anthony rossi
bon courage je vous souhaite que tout aille pour le mieux
Le 11 janvier 2019
michele micas
plein de câlins à Emy et courage à sa Maman
Le 9 janvier 2019
Elodie Munch
Nous vous souhaitons plein de courage dans cette epreuve, restez une femme battante comme vous l’êtes !
Le 6 janvier 2019
Fanny Roy
Bonjour Beatrice, je vous souhaite du fond du cœur tout mes vœux de guérison pour votre magnifique petite Emy. Plein d'amour et de bonheur pour toute votre famille. Fanny
Le 26 décembre 2018
Sabrina Ameur
Un petit geste en esperant quelle puisse bénéficier de toute l'aide dont elle a besoin. Beaucoup de courage et de force a sa famille!
Le 25 décembre 2018
Anonyme
♥️
Le 11 décembre 2018
patricia decker
Bon courage madame, un gros poutou pour Emy
Le 3 décembre 2018
william SALLE
Nous avons aussi un enfant ayant un handicap ety en ces temps si dur pour tout le monde bravo pour votre initiative , bel exemple de solidarite Bon courage . WILLIAM de SERRIS 77
Le 1 décembre 2018
Anonyme
Plein de courage à vous dans cette épreuve ! Tendres pensées pour votre princesse !