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La bulle de Jade

Organisé pour : JADE

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune!

 

Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan.

 

Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques.

 

La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas.

 

Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles.

 

J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie.

 

Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC.

 

Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit.

 

Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne.

 

Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne...

 

Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien.

 

Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge.

 

J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.

Votre soutien même le plus minime changera notre vie.

 

Câlin tout doux ❤

 

 

 

 

 

 

 

 

Organisé par

Alexandra Cosson

christ jegou a participé 30 €

Candy Marc a participé

christ jegou a participé 50 €

claude leo a participé

christ jegou a participé 30 €

Mantovani Claude a participé

Anonyme a participé

christ jegou a participé 30 €

christ jegou a participé 50 €

Anonyme a participé

Hoa Anh Bich TRINH a participé

corinne gousset a participé 20 €

claude leo a participé 15 €

Christine Goimier a participé 20 €

Frederic Lang a participé 15 €

Thibault bourgeon a participé 50 €

Jennifer M-Gllt a participé

Anonyme a participé

Mantovani Claude a participé 10 €

Maeva Thierry a participé

Anonyme a participé 10 €

nathalie Trouvé a participé 15 €

Françoise et Roland Billard a participé

claude leo a participé 30 €

Le 28 juin 2019
christ jegou
pour une princesse courageuse une maman courageuse je te remetre avec la chaleur imfame dur dur christ cest commeca jade comme tu dit ci bien bisous a tous
Le 25 mai 2019
christ jegou
POUR ACHETEZ UNE POUPE /OU AUTRE JADE JE TES RAJOUTEZ PARQUE CEST COMMECA JADE NOTRES PRINCESSE.BISOUS A TOUS COURAGE
Le 12 mai 2019
Anonyme
Bon courage JAde, à toi et tes parents, et ton frère, sans oublier tous ceux qui vont entourent et accompagnent au quotidien. Peut etre pourrions nous aussi vous aider avec de petites touches au quotidien? un repas livré à la maison, une course de faite... des petites choses certes. pensées pour vous
Le 11 mai 2019
Hoa Anh Bich TRINH
Votre ange personnel vous protège & vous aide à concrétiser vos rêves. :)
Le 11 mai 2019
corinne gousset
bonjour une petite contribution pour jade afin d'ameliorer son quotidien , je lui envoie des rayons de soleil et des calins magiques pour qu'elle soit heureuse avec maman papa et son grand frere , courage et force à cette famille exemplaire
Le 3 avril 2019
Jennifer M-Gllt
Je fait plein de gros bisoussss à Jadou ♥ ♥ ♥
Le 18 mars 2019
Maeva Thierry
Je participe pour la deuxième fois maintenant et j’espère que ma petite participation aidera pour cette petite
Le 2 mars 2019
nathalie Trouvé
je vous envois des bisous de tendresse et de courage
Le 1 mars 2019
Françoise et Roland Billard
Bonne chance à Jade et bon courage à la famille.
Le 2 février 2019
Sa Chou
Je te souhaite bcp de courage et une grande force. Tout ira🙏🙏🙏. Bise du Vaucluse.