Un nouveau coup de pouce pour Dorian

Bonjour à tous !

Vous vous souvenez de moi ? Peut-être pas…. ou peut-être pas tous…

Je m’appelle Dorian, et j’ai 3 ans et demi. Et mon truc à moi, c’est quelque chose que les autres n’ont pas… Enfin si, ils l’ont, mais seulement deux fois, moi j’en ai trois : le chromosome 21.

Et ce petit chromosome en trop eh bien… c’est comme si vous faisiez un gâteau en changeant les proportions des ingrédients. Ça ressemble toujours à un gâteau, mais il y a quand même des différences.

Avec ça, je fais face à quelques difficultés, d’apprentissage principalement.

C’est pourquoi mes parents ont très tôt décidé de faire le maximum pour m’aider à progresser, et ça passe par plein plein de choses.

C’est pour ça que début 2017, mes parents ont fait appel à votre générosité et le moins qu’on puisse dire c’est que vous avez été au rendez-vous !

Le lien de la précédente cagnotte, vous y verrez plein de jolies photos de moi 

https://www.leetchi.com/c/petit-coup-de-pouce-pour-dorian

Grâce à vous j’ai pu faire plein de choses et j’ai beaucoup progressé !

TOMATIS

Déjà, comme je l’avais expliqué en 2017, j’ai pu aller au centre tomatis de Belgique faire 2 cures de 12 jours lors de l’été 2017 et cet été 2018 !

J’ai écouté beaucoup de musique et fait beaucoup d’exercices, parfois sur une machine très étrange :

Heureusement il y avait une petite télé au-dessus où passaient des dessins animés pour passer le temps pendant que je pédalais comme un champion !

Et bien sûr je continue de faire de plus petites cures à chaque vacance scolaire à côté de chez moi ! Et parfois j’en profite pour dormir 

LA TOUR

Autre chose que ma maman a pu m’acheter, c’est une tour d’observation ! Ça me permet de grimper dessus et de voir tout ce que font les grands comme si j’étais grand moi aussi !  

DE BIEN CURIEUSES BOITES

Tout à l’heure je vous disais que ce petit chromosome en trop me rendait les apprentissages plus difficiles…. Eh bien c’est vrai, c’est pourquoi tout ce qui est « basique » comme les couleurs, les formes, les textures, le tri, peut s’avérer compliqué à intégrer pour moi.

Alors ma maman, avec l’aide d’autres personnes super gentilles, a créé toute une série de boîtes , avec plein d’activités créées pour moi !

Dans chacune de ces boîtes il y a plein d’activités qui vont m’aider à développer des capacités et des connaissances indispensables. 

Ce qui est super c’est qu’elles sont variées et bien remplies, comme ça, il suffit que je mette mon nez dedans et que je choisisse ce qui me plaît :

Moi avec le contenu de 2 boîtes (pas complètes, le reste est dans un sac pour que je puisse travailler chez ma nounou l’après-midi après l’école, heureusement qu’elle est là, elle s’occupe bien de moi !)

Ici j'apprends à souffler !

Et ici les chiffres et le dénombrement !

La j’apprends à coller des gommettes…    

Ici les formes….

Celui-là je l’aime beaucoup ! Je prépare le repas pour mes peluches préférées : Ça m’apprend à compter, mais aussi les formes, quand je mets les couverts sur les empreintes : fourchette, couteau, cuillère, assiette, verre !

UN VEHICULE SUR MESURE

Autre chose qui m’a beaucoup embêté, c’est que je suis né avec une hernie du diaphragme !

C’est un peu compliqué mais en gros, ça voulait dire que j’avais un trou dans le diaphragme, le muscle qui nous permet de respirer, et du coup mes intestins sont venus dire bonjour à mes poumons. C’est plus impressionnant que ce n’est grave, mais ça m’a quand même posé un problème notable : le gainage. 

Pour réparer ça, j’ai dû être opéré. Et 2 fois même, car la première fois ça n’a pas tenu…

A cause de ça, je n’ai pu tenir assis qu’à mes 1 an et demi ce qui m’a fait perdre beaucoup de temps pour l’apprentissage de la marche.

Alors pour m’aider, et grâce à l’aide de tous ceux qui ont participé à la première campagne, mes parents m’ont acheté un nimbo! C’est un nom rigolo, pour un appareil rigolo, qui me permet de me déplacer en marchant en m’apportant l’aide dont j’ai encore besoin. Mais regardez plutôt :

Avec lui je peux aller partout, et je cours même ! Des fois je me sauve et papa et maman sont obligés de me courir après pour me rattraper !  

Du coup j’apprends tout doucement à marcher et depuis peu de temps j’arrive même à me tenir debout tout seul et sans support, regardez !!! 

UN GRAND CHANGEMENT !

Mon nimbo là… il m’aide à apprendre à marcher. Mais il fait beaucoup plus ! C’est grâce à lui que j’ai pu entrer à l’école en septembre !

J’ai donc intégré la classe des petits dans la même école que ma soeur Tess. C’est ma copine Nathalie qui s’occupe de moi et qui m’aide à travailler et à apprendre :

Ca c’est un peu avant la rentrée, à gauche il y a ma maîtresse Laurence, et à droite Nathalie, mon AVS.

Grâce à toute l’équipe ma rentrée s’est super bien passée. Je n’ai versé que quelques larmes ponctuellement et je me suis rapidement habitué à ma classe :  

ET TOUT LE RESTE

Et bien sûr en plus de tout ça, je continue à aller voir l’orthophoniste, à faire mes séances de la méthode Padovan où je m’amuse beaucoup à grimper aux échelles, faire des roulades et à me balancer dans le hamac !

Et je continue de lire beaucoup beaucoup beaucoup ! Maintenant j’arrive à reconnaître plusieurs mots quand je les vois écrits ! Je vous mettrai une vidéo dès que possible pour que vous puissiez voir les progrès que j'ai faits !

UNE ASSO ?

Mes parents sont en train de réfléchir à créer une association pour moi. Ca permettrait de communiquer plus facilement et peut-être d’avoir des « supporters » officiels.

Ça nous permettrait de mettre en place des choses avec divers organismes comme des écoles ou d’autres organisations.

Et peut-être aussi d’aider d’autres parents qui cherchent des réponses à leurs questions ?

Voilà, je pense que j’ai été suffisamment bavard pour aujourd’hui…. 

Tout comme la dernière fois, la plus petite participation sera appréciée (1€ + 1€ + 1€ ... ça peut faire beaucoup d'€), et si ce n’est pas possible, un simple partage, ou même un petit message d’encouragement nous feront très très plaisir !

Je vous dis à bientôt pour vous donner des nouvelles de mes aventures ou vous partager quelques photos rigolotes