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Les pas d'une princesse

Organisé pour : Association Maella, sur les pas d'une princesse

Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale.

 

Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym. 

 

Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. 

La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence. 

 

Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent... 

 

Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui. 

 

La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter. 

 

Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive.

 

Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années. 

 

Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS) 

 

Maella sera opérée en avril 2019.

  • Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD
  • La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD
  • Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.

Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires... 

 

Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux !

 

https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesse

Merci !

 

 

 

6 355 €

Collectés sur 10 000 €
63%
327 Jours restants
170 Participations
Je participe

Actualités

Le 11 février 2019 Maud goasduff a écrit :

Le 11 février 2019 Maud goasduff a écrit :

L'heure est aux comptes !

Depuis le début de cette aventure, nous avons récolté 33 177,92 EUR, grâce à vos dons et participations à nos événements ! Merci ! 

Via leetchi, nous avons récolté 6245 EUR. La demande de virement a été faite. Nous récupérerons sur le compte, la somme de 6063, 90 EUR (leetchi prend 2.9% de commission, soit 181, 10 EUR)

Nous avions évalué la participation de la famille maternelle de Maella à 26 000 EUR, grâce à vous, nous participerons finalement à hauteur de 16 000 EUR ! Encore une fois merci ! 

En janvier, dès que nous avons eu la date de l'intervention, nous avions réservé l'avion. Nous partons entre filles, la grand mère de Maella, mieux connue sous le nom de "Moune", Maella et moi, sa maman. Les 3 billets A/R nous ont coûté 3738,27 EUR.

Nous avions également réservé le logement du 12 avril au 11 mai, un logement air bnb, qui nous est revenu à 3067, 03 EUR.

Dès que l'argent de leetchi est arrivé sur le compte (d'ici mercredi normalement), nous ferons un virement de 48077,88 EUR vers le children's hospital (soit 54 436 USD).

Recap':argent récolté :        55 241,82 EURargent dépensé :     54 883, 18 EUR                           + une 20aine de frais  bancaires 

Il nous restera à peu près 335 EUR pour vous préparer une soirée repas dansant, le 29 mars prochain, pour finir dans la joie et la bonne humeur ! Plus d'infos à venir bientôt...

L'argent récolté à partir de maintenant nous servira sur place (location de véhicules ou paiement des transports, la nourriture qui apparemment, est extrêmement chère là bas, les imprévus...) 

Un grand merci à vous ! 

         Comme on dit, il n'y a plus qu'à ! 

Le 18 janvier 2019 Maud goasduff a écrit :

Nous avons eu la date ! 

Maella se fera opérée le 16 avril prochain. 

 

Nous partons donc vers les États-Unis le 12 avril. 

 

Les rdv pré opératoires sont prévus le 15 avril.

 

Maella sera hospitalisée jusqu'au 21 avril. Ensuite, elle pourra rentrer dormir au logement que nous avons réservé (air bnb), avec tout de même, des séances de rééducation quotidienne.

 

Dernière séance de rééducation prévue le 10 mai.

 

Nous reprendrons l'avion le 11 mai de Saint Louis, pour arriver le 12 à Brest.

 

Il faut virer l'argent à l'hôpital au plus tard pour mi-février.

 

Toutes participations à cette cagnotte est appréciée pour finaliser le budget ! 

 

Continuez de partager, il ne reste plus beaucoup de temps !

 

Un énorme merci à vous !

 

En route vers une nouvelle vie sans douleur et pleine d'autonomie ! 

Le 16 novembre 2018 Maud goasduff a écrit :

Maella a eu 4 ans ! 

Nous avons rencontré un neurochirurgien exerçant à l'hôpital necker à Paris. Il adhère complètement à la SDR pour Maella afin qu'elle ne perde pas rapidement la faculté de la marche.

Cependant, il explique qu'en France, cette intervention est toujours en cours d'étude et qu'il ne peut pas proposer aussi bien qu'aux États-Unis, puisqu'il n'a pas de recul et qu'il ne sait pas retirer toute la spasticité.

Autrement dit, il vaut mieux aller au États-Unis, où toute la spasticité sera retirée avec un chirurgien qui a plus de 30 ans d'expérience ! Pour une chirurgie qui ne peut être pratiquée qu' une seule et unique fois  ce n'est pas négligeable...

Bientôt, nous pourrons dire adieu aux injections de toxines botuliques et aux appareillages !

Un grand merci à tous ceux qui ont participé à la cagnotte et surtout, n'oubliez pas de la partager ! On compte sur vous ! 

Le 16 novembre 2018 Maud goasduff a écrit :


Le 16 novembre 2018 Maud goasduff a écrit :

Le 27 juin 2018 Maud goasduff a écrit :

Des petites nouvelles de Maella qui n'est pas au top de sa forme. Elle a mal aux jambes depuis une dizaine de jours. En plus des anti douleurs, le centre de rééducation nous a prêté un déambulateur pour quelques jours afin que Maella puisse quand même se déplacer, jusqu'à en avoir un à elle. Pas évident  puisqu'elle n'a "qu'un seul bras" également, pour manier le déambulateur, ce n'est pas toujours facile ... 

Elle prend sur elle, et arrive quand même à garder son sourire ! C'est toujours mieux que d'être cloîtrée dans son fauteuil.

Nous avons vraiment espoir en la SDR pour que Maella puisse récupérer ses jambes...

Merci sincèrement pour vos participations à la cagnotte. 

Partagez la encore et toujours ! 

Maella compte sur vous ! 

Le 27 juin 2018 Maud goasduff a écrit :

Le 27 juin 2018 Maud goasduff a écrit :

Le 27 juin 2018 Maud goasduff a écrit :


Le 27 juin 2018 Maud goasduff a écrit :


 

Organisé par

Maud goasduff

Caroline Natoum a participé 2 €

Caroline Natoum a participé 2 €

Caroline Natoum a participé 2 €

Caroline Natoum a participé 2 €

Caroline Natoum a participé 2 €

Sandrine Quéméner a participé

Mireille a participé 20 €

Laurianne a participé 20 €

brule eric a participé 500 €

Hafeda Meguenani a participé 20 €

Marie-Amélie ETHEVE a participé

Amélie Pechon a participé 100 €

Messaouda Mani a participé

Anonyme a participé

Edvige audras a participé 60 €

Anonyme a participé 5 €

Santos Paula a participé 20 €

Anonyme a participé 5 €

Darin AGIN a participé

Yassine Belaoui a participé

Anonyme a participé 5 €

Gwen Habasque a participé 20 €

Alexiia Guenot a participé

Anonyme a participé 20 €

Le 10 février 2019
Sandrine Quéméner
Tous mes vœux de réussite pour cette opération outre atlantique, tenez-nous au courant des progrès!
Le 10 février 2019
Mireille
Bon courage à toutes les deux et bravo Maud pour ton courage et ta détermination. Bonne continuation. La maman de Laurianne et Mikaël
Le 10 février 2019
Laurianne
Bon courage à Maëlla et à toi dans le parcours que vous menez !! Gros bisous à toutes les deux
Le 3 février 2019
Hafeda Meguenani
Bon courage â la petite princesse
Le 26 janvier 2019
Anonyme
Bon courage à toute votre famille
Le 24 janvier 2019
Yassine Belaoui
J’espere qu’elle guérira 🙏🏽
Le 23 janvier 2019
Gwen Habasque
Un petit geste pour un grand pas de princesse. La maman de Valentin
Le 10 janvier 2019
Anonyme
Continuez à envoyer des nouvelles. Courage aux parents On embrasse la petite
Le 10 janvier 2019
Mehdi Ferjani
Bon courage pour cette opération et pour ce voyage. Inchallah elle pourra marcher normalement. Positive mind !
Le 9 janvier 2019
Malak Nachat
Courage, vous avez une fille formidable ! J'espère qu'il ne saura pas trop tard , plein de bisous a toute la famille et surtout a la petite Maella!